Как научиться жить с хронической болезнью? Психология больных неизлечимой болезнью Можно ли жить с болезнью

Эх, сейчас расскажу. У меня тоже аутоимунное прогрессируещее заболевание, диагностировали 4 года назад. Прогнозы мои весьма туманны: я могу прожить и 30 лет, и несколько лет, а при худшем сценарии и осложнениях - и несколько месяцев. Болезнь моя очень редкая и неизлечимая, лекарств, хотя бы тормозящих процесс - нет, на курс стероидов меня сажали на 2 года - разнесло меня втрое, болезнь не затормозилась. Единственным методом лечения для таких, как я, является трансплантация больного органа, когда болезнь его сожрет (когда именно это произойдет - никто не знает). У меня куча сопутствующих болячек и болей. Я думаю, что я одна среди мноооооожества женщин моего возраста, которые просыпаются от сильнейшей боли и скованности в теле и которым, прежде чем выскочить из постели, надо "продышать" боль. Одним из самых неприятных проявлений болезни является постоянная усталость, это просто катастрофа какая-то. Загорать мне тоже почти нельзя, волосы лезут временами (сейчас, например, как сумашедшие), на коже есть проявления моей болезни (нет-нет, ничего страшного, но они есть). Это было о грустном.

А теперь о моей жизни. Первые два года я была в шоке, не скрою, тем более у меня только что родился ребенок. Я выплакала все глаза... ну и не буду о грустном. Сейчас я научилась жить с моей болезнью, я практически в полной гармонии с ней. Я ничем не отличаюсь от своих подруг, разве что излишним оптимизмом и жизнерадостностью. Как мне это удается - не спрашивайте, сама не знаю. Я очень многое узнала о жизни, приблизилась к пониманию людей и жизненных процесов, я стала намного мудрее и зрелее. Мы с мужем растим детей, путешествуем, занимаемся спортом, строим планы на будущее (как ни бредово это в моем положении). Я с удовольствием танцую, занимаюсь йогой, веду здоровый образ жизни, флиртую, "бухаю" (свои разрешенные 2 бокала вина или пива в неделю), иногда делаю сумашедшие вещи ну и т.д и абсолютно никому не завидую (ну абсолютно здоровым людям чуть-чуть иногда, но таких еще поискать ). Пока ноги ходят, руки держат, голова соображает, глаза видят, и даже больной орган выполняет свою функцию - я жива и буду двигаться вперед. А что там впереди - никто не знает. И я тоже! А самое главное - я ощущаю себя здоровой, несмотря на кучу сопутствующих неприятностей. Даже странно!

Держитесь, короче, вы не одна такая. Вы научитесь жить со своей болезнью, не переживайте. Ну или найдут наконец-то способ лечения аутоимунных болячек (уже есть очень интересные открытия в этой области и разработки). И в ваших силах распоряжаться своей жизнью, помните об этом. Если даже сейчас вам так не кажется - вы потом поймете, о чем я.

Многие хронические заболевания можно легко взять под контроль, если полностью соблюдать рекомендации врача. Другие не дают себя контролировать, вносят много ограничений в жизнь больного, а иногда приводят к потере веры в смысл жизни.

Конечно, многое зависит от нашей психики и поддержки, которую мы получаем от семьи и друзей. Но, медицинская статистика показывают, что, по крайней мере, один из четырех человек с хроническим заболеванием страдает от депрессии , а большинство каждый день сталкивается со снижением настроения .

Образуется замкнутый круг: хроническая болезнь провоцирует депрессию, депрессия усиливает симптомы основного заболевания, снижает эффективность терапии и ухудшает прогноз заболевания.

Хроническая болезнь способствует развитию депрессии

На психическое состояние больного оказывают влияние многие факторы: физическое страдание, изменения во внешности, вызванные болезнью, разрушительный способ лечения, например, необходимость проведения операции.

У пациентов больницы подавленное настроение вызывает отдаление от близких. Наблюдение за страданиями других больных. Ситуация ухудшается, когда в результате заболевания человек теряет социальную роль: жены, мужа, начальника.

Нарастающее депрессивное состояний влияет на физическое состояние больного. Затрудняет соблюдение рекомендаций врача, ослабляет эффективность лечения и значительно увеличивает период восстановления.

Исследования показывают, что депрессивные больные достигают существенно хуже результатов в реабилитации, чаще отказываются от возврата на работу, пытаются выйти на пенсию по инвалидности.

