“Не бойтесь говорить о смерти”: психолог о том, как быть близким онкопациента. Как помочь тяжелобольному О чем говорить с больным человеком

Зачастую мы хотим проявить участие, но не знаем, с чего начать: о чем говорить, уместно ли спрашивать, как проходит лечение и как при этом человек себя чувствует.

Тем временем, близкие люди, которые находятся рядом с больным онкологией, тоже переживают нелегкие времена.

Специалисты Клиники онкологии и гематологии подготовили несколько советов, которые помогут преодолеть барьер в общении, если кто-то из ваших знакомых или близких оказался в тяжелой ситуации.

Чего не стоит делать и говорить:

. Не заявляйте о своём желании помочь, если не готовы помогать . Иногда, узнавая о диагнозе у кого-то из своих знакомых, кажется, что если предложишь помощь, человеку станет легче.

На деле заболевшему требуется реальная помощь, будь то финансовая или помощь в уборке квартиры. Если хотите сделать что-то, спросите, что - это принесет реальную пользу болеющему человеку и моральную удовлетворенность вам.

. Не игнорируйте . Оставаться наедине с мыслями о болезни сложно. К тому же доказано, что лечение и реабилитация проходят значительно эффективнее, если человек настроен оптимистично. Приглашайте в гости, приходите сами. Простое смс-сообщение поднимет настроение!

. «Это серьёзно?» Не нужно задавать этот вопрос. Конечно, у ряда онкологических заболеваний прогноз на выздоровление и продолжительность жизни лучше, чем у других, но то, что рак - это серьёзно - факт, вне зависимости от его разновидности и прогноза.

. «Всё будет хорошо!» Вы уверены в этом? И никто не уверен, не давайте ложных надежд.

. Это приговор! Если вы услышали про рак, реплика «Ооо, моя сестра/бабушка умерла от рака!» не лучшая находка, чтобы поддержать разговор.

. Излишняя забота . Не будьте навязчивы. Достаточно сказать, что можно на вас рассчитывать.

. «Могу себе представить!» Если только вы не переживали восстановительный период после операции, не подвергались облучению и не проходили сеансы химиотерапии, не стоит говорить этого человеку, который внутри этого. Ваша пневмония/беременность/мигрени - это совсем другое.

. «Сколько тебе осталось?» даже если вы близки и этот вопрос выражает ваше искреннее участие, не стоит его задавать. Это не только сложно сказать, зачастую заболевший просто не знает ответ на этот вопрос. Кстати, вы сами не знаете, сколько вам осталось.

Теперь вы знаете, чего говорить не стоит. Боитесь, что в вашем арсенале не осталось слов для поддержки и общения?

Мы вам подскажем. И дело вовсе не в словах, чаще нужно быть готовым не говорить, а слушать.

. Помогите сохранить ощущение контроля над своей жизнью . Предлагайте заняться рутинными делами, по возможности, сохраните интерес к хобби. Чем меньше изменится образ жизни во время лечения, тем легче его переносить.

. Будьте рядом . Людям с тяжелым диагнозом требуется не только помощь, но и внимание. Часто лечение затягивается на месяцы и годы, мы привыкаем и не видим, как трудно болеющему человеку морально.

. Возьмите за руку, похлопайте по плечу . Это звучит странно, но тактильный контакт иногда может выразить поддержку больше, чем слова.

Здравствуйте уважаемые читатели портала . Тяжелобольные люди или люди вынужденные быть прикованы к кровати, впадаю в депрессию, становятся раздражительны и угнетёнными. Утрачивают желание и волю к жизни, теряет всякую надежду на лучшее и даже думает о самоубийстве. Всё это неизбежные процессы тяжелобольных людей, неправильное общение и отношение к ним может всё осложнить. В такие минуты человек думает только о страхе перед болью, о своей беспомощности и о том, что он является обузой для других.

Человеку в таких ситуациях важна поддержка и понимание, ни в коем случае не проявляйте жалость . Не стоит убеждать , что всё будет в порядке или что он всё преодолеет. Требовать от человека не говорить глупостей или забыть о дурных мыслей, это главные ошибки которые только отдалят вас от большного. Не находя понимание, а ведь именно это необходимо тяжелобольному человеку, он будет скрывать свои истинные мысли и может нанести себе вред.

