ДЦП – не приговор. Можно ли предотвратить угрозу ДЦП? «Звоню Алексею Викторовичу. Он зовет Настю к телефону

ДЦП - это заболевание, при котором происходят нарушения позы и моторики, вызванные

Травмой головного мозга. вызывает нарушение активности мышц конечностей, туловища, шеи или головы. Различают несколько форм болезни: от едва заметной до тяжелой, приводящей к инвалидности. В некоторых случаях больные дети могут терять слух, зрение, речь. Болезнь может сказываться и на интеллекте ребенка. К смертельному исходу ДЦП не приводит, но значительно сокращает продолжительность жизни.

Причины заболевания

Похожие на состояния могут возникнуть в любом возрасте после инфекционного заболевания, инсульта или травмы черепа. Поражение головного мозга плода во время беременности или родов вызывает детский церебральный паралич. Причины возникновения во многих случаях бывают неизвестны. Во время беременности будущая мама могла травмировать плод, получив какую-либо травму, или получить дозу радиации. Токсикоз, сахарный диабет, несовместимость крови матери и крови ребенка - все это также может быть причиной. ДЦП - это не наследственное заболевание. От него не застрахован ни один ребенок. Также способствовать развитию ДЦП могут ранние/ или неправильные роды, в результате которых головка младенца травмирована.

ДЦП - это устойчивое поражение ЦНС. Можно выделить пять форм нарушений двигательных функций:

1. Дрожание
2. Частые произвольные движения (атетоз).
3. Нарушение равновесия (атаксия).
4. Напряжение мышц, оказывающее сопротивление пассивным движениям (ригидность).
5. Увеличение тонуса мышц, уменьшающееся при движениях (спастичность).

По месту локации выделяют четыре группы:

1. Моноплегическая - одна конечность.
2. Диплегическая - нарушение функций двух конечностей (либо верхних, либо нижних).
3. Гемиплегическая - частичное или полное нарушение функций на одной стороне тела двух конечностей.
4. Квадриплегическая - частичное или полное нарушение функций всех конечностей.

Лечение ДЦП

Диагностика ДЦП проводится, как правило. в течение двух лет после рождения малыша.

Для многих людей ДЦП - это смертельный приговор. Ведь ребенок с таким заболеванием фактически не имеет будущего. Семьи, в которых рождаются такие дети, часто распадаются. Немногие родители продолжают воспитывать ребенка, зачастую отдают его в дома инвалидов или на воспитание бабушкам и дедушкам. Однако состояние ребенка с ДЦП можно улучшить с помощью тренировок, которые в первую очередь направлены на улучшение мышечной деятельности. Комплексная программа, включающая в себя постоянные нагрузки на мышцы, психологическую и логопедическую помощь, способна облегчить жизнь родителей и ребенка. До трехлетнего возраста применяют только консервативное лечение, без хирургического вмешательства. Этот период жизни для родителей наиболее сложен, так как болезнь отражается не только на физическом, но и в 50% случаев на интеллектуальном развитии ребенка. После трех лет оперативное лечение в комплексе процедур поможет нормализовать опорно-двигательную систему, вплоть до того, что ребенок сможет сам сидеть, ходить и даже обслуживать себя, но, тем не менее, полностью излечить болезнь не получится.

В мире миллионы людей страдают тяжелой болезнью – ДЦП (детский церебральный паралич). К сожалению, эта болезнь пока неизлечима. Просто у одних она незаметна, у других – малозаметна, у третьих – страшно смотреть… Я не буду описывать всю специфику болезни, ее симптомы и формы. Не буду хотя бы потому, что простому читателю это может показаться неинтересным и непонятным, поскольку только встретившись лицом к лицу с больным ДЦП, можно понять, что это за болезнь. А врачи и без моих разъяснений знают об этой болезни.

Я хочу рассказать об уникальном (на мой взгляд) Центре, где ДЦП если даже не излечивают совсем, то значительно облегчают жизнь больным. Этот Центр находится в Москве. О нем, к сожалению, почему-то мало кто знает, хотя в Центр госпитализируют не только жителей Москвы. Иногородние тоже могут попасть туда с разрешения Департамента здравоохранения г. Москвы. Мне довелось провести чуть больше двух месяцев в этом Центре. Но за это время у меня набралось столько положительных впечатлений, эмоций, что молчать я просто не могу, да и не имею права, так как считаю, что информацию об этом Центре необходимо донести до огромного количества больных, а также до многочисленных фирм, компаний, которые вполне могли бы оказывать материальную поддержку Центру. Итак, ЦМСР ДЦП (Центр медицинской и социальной реабилитации инвалидов с ДЦП).