9 шагов, научиться жить с неизлечимой болезнью

Примирение с хроническим заболеванием и ограничениями, которые оно несёт с собой, требует времени. Здесь ничего не происходит сразу, потому что невозможно без возражений принять новую ситуацию.

Следующие правила помогут наладить жизнь :

1. Старайтесь открыто говорить о своей болезни . Это её укрощает, лишает демонического влияния. Не скрывайте диагноз от близких.
2. Позвольте себе пережить горе, гнев, страх . Открыто говорите, что Вы чувствуете и чего боитесь.
3. Не стесняйся просить помощи , если Вам это нужно, но не беспокойте других по малейшему поводу.
4. Поговорите с врачом , попросите объяснить волнующие Вас вопросы, говорите о страхах и настроении.
5. Так долго, как это возможно, будьте активны , постарайтесь выйти из роли пострадавшего.
6. Научитесь получать радость от мелких дел, мелких успехов.
7. Устраивай себе маленькие радости , не отказываться от прежних планов, даже тогда, когда их реализация требует определенных изменений.
8. Не пренебрегайте своей внешностью – это также улучшает самочувствие.
9. Следите за своим организмом , как он реагирует на новые препараты, но не прислушивайтесь к каждому мелкому недомоганию.

Изменения в психике больного меняют отношения с близкими

Хроническое заболевание одного из членов семьи отражается на всех членах семьи, порождает конфликты, ведет даже к распаду союза.

Иногда больные люди оскорбляют других, как будто пытаются отыграться за собственные страдания. Очень часто причиной такого поведения является именно депрессия – недиагностированная, и, следовательно, нелеченная.

Депрессия проявляется тоской, колебаниями настроения , приступами плача, раздражительностью, приступами гнева, пессимизмом. Больной имеет проблемы с быстрым принятием решений, не может сосредоточиться, отказывается от личной жизни, иногда начинает упорно думать о смерти.

Бывает, что неизлечимо больной человек находит радость в жизни, хочет использовать её, жить достойно, познавать новые вещи. Однако, чаще такие пациенты склоняются в сторону саморазрушения, уничтожения самих себя. Для семьи это огромная нагрузка и бывает, что дети или партнер больного также начинают впадать в депрессию.

Напряжение нужно снять, но без саморазрушения

Концентрация внимания на болезни часто делает так, что пациент не замечает изменений в своей психике, не видит, что помимо тела страдает также душа.

Пациент не ищет помощи у специалиста, но пытается отвести все горести «известными» способами. Берётся за сигареты, алкоголь, наркотики или транквилизаторы. Такая депрессия формирует опасное поведение. Это путь в никуда – всегда приводит к ухудшению состояния здоровья.

Пациент должен поговорить с психиатром, который определит лучшее лечение, а также поможет в проведении психотерапии.

Моя история короткая. Неизлечимо и смертельно больна. Как с этим жить? Всё потеряло смысл, апатия, ни к чему не лежат душа и руки. Часто плачу. Отчаяние. К жизни интерес утерян. Как мне принять мою болезнь и вернуть хотя бы частично радость жизни?
Поддержите сайт:

Татьяна, возраст: 50 / 30.11.2014

Отклики:

Если крещена - исповедуйтесь, причаститесь. Исповедуйте уныние, отчаяние. Поговорите со священником. Молитесь, молитесь как можете, своими словами.
Много ответов на вопросы на этом сайте
http://azbyka.ru/ Есть форум, где можно задать вопросы батюшкам.
Вот еще неплохой сайт http://www.ioann.ru/
Помоги вам Боже, Татьяна!