Тяжелобольного нужно отвлечь, при возможности часто гулять, делать гимнастику, найти интересное занятие (рисование, вышивка, плетение и т.д.). Позволяете больному самостоятельно себя обслуживать и самим набраться терпения. Возможно стоит подумать о помощи специалиста.

Нередко тяжелобольные проявляют враждебность по отношению к окружающим, они всегда недовольны. Как общаться с больным в такой ситуации? Важно понимать, что всё недовольство только направленно на вас, так как иного способа выразить своё положение в сложившейся ситуации он не видит. Это лучший вариант, а худший когда человек замыкается в себе, отказывается от посторонней помощи, становится обидчивым, непослушным и делает всё назло. Для многих тяжелобольных, такие слова, как: врач - поликлиника - анализы - обследование, начинают вызывать злость и агрессию. Вызов врача или медсестры на дом, чреваты скандалами и злыми выпадами на тех, кто хочет помочь. Важно набраться терпения, относится к такой ситуации как к переходному периоду, продолжать общаться и делать всё возможное от себя.

Что необходимо сделать для облегчения враждебного состояния.

Больной нуждается в слушателях, ему просто необходимо выговориться;

Не стоит оказывать какое-либо моральное давление, но и полностью соглашаться со всеми требования тоже не стоит;

Сохранять спокойствие и контроль над собственным состоянием;

Продолжайте выполнять свои обязанности, в какой-то степени игнорируя его негативное отношение;

Не стоит спорить, можно прислушаться, а сделать как нужно;

Удовлетворять физические и эмоциональные потребности (в разумных пределах).

Прислушайтесь к своему подопечному, возможно, что вы просто не понимаете друг друга. Спокойно попытайтесь выяснить, чем он недоволен и как вы можете ему помочь. Попытайтесь разговорить его, чтобы он вас не просто обвинял, но и приводил наглядный пример. Не проявляйте врождённость и не ругайте подопечного, это только усугубит ситуацию. Выясняйте все проблемы сразу, высказывайте свои требования и давайте возможность больному избавиться от напряжения. Повышать голос и в чем-то обвинять подопечного не следует.

Удачи вам! До скорых встреч на страницах портала

Анна Ушакова

Онкопсихолог, служба помощи онкологическим больным «Ясное утро».

Как поддержать человека, которому только что поставили диагноз?

В момент, когда человеку озвучили диагноз, важна поддержка и присутствие близкого рядом, поэтому первое, что надо сделать, - это выслушать. Но слушать надо искренне, а не формально. Главный посыл: «Я слышу тебя, я понимаю, что тебе страшно, я буду помогать». Возможно, надо просто посидеть рядом, обнять, вместе поплакать, если это уместно, - то есть разделить волнение, дать выговориться и не отрицать чувства человека.

Очень важно не заваливать советами: «я посмотрел в интернете», «мне друзья сказали», «надо срочно ехать в Германию» и так далее. Это может сильно раздражать, поэтому советы должны быть по запросу самого человека. Максимум, что можно сделать в этом смысле, - это предложить почитать что-то с формулировкой «если тебе будет интересно».

Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду

Когда человек только узнает о диагнозе, у него появляется много дел, с которыми надо разбираться срочно: найти врача, препараты, место, где он, возможно, будет оперироваться. Он может пребывать в состоянии депрессии, и тогда ему может понадобиться помощь с тем, чтобы просто сходить купить еды. Но об этом нужно спросить, чтобы не оказывать медвежью услугу и не навязываться.

Что касается информации, ее надо брать только из проверенных источников. Есть много разных сайтов, уловок и заманок от людей, которые некомпетентны в этом. Например, целительство, гомеопатия и так далее.

Как правильно разговаривать с человеком, у которого онкология?

В каждой семье есть свои правила общения, поэтому многое зависит от ситуации. Я думаю, что начинать разговор надо с себя, рассказывая о своих ощущениях: «Я чувствую, что тебе тяжело. Могу ли я помочь?» Также надо стараться поддерживать те же отношения, что были до болезни. Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду.

Как самому пережить болезнь близкого человека?