Центр находится в районе Царицыно, прямо возле заповедника Царицыно. В этом прекрасном живописном месте и проходят реабилитацию инвалиды. Реабилитация, как ясно из названия, не только медицинская, но и социальная. Людям, всю жизнь прожившим в четырех стенах своей квартиры или в интернатах, помогают «влиться» в общество, вступать в контакт друг с другом и со здоровыми людьми. Им помогают адаптироваться, избавиться от комплекса «никомуненужности», которым страдают большинство больных ДЦП, сидя дома, лишенных общения с другими людьми. Часто такой больной внушает сам себе, мол, вот, я никому не нужен, со мной неинтересно, поэтому я и не буду знакомиться и дружить с кем-то. Иногда подобные мысли внушают родители, якобы желая предупредить ребенка, что в будущем от него часто будут отворачиваться, будут «посылать куда подальше». Но это все только негативно сказывается на психике больного, что приводит к появлению вышеупомянутого комплекса. Сотрудники Центра всеми своими силами стараются помочь больным, доказать обратное – что они такие же люди, как и все, что они свободно могут вступать в контакт со всеми, не стесняясь своих недостатков, могут знакомиться, заводить друзей, находить свои половинки, строить планы на будущее. Это дается сотрудникам Центра очень нелегко. Ведь больные поступают уже с нарушенной психикой, с неадекватным пониманием происходящего, да еще и с большими физическими проблемами – сильным подергиванием (спастика или гиперкинезы), плохой речью, ограничениями в движениях. Со всем этим приходится справляться и медсестрам, и лечащему персоналу, и педагогам, и психологам. Несмотря на маленькую заработную плату, все эти люди работают. И работают, не жалея себя. Здесь нужно более подробно описать работу хотя бы некоторых сотрудников этого Центра.

Огромную работу проделывают медсестры, ухаживая за больными. Тех, кто не может сам себя обслужить, нужно утром одеть, помочь с туалетом, три раза в день накормить, напоить, вечером раздеть и уложить в постель. «Ну и что тут такого? – скажут некоторые, – Обычный уход, как за детьми». Но… не дети. Это взрослые люди от 18 до 70-80 лет, неспособные самостоятельно передвигаться, что-то делать руками. Представьте, сколько сил и терпения требуется, чтобы попасть ложкой в рот больному, у которого голова болтается из стороны в сторону, не останавливаясь ни на секунду. Да, не на минуту, а именно – на секунду. Эти больные были бы очень счастливы, если б хотя бы на минуту перестали дергаться. Но… Такова судьба. И медсестры это понимают, терпят и продолжают делать свое дело, не говоря ни одного грубого слова пациентам. А ведь в наше время сплошь и рядом мат, нецензурная брань, издевательство. Но в этом Центре этого нет. Я не могу отвечать за все неврологические отделения, но за то, в котором я был, я отвечаю. В связи со своей болезнью я лежал во многих клиниках, больницах, центрах. Но нигде и никогда я не встречал такого доброго отношения к больным, такого ухода со стороны медсестер. Нигде и никогда.

Что касается работы воспитателей, педагогов, то это тоже отдельный разговор. Эти люди работают над речью пациентов, над развитием памяти, дают те знания и навыки, которые больные по каким-то причинам не смогли получить в школе. При чем работают они всего в двух небольших комнатах, куда собирают 20-30 человек одновременно. Пациенты сами идут в этот «Класс» (так называют эту комнату), потому что там всегда царит атмосфера добра, понимания, готовности помочь. Но каково самим воспитателям, педагогам? Они работают по четыре человека в каждой смене. Одновременно и почти в одной комнате. Им приходится привозить коляски с других этажей, завозить в «Класс», находить место, куда поставить так, чтобы человеку было удобно. А это очень непросто. Ведь в комнате помещается 10-15 колясок. А в одном третьем отделении было 11-12 человек в колясках. Всего в Центре, получается, одновременно находится от 30 до 50 колясочников. И почти все они хотят быть в «Классе», общаться друг с другом, играть в шахматы, шашки. Можно себе представить, как тяжело педагогам разместить всех в комнате, расставить коляски. При чем не просто расставить, а сделать это так, чтобы каждому было удобно, чтобы никто не оставался в стороне от других. В комнате даже ходить невозможно. Педагогам приходится в буквальном смысле пролезать между колясками, чтобы пройти куда-нибудь. К сожалению, комнаты большего размера, подходящей под «Класс», в Центре нет. Но ее можно сделать, оборудовать. Для этого требуются большие средства. А дотации в Центр поступают только из Департамента Здравоохранения Москвы. Никакие крупные компании не финансируют Центр. Только небольшие общественные организации помогают, и некоторые звезды нашей эстрады. Чтобы хоть немного разнообразить серую жизнь пациентов, в Центр иногда приезжает Александр Барыкин, группа «Дюна», Наталья Сенчукова, группа «Балаган Лимитед», представители шоу-бизнеса. Они дают концерты в актовом зале и привозят подарки. Это тоже следует отметить, потому что инвалиды почти не бывают на концертах наших звезд. И приезд любого популярного коллектива или исполнителя – это всегда большой праздник.

К пациентам часто приходит священник из царицынского храма, проводит беседы, а по праздникам – небольшие богослужения. Это тоже очень важно для инвалидов, если учесть, что дома они редко могут посещать церкви, храмы. За это нужно сказать большое Спасибо Отцу Михаилу Потокину и его помощникам. И, конечно же, воспитателям и педагогам, которые привозят коляски в актовый зал, размещают их там, а потом развозят обратно по этажам в палаты. Вообще, труд этих сотрудников Центра бесценен.

О работе психологов тоже следует рассказать. Во всем Центре работают только два психолога. Они уникальные специалисты, специализирующиеся на работе с инвалидами ДЦП. В царицынском Центре к психологам приходят с самыми различными проблемами и вопросами. И никто не остается без помощи. Работа специалистов настолько эффективна, что пациенты рекомендуют друг другу обратиться к ним. Но работать психологам тоже очень и очень непросто. Рабочий кабинет маленький, не хватает специальных условий и оборудования, помогающего при работе с инвалидами. Среди проблем в работе психолога с инвалидами ДЦП есть и те же самые, с которыми сталкиваются педагоги, воспитатели – это плохая речь пациентов, сильные подергивания, нарушенная психика и т.д. Но со всем этим приходится справляться. Пусть даже не за два-три сеанса, но за те два-три месяца, что пациенты лежат в Центре, психологи очень хорошо помогают им. Ни о каких шаблонах в работе не может быть и речи. К каждому пациенту нужен индивидуальный подход. И психологи находят этот подход. Они помогают больным разобраться в себе, понять окружающий мир, людей. Для этого они используют разные методы, Рисование, работа с образами, танцевальные и музыкальные занятия. И, конечно – старый добрый разговор по душам, чтобы потом вместе разобраться, что пациент хотел сказать, что он думает, что чувствует. Вся эта работа настолько хороша и эффективна, что пациенты и сами не замечают, как пропадают те проблемы, с которыми они пришли к психологу. В конце работы больные уже даже и не помнят, с каким вопросом они пришли. А если даже и помнят, то смеются над этим вопросом, мол, я думал, что это такая неразрешимая проблема, а на самом деле все очень просто. Вот до какой степени грамотно и профессионально работают психологи в Центре.

Что касается медицинского оборудования, аппаратуры, то в Центре большинство техники иностранного производства. Взять хотя бы аппарат для вибромассажа. По словам сотрудников, в России нигде больше нет подобного аппарата. Но, опять же, это аппарат не отечественного производства. А значит, Россия еще далека от других стран по развитию в области здравоохранения. И хотя в последние годы все очень много говорят о национальном проекте «Здравоохранение», но налицо факт отсталости нашей страны от Европы. Откуда бы ни поступали средства в Центр, нацпроект все равно должен затрагивать больший спектр городских клиник и больниц. Иначе получается, что Москва находится за пределами территории Российской Федерации, на которую распространяется действие проекта. То же самое можно сказать и о зарплате лечащего персонала и медсестер.

В последние дни моего пребывания в Центре мне довелось взять интервью у самих пациентов. Все они довольны и лечением, и уходом, и отношением к ним. На пленке есть слова благодарности и педагогам, и воспитателям, и врачам, и психологам. Опрошенные пациенты в один голос на мой вопрос «Будете ли вы еще поступать сюда?» отвечали «Да, будем». И мне не нужно было спрашивать «Почему?». Они сами говорили только самые хорошие слова в адрес Центра и сотрудников. Они говорили, что то лечение, которое им дают, помогает. Да я и сам это ощутил на себе.

А еще я понял одну вещь. Когда ставят диагноз ДЦП, врачи как бы приговаривают людей. Приговаривают к страшным мукам в жизни, приговаривают к скорой смерти. Но те, кто хоть раз побывал в ЦМСР, понимают, что ДЦП – это еще не приговор.

В заключение хотелось бы обратиться от имени пациентов, которым этот Центр НУЖЕН, к крупным компаниям, организациям с призывом обратить свое внимание на это учреждение, с призывом помогать материально, а самое главное, морально. Ведь помогать вы будете не лечащему персоналу, не медсестрам, а, в первую очередь, инвалидам, нуждающимся в таком лечении, которое есть в царицынском Центре. Да, материально вы поможете Центру, но инвалиды будут чувствовать моральную поддержку. Ведь им нужны не деньги, а счастье и здоровье.

А их не купишь.

История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда : восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

• три одинаковые кровати;
• полки с методической литературой;
• тренажеры для реабилитации сыновей.

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?" . И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке" .

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса .

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)

Многим из вас встречались семьи, где есть дети, больные детским церебральным параличом — ДЦП . И кто сталкивался с подобными больными, те знают, какие трудности встают перед родителями таких детей, как они в панике мечутся от одного врача к другому, или же, наоборот, впадают в уныние, смиряются с болезнью своего ребенка и теряют всякую надежду поднять его на ноги…

Не каждому под силу справиться с такой ситуацией — но не потому, что родители не хотят или не могут помочь своему ребенку — нет! потому, что они не верят , что смогут поднять своего ребенка на ноги! И именно это неверие губит все возможности на корню!..

Мне попала в руки статья о матери, которая достигла своим неустанным трудом великолепных результатов — она не только смогла поставить дочку на ноги, но и настолько смогла восстановить ее здоровье, что девочка сейчас учится в институте и работает. То есть живет практически полноценной жизнью!

Думаю, что для тех, кто имел несчастье столкнуться с ДЦП своего ребенка, эта статья послужит хорошим примером для подражания и стимулом не унывать и не опускать руки! Поэтому я публикую ее тут.

Читайте, какой путь пришлось пройти, чтобы получить прекрасный результат.

Читайте и знайте — если человек хочет сделать хорошее дело, то все становится возможным!

…………………………………………………………………………….

ДОЛГАЯ ДОРОГА К ТЕПЛУ И СВЕТУ

Возле большого французского окна, выходящего прямо в осенний сад, щедро украшенный все еще яркой листвой на деревьях и на сочной темной зелени травы, я веду неспешную беседу с хозяйкой сада и обновляющегося дома, Ниной Ивановной. Я в гостях уже больше трех часов, и все это время с нами рядом младшая дочка Нины Ивановны, Настя. Она то подает чай, то разламывает плитку шоколада, угощая нас, то гладит подвернувшуюся под руку черную кошку. Потом усаживается за компьютер, и, пока мы разговариваем, успевает оформить курсовую работу для сдачи в институт. Настя симпатичная, тоненькая, изящная, и мама справедливо гордится дочкой. Только внимательно приглядевшись, можно заметить, что Настя – девушка не совсем обычная. Это выдает манера говорить и некоторые движения. Кто бы мог подумать, что у этой девочки такая сложная история…

Когда врачи впервые поставили малышке Насте диагноз «детский церебральный паралич», ее мама, Нина Ивановна, просто испытала шок .