Практически каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. Часто он переживает даже больше, чем сам пациент, потому что тот находится в некотором вакууме.

Надо сразу посмотреть на ресурсы близких людей: если есть с кем поговорить, разделить ношу, это очень хорошо. Мы рассказываем родственникам, что в самолете просят надеть маску сначала на себя, а потом на человека, который сидит рядом. Если родственник, который ухаживает за больным, сам истощен, сам на грани нервного срыва, то никакой качественной помощи больному человеку он оказать не сможет. В общем, надо позволять себе немного отдыхать, отвлекаться, делиться чувствами с другим человеком.

Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять

Далее важна психологическая поддержка. Мы призываем звонить на линию поддержки, общаться с психологом, потому что сама по себе беседа терапевтична. Человек делится своей болью, сбрасывает эмоции - как в контейнер. Также родственник онкобольного может рассказать психологу о том, что действительно под запретом, - например, он злится на свою маму за то, что она болеет и умирает, и его это раздражает. В семье это неправильно поймут, а психолог дает безоценочное восприятие ситуации и полное принятие человека, которому нужна поддержка и опора. Также психолог может дать практические рекомендации по снижению уровня тревоги и страха.

Что делать, если человек с онкологией отказывается лечиться?

Такие случаи встречаются достаточно часто - многое зависит от психотипа человека и поддержки, которую ему оказывают. Если такое происходит, мы советуем родственникам слезно умолять больного продолжать лечение ради них, а также показывать, как они сильно его любят, как они хотят его видеть рядом с собой и бороться вместе.

Некоторые пациенты опускают руки, так как понимают, что лечение - это долгий путь и на этом пути будет много всего. Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять. В таком случае надо обратиться ко всем своим душевным качествам и показать ценность человека ему самому.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать

Также надо разобраться, что за этим стоит, - возможно, это мифы и страхи. Как правило, у пациентов есть печальный опыт смерти близких при схожих обстоятельствах, и это следует бережно проговаривать, доносить информацию, направленную на снижение этих страхов. Здесь важна консультация психолога, который поможет посмотреть на ситуацию с разных сторон и поработать с теми страхами, которые мешают обрести уверенность в своих силах и в лечении.

Но все-таки жизнь человека в его руках, и выбор остается всегда за ним. Мы можем долго просить и умолять, но если человек принял такое решение, мы должны искренне выслушать его и постараться понять. В этом случае придется оставить долю ответственности на самом пациенте.

Как говорить о смерти?

Тема смерти табуируется очень часто. Это тонкий, интимный момент. Говорить о смерти нигде не учат, и многое зависит от того, как это проживалось в семье, когда умирали старшие родственники.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать. Может, он хочет о чем-то попросить - например, помочь ему сделать что-то незавершенное. Очень важно выслушать человека и понять, что на самом деле он хочет донести. Возможно, он мечтает просто поехать на море и посмотреть, как летают чайки. Так сделайте это! Ведите диалог и не закрывайтесь. Это очень важно.

Как поддержать тяжелобольных? Советы близким

Когда врачи ставят человеку серьезный - рак, диабет или рассеянный склероз, его отношение к себе и окружающим сильно меняется. Очень часто такие пациенты чувствуют себя ненужными, выброшенными из жизни, неполноценными... Можно ли им помочь? Об этом сайт рассказал врач-психотерапевт, кандидат медицинских наук Сергей Соколовский.

"Пациент остается один на один со своей болезнью, - говорит специалист, - а все медицинские мероприятия затрагивают биологическую сторону болезни, но не социальную и психологическую".

Качество жизни такого человека существенно меняется. Он вынужден постоянно подвергаться различным медицинским процедурам, принимать лекарства... При этом он нередко не может работать, а иногда и двигаться, выполнять самые простые, обычные действия - например, принять ванну или сходить в магазин. Порой он нуждается в постороннем уходе, зависит от других, периодически испытывает боли, приступы...

Многие люди при тяжелой болезни ощущают депрессию, у них возникает чувство одиночества, безнадежности, портится характер... Резко меняется и сужается круг общения. С тяжелобольным общаться нелегко, а часто и сами больные не хотят, чтобы другие видели их состояние, боятся жалости.