Первая мысль была такой: надо что-то делать. Но для того, чтобы что-то делать, надо было хотя бы прийти с этим домой. А дома уже было решено твердо: справиться с этой бедой можно, и справиться она хотела. Нина Ивановна считает, что ей с самого начала очень повезло с докторами: нервопатолог Людмила Михайловна поддержала ее, нашла те самые слова, которые убедили в необходимости бороться с болезнью. Вместе с нею были разработаны начальные упражнения для Насти: в доме появились ролики, шипы, дорожки. Начали с простых упражнений: перешагивание через канат, лазание по веревочной лестнице, работа голыми ножками с роликами – все для того, чтобы были задействованы кончики пальцев рук и ног, потому что все сильные ощущения именно там, в кончиках пальцев.

Были назначены массаж и уколы – тяжелый, но необходимый для лечения комплекс: два раза в год делали серию уколов, массаж сначала делали профессионалы, потом мама, Нина Ивановна, научилась этому сама.

Потом Настя начала говорить, но окружающие не сразу понимали её. Как не понимали и то, что она говорит. Для Насти было очень важно общение с друзьями. В этом ее никогда не ограничивали. Малышни в доме было всегда полно, они общались с Настей подолгу, и это очень помогало восстанавливать девочку. Если это был день рождения, он превращался в шоу, если какой-то другой праздник, он становился Праздником с большой буквы. Многочисленные Настины друзья и подружки, которые являлись обычно целыми компаниями, научились понимать ее очень быстро, в определенный момент с ребятами был установлен еще и языковой контакт.

На этом этапе Нина Ивановна обратилась в институт в Ховрино. Там сказали: срочно нужен логопед, который должен быть профессионалом по ДЦП. Для этого нужно ложиться в пансионат. Предложили неплохой пансионат, но отдать туда ребенка мама не смогла. И сказала, что через неделю позвонит и скажет, что логопед найден. Ей не поверили, конечно.

В Климовске на тот момент был лишь один логопед – молоденькая девушка, недавно закончившая ВУЗ и года три как работавшая по специальности. Ее занятия с Настей невозможно описать, это надо было видеть. Настя не умела правильно ни вздохнуть, ни выдохнуть. Такие простые задания, как повернуть язык, показать нос были для нее недоступны. Логопед приходила два раза в неделю, составляла целые программы занятий с девочкой. И понемногу она стала разговаривать. Три раза в неделю приходила преподаватель музыки, потому что обязательно нужно было «ставить» кончики пальцев рук. Ведь Настя даже не могла самостоятельно держать ложку в руках.

В четыре года Анастасия уже начала читать. Мама занималась с ней по общеобразовательной программе каждый день. В пять лет девочка читала достаточно свободно, а вот ходить не могла совсем. Поэтому в постели ее обкладывали книгами, и волей-неволей ее живой ум постигал ту информацию, которую несли буквы и картинки. Это было единственное свободное время, когда мама могла заняться чем-то другим, кроме дочери.

С четырех лет с Настей занимался массажем Алексей Викторович Харламов, психолог, его энергетика была более высокой, и по времени дольше воздействовала на Анастасию. Он разработал новую индивидуальную программу, с упражнениями для восстановления движения и осанки. Четырнадцать лет он был для всей семьи опорой, а со временем стал семейным психологом и семейным доктором. И сейчас, если только становится тяжело, по первому зову он спешит на помощь.

До поступления в школу с Настей было проведено столько работы, что измерять ее в каких-либо единицах очень трудно.

И вот девочке исполняется семь лет. Пора идти учиться. Мама была готова к тому, что придется долго подбирать педагога для работы с Настей на дому. И ей порекомендовали хорошего, доброго человека, Заслуженного учителя России, Татьяну ИвановнуПронину. Но к тому, что Насте надо идти в общую школу, на чем настаивала Татьяна Ивановна, мама была совершенно не готова. Она испугалась: что мир жесток, дети будут дразнить Настю, она будет падать… страшно представить. Но Татьяна Ивановна настаивала. Настя знала программу, могла читать, считать, и, когда пришла в класс впервые, Татьяна Ивановна серьезно объяснила детям, что Насте нужна их помощь. И дети ее поняли. Память у девочки была хорошей, общаться с людьми она умела, любила, дети ее уважали. Для каждого из них было счастьем идти рядом с ней в столовую. Все зависело именно от Татьяны Ивановны, от того, как она подготовила класс к нелегкой науке понимания и сопереживания.

Настя писала двумя руками: одной рукой держала ручку, второй – свою руку, державшую авторучку. Постепенно движения рук стали более скоординированными, был пройден курс аминокислот, и это тоже хорошо помогло. Теперь девочка уже могла писать одной рукой, и училась на «4» и «5».

Когда Настя пошла в старшие классы, стало сложнее. Учителей стало больше, все они были разными людьми. Естественно, мама снова испугалась, потому что не могла предположить, просто не знала, что будет дальше. Но, наверно, потому что школа в небольшом городе одна, педагоги между собой дружат, да и Татьяна Ивановна постоянно держала Настю под контролем, до окончания 11 класса, возможные проблемы сошли на «нет». Она постоянно общалась с учителями, подсказывала, как понять девочку, ее речь, ее почерк, как с ней объясниться.

В десятом классе Настя начала посещать подготовительные курсы для поступления в Подольский филиал Плехановского института, куда и поступила после окончания 11 класса. Учится Настя очень хорошо, несмотря на то, что ей трудно много писать. Об этом поговорили в деканате и решили, что работать Настя будет, в основном, на компьютере, так легче. Не сразу все стало так хорошо, но сейчас Настя чувствует себя в институте равной среди равных, закончила первый курс раньше всех, когда у многих остались «хвосты»…

« Вот если бы я сразу поверила в то, что могу столько сделать для дочери, рассказывает Нина Ивановна,- многие проблемы были бы решены более щадящими для нас обеих методами. Не всегда верилось в лучшее, особенно на первых порах. А надо взять себя в руки, надо поверить в себя, в ребенка. Я уверяю, что никто, кроме родителей, и об этом это говорят в институтах, в которых мы сейчас постоянно наблюдаемся, никто не поможет. Никто. Только родительская ласка, любовь и помощь медицины, домашнего врача, учителей, и только это. Если, испугавшись, оставить ребенка без постоянной заботы, его потом просто не поднять. А ведь у Насти атактический синдром. Знакомого мальчика, он старше Насти на год, с таким же диагнозом, не подняли.

Мне хочется сказать слова благодарности врачам поликлиники. Сколько раз я прибегала к главному врачу Васильеву Виктору Дмитриевичу, со слезами, скольких справок и направлений приходилось добиваться с его помощью! И всегда он находил слова утешения. А мы говорим: мир жесток. Нет, это не мир жесток. Очень много людей вокруг нас, они хотят нам помочь, поэтому я думаю, что надо смотреть не вокруг себя, а вовнутрь. Посмотреть, подумать, и тогда точно найдется кто-то, кто придет на помощь.

Так мы познакомились и с Еленой Константиновной, сотрудником ГорОНО. Она случайно узнала, что Настенька и ходит и разговаривает с таким диагнозом, и помогала нам во всем, что было в ее силах. Многое для нас сделала директор второй школы-лицея Лариса Васильевна. А как не вспомнить добрым словом соседей, к которым я просто могла прибежать и сказать: «Знаешь, мне так плохо, дай я поплачу». У меня не было возможности, я не могла сказать Насте, как мне плохо, как я устала. У нее это вызвало бы шок.

Я вас уверяю, что очень испугалась, когда врачи поставили Настеньке такой жестокий диагноз, очень. Начала что-то делать, но мне даже муж не верил. Когда он видел, что я делала с ней, подходил, тихо говорил: «Нина, это же диагноз. Отойди, не мучай ребенка». Я поняла: он помочь не может. И просила не мешать. Другого-то выхода не было! И если бы я тогда сдалась, я не знаю, чем бы все кончилось . Анастасия не встала бы».

Теперь, когда они приезжают в институт, их врачи не верят в то, что сами когда-то написали.

-Мама,- спрашивает доктор,- а почему у меня здесь такой диагноз написан? Ведь у вас ДЦП?

— Да.

-Так я же поставил атактический синдром….

-Да, атактический.

И снова не верят:

-Это Настенька?

-Настенька.

-И как же так?

-Как? Шаги, дорожки, бассейн, массаж, музыка…

И качают головой, и понимают, и только говорят: «Кто посмеет сказать родителям, что нельзя поставить ребенка на ноги?»

Нина Ивановна снова возвращается к разговору об Алексее Викторовиче, который стал неотъемлемой часть их жизни, она искренне считает, что без его помощи таких впечатляющих результатов добиться было бы невозможно. Это с ним вместе решалось, на какие упражнения у ребенка есть положительные реакции, разрабатывались комплексы все новых и новых упражнений, с ним были излечены все Настины депрессии – сколько их было! Это теперь мама научилась снимать их сама: плохо дочери – пожалуйста, поезжай, дорогая, отдохни за границей, и Настя едет, и от ее кошмаров не остается следа, она возвращается совсем другим человеком, загоревшая, счастливая. А тогда…

Одна из жестоких депрессий. Девочка коротко и ясно отказалась от всего: «Массаж делать не буду, упражнения делать не буду, я ничего не хочу». «А что делать будем?» — спросила мама. «А ничего не будем. Я устала. От лечения, от упражнений, от всего». Сказала и легла на пол. А маме что делать? Сжать кулачки и по совету Алексея Викторовича накрыть ее одеялом, дать подушку и оставить в покое.

«Звоню Алексею Викторовичу. Он зовет Настю к телефону:

-Поговорим?

Поговорим,- соглашается Настя. Она его любит, разговаривает с охотой, может быть, понимая, что уж он-то знает о ней абсолютно все, потому что у него разработано столько методик, потому что при работе с любым своим пациентом он ставит цель: человек должен ходить, говорить, двигаться, учиться, жить, работать.

-Таблетки пить не хотим?

-Нет.

-Упражнения делать не будем?

-Ничего делать не будем.

-А что тогда будет, знаешь?

-Нет.

-А все откажет: сначала ноги, руки, потом ладошки, пальчики перестанут работать…

-Ну и что. Я лягу и умру.

-Нет, Настя. Ты ляжешь, а рядом ляжет мама, которой будет плохо-плохо. Ты потом встанешь, а мама не встанет.

Смотрю, глаза у нее округлились, вскочила и ушла. Вот результат – сразу пришла в норму. Через пять минут возвращается: « Мама, давай заниматься».