Они не знают, о чем говорить со здоровыми людьми, а те тоже не находят с ними общих тем для разговоров. Как правило, пациент поддерживает отношения только с самыми близкими и врачами, иногда с другими больными, товарищами по несчастью, обсуждая с ними особенности своей болезни. Либо ограничивается виртуальным общением.

"Цель терапевтической помощи для таких пациентов - развитие их внутреннего и социального благополучия, - говорит Сергей Соколовский. - Этим должны заниматься психологи, социальные работники, психиатры, геронтологи, рекреационные терапевты.

Психологи и социальные работники должны распознавать социальные нужды пациентов, учитывая дифференцированные факторы, такие, как семейный статус, друзья и близкие, наличие персональной социальной поддержки, доступность медицинской социальной и психологической помощи, финансовая ситуация, личностные и коммуникативные возможности".

Какие же меры психологической и социальной реабилитации существуют для таких пациентов?

1. Копинг, или группа поддержки

"Группа поддержки пациентов локализуется вблизи участка медицинской и социальной помощи, поддерживает контакт с врачами, социальными работниками или держит связь по интернету", - рассказывает психотерапевт Сергей Соколовский.

2. Музыкотерапия

То, что музыкальная терапия улучшает состояние пациентов, уже давно доказано.

"Музыкотерапия, особенно основанная на регулярных групповых сессиях, способствует повышению качества жизни у онкологических пациентов, пациентов хосписа, больных рассеянным склерозом", - комментирует Соколовский.

3. Пэт-терапия

"Присутствие собаки или кошки часто оказывает релаксирующее и комфортообразующее воздействие, - разъясняет врач. - Однако не все пациенты расположены к животным".

4. Медитация и релаксация

"Повышение качества жизни и чувство комфорта могут инициироваться такими специальными техниками, как , обучающие работе с воображением аудионосители, - считает специалист. - Например, эти техники помогают пациентам со СПИДом".

5. Молитва

По словам Сергея Соколовского, влияние молитвы на состояние здоровья еще недостаточно изучено, но некоторые исследования показывают, что, если пациенты узнавали, что за них молятся, это "давало им дополнительное ощущение спокойствия, повышало уровень выздоровления. Если пациенты просили других молиться за них и получали согласие, их качество жизни повышалось".

6. Хоспис

Хосписы создаются для неизлечимых больных, и попадают туда те, кому, как правило, осталось жить не более полугода.

"Помощь фокусируется на физических, психологических и духовных нуждах пациентов, и улучшает качество их жизни через облегчение страдания и контроль над болью, - рассказывает Соколовский. - Профессиональные медики и волонтеры работают на дому, в хосписных центрах, в госпиталях и больницах, дневных стационарах.

Хосписная помощь акцентируется более на личности человека, чем на болезни, и скорее способствует борьбе за качество сегодняшней жизни, чем за ее продление. Дополнительно хосписная команда помощи работает с членами семьи умирающего, обеспечивая им моральную поддержку и облегчая горе от умирания близкого человека".

Шлионская Ирина

Не забудьте включить сайт в список источников, которые будут вам попадаться время от времени:

Также будем рады вам в наших сообществах во

— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .

Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.

— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».

Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.

Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.

Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.

Самое правильное — быть собой

— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.

Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.

«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»

Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.

Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.

«Крепись!»

Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.

Фото: blog.donga.com

«Успокойся»

С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.

И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».

Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.

«Хорошо выглядишь!»

«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.

«Все будет хорошо»

В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.

Говорите о своих страхах

Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».

Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.

Фото: vesti.dp.ua

Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви

Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».

Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.

Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.

В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.

И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.

Фото: pitstophealth.com

Рак и дети

Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».

Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.

«Мама просто уехала»

Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.

Фото: gursesintour.com

«Нельзя веселиться — мама болеет»

Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.

И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».

Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».

Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.

«Как ты себя ведешь?!»

Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».

И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».

Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.

Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.

Рак и родители

Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.

Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».

Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.

Рак и мужчины

Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.

Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.

Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.

Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.

Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.

Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»

Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других

Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.

Почему она молчит о диагнозе

Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.

Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.

Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.

Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.

Фото: i2.wp.com

Почему она отказывается от лечения

Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.

У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.

Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.

Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.

Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия

Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.

Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.

Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.