Кроме всего прочего, для дочери Нина Ивановна растила птицу, животных, чтоб ребенок кушал только домашнюю пищу, она никуда не отходила, считала невозможным оставить девочку ни на минуту. Теперь и папа не нарадуется на дочь, отрицает свои же слова о том, что ничего нельзя было сделать.

Насте было три года, когда Нина Ивановна поняла, что за заботами теряет саму себя. И, когда однажды вечером пришел с работы муж, она сказала ему: «Юра, я не знаю, как это будет выглядеть, но я должна работать. Мне трудно без людей, у меня замкнутый круг: дом, Настя, кухня, двор. Я пропадаю без общения».

И она пошла на Климовский штамповочный завод, стала по ночам убирать цеха. Денег хватало, пока не понадобились дорогостоящие лекарства. Постоянно надо было что-то придумывать. Открытие частного предприятия и магазина завершилось первым инсультом. О его возможности предупреждал Алексей Викторович. И не окажись его рядом в тот момент, она бы не встала.

Сейчас Нина Ивановна – руководитель строительной фирмы. Рабочие ее фирмы строят коттеджи, дома, ремонтируют квартиры. А рабочих опять же подбирал Алексей Викторович, с ними по разработанным схемам языком она и общается. И в спорах он стопроцентно оказывается прав, хотя этого сразу и не понять. Одним словом – психолог, чья помощь необходима. Теперь и Настя идет советоваться не к маме, а к Алексею Викторовичу.

Когда Нина Ивановна «поднимала» Настю, она не планировала заниматься серьезными делами. Была цель – поставить девочку на ноги, а не в коляску посадить, чтоб девочка окончила школу, потом институт. Все так и сложилось. Кроме этого, Нина Ивановна еще раз поняла, что она – тоже человек. Представляете, какие перспективы теперь у нее впереди! Но психолог, считает она, по-прежнему необходим, особенно перегруженным делами и заботами людям.

Людмила БАРАНОВА

………………………………………………..

Друзья, если вам потребуется связаться с Ниной Ивановной, пишите в комментариях о своих проблемах! Если же у вас есть знакомые с такими детьми, дайте им ссылку на эту статью, пусть прочитают и узнают, что невозможного ничего нет! Надо только верить, очень верить в хороший исход дела — и непременно придет успех! Здоровья и добра всем вам!

доктор Мара

Похожих материалов нет

С Гульнарой Исмаиловой и 11-летней Томирис мы встретились в парке. Прогулявшись с ними по аллее, мы заметили неприятную реакцию со стороны прохожих. Кто-то брезгливо и осуждающе разглядывал необычную девочку, кто-то оглядывался вслед. А некоторые мамы даже отводили своих детей в сторону. Но Гульнара давно научилась не обращать на это внимания. Она научилась быть сильной.

Когда-то от нее отвернулись родственники и друзья. Папа Томирис испугался трудностей и ушел из семьи, после того, как малышка родилась и попала в реанимацию. Гульнаре приходилось со всеми трудностями справляться самой, единственной помощницей была старшая дочь. Гульнара оставила работу юриста и всю себя посвятила Томирис.

Причиной ДЦП у девочки стала родовая травма. Томирис не может ходить и разговаривать. А борьба за ее здоровье требует больших финансовых вложений. Однако женщина отказывается мириться с такой трагедией и продолжает борьбу за нормальную жизнь для своей дочери.

— Я считаю, что основные сложности уже позади. Сейчас только позитив. Я и ЛФК освоила. Я и массажист, и психолог, и логопед, и дефектолог. У Томирис уже есть улучшения. Она жестами что-то показывает, людей узнает, проявляет свою любовь. Когда я кормлю ее, она целует мне руки. И я не могу сдержать слёз.

Недавно Гульнара стала бабушкой. Ее любви и заботы хватает на всех. Дочка и маленький внук теперь растут вместе, как брат и сестра. Вместе познают мир и учатся друг у друга.

— Дорогу осилит идущий! Это мой девиз. Пусть врачи говорят, что ходить не будет! Но надо бороться! Я счастлива, что Бог дал мне такое испытание, и я иду вперед с моим ребенком. Я не бросила ее. Пусть она сейчас не обслуживает себя, но мы достигнем успехов. Мы сильные и мы встанем на ножки!

Для меня мой сын — здоровый красивый ребенок!

Елена Ликоренко — бывший учитель начальных классов. Марк для нее был долгожданным ребенком. Известие о беременности Елены стало большим счастьем в семье. Но врачебная ошибка при родах явилась причиной страшного диагноза. Отец мальчика, не выдержав испытаний, покинул семью, когда Марку исполнилось два года

— В самом начале была паника. Я не знала, что делать. Было очень тяжело морально. Подруги перестали общаться со мной и приглашать в гости. Ребенок постоянно плачет. Кому это интересно? Долго не могла привыкнуть к тому, что люди на улице постоянно смотрят, открыв рты, как будто я везу какого-нибудь зверёнка.

— Есть, конечно, трудности с лечением: сложно найти хорошего врача, а также нет возможности поехать на лечение. А лечение и реабилитация таких деток очень дорого стоит! И это проблема номер один для всех мам, у кого малыши с таким диагнозом.

Сейчас Марку 8 лет. Мальчик пока не может гонять с друзьями на велосипеде и играть в футбол. Но он уже умеет передвигаться в специальных ходунках, улыбается, любит музыку, получает огромное удовольствие от прогулок в коляске. И каждое его маленькое достижение — это большая победа для всей семьи.

— Я отношусь к Марку, как к здоровому, нормальному ребенку, а не как к инвалиду. Я не хочу сравнивать его со сверстниками. Для меня он самый красивый, самый умный ребенок!

Когда выдается свободная минута, пока сын спит, Елена занимается рукоделием: вышивает картины, делает замечательные поделки из бисера и плетет корзины из газет.

Я не люблю, когда нас жалеют!

Яркая одежда, в тон подобранные резиночки для волос и солнцезащитные очки — глядя на эту белокурую маленькую модницу с длинными косичками, никогда не задумаешься, с каким усилием ей дается каждый шаг. А ведь родилась малышка абсолютно здоровой. Но прививка АКДС изменила всю ее жизнь. В один год и два месяца в медицинской карточке Арины Сметанниковой появился диагноз «Детский церебральный паралич».

Сабина Бикбаева мама Арины. На плечи этой хрупкой, но такой сильной женщины выпало немало испытаний. Сабина выросла без матери, а папа ее давно умер. Самым дорогим и близким человеком стала бабушка. Муж Сабины оказался слабым человеком. Он бросил дочку, как только стало ясно, что ребенок «проблемный». Девочке помогать отказался, обвинив бывшую супругу в вымогательстве и мошенничестве.

Сабина не любит жаловаться. И даже свою грустную историю она рассказывает с улыбкой.

— Конечно, бывает очень сложно материально. Алименты муж платить не хочет, и каждый год приходится всего добиваться через суд. Для меня раньше была проблема попросить о помощи. Но однажды я вынуждена была обратиться к людям, чтобы насобирать деньги на ходунки. Я даже не думала, что у нас так много людей, которые хотят помочь!

— Аришка встала на ножки и научилась ходить в ходунках. Сейчас мы посещаем садик, специализированную группу. Мы с дочей очень сильные. Я не люблю, когда нас жалеют. Я даже не хочу ей инвалидную коляску покупать.

Благодаря дочери, исполнилась мечта мамы. Скоро Сабина получит диплом о втором высшем образовании. Профессия дефектолога-логопеда позволит ей помогать таким же детям, как Арина. Недавно Сабина вышла на работу. Она очень хочет сама обеспечивать свою маленькую семью и исполнить мечту Арины.

Девочка мечтает побывать в дельфинарии и поплавать с дельфинами. А в будущем Ариша мечтает стать балериной и логопедом. Вот так, две сильные, красивые и независимые девочки — мама и дочка поддерживают друг друга!

Мы очень счастливы! Наши дети — ангелы!

Казалось бы, что может быть лучше, когда у мамы с папой есть сын и дочка. В семье у Равиля и Зульфии Камерденовых двое детей. Ясмин — 8 лет, а ее младшему брату Камилю — 7. У брата и сестры один на двоих диагноз — ДЦП, и еще целый «букет» сопутствующих заболеваний. Оба ребенка появились на свет намного раньше положенного срока. При рождении обоим детям врачи давали самые пессимистичные прогнозы. Но родители и слышать их не хотели.

Сейчас, чтобы научиться ходить, Ясмин нужна операция. Необходимо подрезать сухожилия. У девочки спазм мышц, и из-за этого ножки путаются.

Ее младший брат пытается ползать. Вставать на ноги ему тоже пока тяжело. Кроме того, из-за отслойки сетчатки мальчик не может видеть

Из-за рождения «нетипичных» детей, у Равиля и Зульфии начались проблемы с родственниками. И вот уже несколько лет, семья с двумя детьми, с диагнозом ДЦП, скитается по квартирам. На аренду части дома в рабочем поселке уходит больше 100 000 тенге в месяц.

Единственным кормильцем является глава семьи. Равиль занимается изготовлением мебели, а в свободное время — таксует. Детские выплаты по инвалидности уходят полностью на лечение.

— Мы не сдаемся! — рассказывает Зульфия, не сдерживая слёз. — За эти годы, что только не перепробовали: и в Киев детей возили, и в Индию. Хорошо, что мир не без добрых людей! Сами бы мы не вытянули. Родственники постоянно спрашивают: «Зачем такое дорогое лечение? Все равно ДЦП не лечится!» Но мы же видим, что после каждого лечения просто потрясающие результаты! Этого конечно не понять тем, у кого нет таких проблем. Когда твой ребенок начинает улыбаться, реагировать на что-то, у него появляется опора, он узнает тебя — это большое счастье!

— Главное, что мы вместе! Мы будем с этим жить и бороться! Я, как папа, хочу пожелать другим папам, если родился такой ребенок, никогда не бросать семью! Нужно оставаться мужчиной до конца и нести ответственность за этого ребенка! Мы ходим в реабилитационный центр. Там из ста семей только десять полноценные, где есть папа и мама. Как же можно бросить своего ребенка?! Какой бы он не был, это твоя кровиночка! У нас двое детей. И мы очень счастливы! Наши дети — ангелы.

Какая радость, что они у меня есть, мои долгожданные дети!

А в семье Каблаковых в день нашей встречи, 11 лет назад, родились близнецы — Карина и Камилла . С подарками и тортом мы приехали поздравить девочек с Днем рождения. Карина старше сестренки на 15 минут. Близнецы — это здорово! Девчонки похожи как две капли воды. И даже диагноз «Детский церебральный паралич» разделили на двоих. Бороться за жизнь Карина и Камила начали буквально с первых минут жизни.

Долгие месяцы реабилитации прошли не зря — сейчас Карина начинает ходить и старается помочь сестренке. На наш вопрос, о чем она мечтает, девочка ответила:

— Я мечтаю поскорее встать на ножки!

А по поводу будущей профессии, ответила как Скарлетт О’Харра: «Об этом я подумаю завтра!»

Не зря говорят, что у близнецов и слова, и мысли одинаковые. На вопрос о заветной мечте Камилла ответила точно так же, как ее сестра:

— Мечтаю поскорее встать на ножки!

Ну и с выбором профессии девочка пока тоже не определилась. Сестрички находятся на домашнем обучении, и стараются не отставать в учебе от одноклассников. Жизнерадостные, добрые и общительные, — они наперебой читали нам стихи и рассказывали о своей поездке в Киев. О том, как чуть не «застряли» там, когда начались события на Майдане, и это было для них приключением.

Мама девочек Салтанат имеет две специальности — врача и экономиста. Ее два диплома лежат на полочке. Теперь она целиком и полностью отдает себя дочкам. В прошлом году Салтанат заняла первое место по Медеускому району в конкурсе «Лучшая мама». О своих детях, о двойных радостях и трудностях Салтанат рассказывает со слезами на глазах.

— Да, конечно, трудно материально! Не смотря на то, что у нас и родители помогают, и муж работает — все равно очень тяжело. Для таких деток все очень дорого. Массаж очень дорогой и обувь дорогая. Специальные ортопедические сандалики — 17 тысяч стоят. А корсеты какие дорогие! А нам же еще все в двойном экземпляре нужно! Кроме того, автомобиля у нас нет, а две коляски перевозить очень трудно. Инватакси заказываем за день до поездки, и то успеть надо до девяти вечера дозвониться.

Но счастливых моментов конечно больше. Какая радость, что они у меня есть — мои долгожданные дети! Что они у меня умные, что они у меня красавицы! Что они разговаривают! А еще у меня есть мама, папа и муж. Без них я даже не представляю, что бы делала. Спасибо им!

— Да, спасибо всем добрым людям, которые нам помогают! — вмешалась бабушка Гульжан Булатова. Есть, конечно, и непорядочные люди. Вот недавно парень один обратился: «Дайте мне реквизиты ваши, я хочу помочь вам — деньги перевести!» Салтанат дала реквизиты, а он взял и снял с нашего счета деньги 40 тысяч тенге, и себе на телефон положил. Вот так даже бывает! У нас в стране общество не принимает таких детей. По улице невозможно пройти. Люди как будто дикие. Пальцами тычут, вопросы ненужные задают: «Почему такие большие дети, и в колясках!» А мои внучки говорят: «Ажека, не обращай внимания! Бог им судья!»

Скоро в семье Каблаковых радостное событие — прибавление семейства. Карина и Камилла ждут появления на свет маленького братика. Несмотря на все трудности, Салтанат мечтает дать жизнь еще одному малышу. Пусть он родится здоровым!

Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом!

11-летнего Амира Исаева у нас в стране, пожалуй, знает каждый, кто, так или иначе, сталкивался с диагнозом «Детский церебральный паралич». Его именем назван фонд помощи детям, страдающим этим недугом. Возглавляет этот фонд папа Амира Кенжебай Исаев . Недавно Кенжебай вышел на заслуженный отдых в должности полковника милиции. А сейчас у него новая задача — должность самого лучшего папы в мире.

Так уж получилось в семье, что мама Амира выбрала путь работающей мамы. Она возглавляет небольшой семейный бизнес. Ну, а мужчинам всегда интересней вместе. Их плотный график расписан заранее: работа в фонде, школа, тренировки по боксу, английский язык, занятие танцами и вокалом, лечебная физкультура и, конечно же, футбол.

— Для нашей семьи это был шок. Два наших старших сына — взрослые и здоровые! Для нас с мамой первые три года были очень сложными. Врачи говорили, что лежать будет. Потом, когда уже пошли результаты, стало легче. В Китай съездили, и он сразу ходить стал. Для нас это такая радость — ребенок пошел в 4 года. А другие не понимают этого. «Ну, пошел, ну и что?!» Раньше мы жили в другом мире — нормальных, здоровых людей. А потом попали в мир детей с ограниченными возможностями. Но это интересный мир. Мне нравится общаться с такими детьми, помогать им. Когда видишь в их глазах радость, и самому радостно становится. Сразу ощущаешь себя нужным кому-то. Амирчик нам Богом послан, чтобы помогать другим. Мы его все любим. Братья его любят. Друзей у нас много.

Этот мальчишка покорил нас с первой минуты знакомства. Талантливый, добрый, ласковый и очень общительный. Пока мы беседовали с папой, Амир демонстративно зевал, намекая на то, что ему скучно, и пора бы и с ним пообщаться.

— Больше всего мне понравилось в Украине. Там хорошие врачи. Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом, чтобы выписывать лекарства и помогать таким детям как я. У меня будет свой санаторий и там смогут лечиться все дети. А еще я мечтаю стать профессиональным футболистом.

Амир прекрасно поет и танцует. Про футбол может разговаривать часами и знает всех игроков поименно. Высказал свое мнение о кадровых перестановках в мадридском «Реале» и в «Манчестер Юнайтед». Продемонстрировал форму любимого полузащитника Ди Мария и показал, как виртуозно он владеет мячом. А еще поделился впечатлениями от знакомства с Батырханом Шукеновым.