Елена, возраст: 37 / 01.12.2014

Танечка, давно узнали о своей болезни? Какие варианты предлагают врачи? Какие из них возможны для вас? Есть ли у вас родные? Друзья?
Конечно, страшно, когда серьезно болеешь. Страшно и одиноко. Милая, может быть, есть возможность рассказать близкому человеку о своих чувствах? Пожаловаться? Просто поплакать не в одиночку, а с кем-то? Танечка, если рассказать некому, то вы напишите в дневнике все, о чем думаете. Страх ведь нужно как-то изживать, он мешает бороться с болезнью, разумно планировать что-то. Грустно усмехнетесь: "Что планировать?". Планировать можно многое.
Первое: хорошо бы вам исповедаться и причаститься. А еще пособороваться. Это такое чудное таинство, в котором подается помощь в исцелении или несении болезни. http://azbyka.ru/parkhomenko/foto/tainstvo-soborovanija
Подумайте об этом, дорогая. В будний день, если у вас есть силы, дойдите до храма (а лучше позвоните сначала и узнайте, когда можно поговорить со священником), а уж тогда идите. А если сил нет, то по телефону пригласите его к себе домой или в больницу. Увидите сами, что после таинств вам станет легче на душе.
Второе. Узнайте все же, какие есть способы лечения или, если таких способов нет, то какие есть способы поддержания более-менее нормального качества жизни. Постарайтесь ими воспользоваться. Если нужны средства, привлекайте знакомых, обращайтесь в фонды. Людям это тоже нужно для спасения их душ.
Третье. Постарайтесь вспомнить всю свою жизнь. Все плохое, а, главное, все хорошее. Примириться мысленно с обижавшими вас, мысленно попросить прощения у тех,к ого вы, возможно, обидели. Словом, "развязать" все жизненные узелки. Это очень кропотливая и тяжелая работа, но она такая нужная. И еще постарайтесь успеть сказать любимым людям, как вы их любите. Это очень важно.
Четвертое. Если у вас есть какие-то минимальные силы, постарайтесь занять себя посильными делами. Посмотрите на здешний форум. Там очень долгое время отзывы отчаявшимся людям писала Агния Львовна (это псевдоним) - женщина в 4 стадии ракового заболевания. Сейчас она редко появляется на форуме, но все же иногда находит силы дать о себе знать. Почитайте ее посты. Это я к тому, что даже в самой тяжелой ситуации мы можем приносить пользу другим.
Пятое. Постарайтесь делать себе приятное. Побалуйте себя. Мы - послевоенное поколение - были не избалованы своими родителями, прошедшими войну. Накормлены, приласканы отцовской или материнской рукой - и хорошо. Побалуйте себя сейчас. Хорошим фильмом, доброй песней, красивой картинкой. Может быть, вы можете вышивать или рисовать? Может быть, пишете стихи? Доставьте себе удовольствие - сделайте то, что всегда хотели сделать...
Танечка, будет подкатывать страх - вы пишите сюда снова, вас всегда кто-то поддержит, страх уйдет, мира в душе будет больше. Милая Татьяна, да поможет вам в несении нелегкого креста болезни Сам Господь.

Елена, возраст: 57 / 02.12.2014

Татьяна, как и Елена, я бы тоже хотела вам порекомендовать посмотреть эти сайты.
Моя тетя, когда ей тоже было 50 лет, упала на рельсы и повредила спину. С тех пор она лежит, ей уже 67 лет, помимо этого у нее рак и диабет. Я не знаю как, но она не унывает. Когда я спрашиваю у нее как ей удается не терять присутствие духа, она говорит, что у нее нет выбора. Каждое утро она начинает с молитвенного правила, молится за нас всех поименно, членов своей семьи, друзей, соседей. Она считает, что болезнь сделала ее добрее и сильнее. Она стала философом, мудрым и любящим. У нее никогда не было детей, муж давно умер, с ней живет дальняя родственница, которая целый день на работе, и лишь вечером приходит домой, и готовит и убирает. Для меня моя тетя показатель мудрости, отваги и любви. Она сказала, что у нее было 2 выхода; или впасть в отчаяние, плакать, злиться или пойти тем путем, где она сейчас, а смерть всё равно застанет каждого из нас в свое время. Я помню ее в начале болезни, когда сказали, что она уже никогда не встанет, у нее были несколько недель слез, врач назначал ей что-то чтобы она успокоилась. Может быть если вам сейчас совсем плохо и страшно стоит выписать антидепрессанты?

Елена, возраст: 43 / 02.12.2014

Спасибо, Елена!

Татьяна, возраст: 50 / 02.12.2014

Как ни крути, но, к сожалению, рано или поздно почти все мы сталкиваемся с тяжёлыми хроническими заболеваниями. Конечно, некоторые из них протекают более мучительно, а некоторые - менее, но всё равно с появлением болезни нам приходится приспосабливаться к жизни уже с учётом наших более ограниченных, чем прежде, физиологических возможностей.

Поспорить здесь не с чем: болезнь – это действительно серьёзное испытание, в первую очередь для нас самих, а затем и для наших родственников, друзей и знакомых. Как известно, все люди реагируют на недуг ближнего по-разному. Для кого-то мы становимся объектом сострадания и милосердия, у кого-то вызываем снисходительную жалость, а кого-то откровенно раздражаем.

Да, в данном контексте приходится признать, что болезнь – это ещё и один из важнейших катализаторов отношений, когда становится очевидно, кто нам друг, а кто – нет, кто является зрелой личностью, а от кого мужества и терпимости ждать не приходится.

Как же себя вести во время болезни? Как общаться с окружающими и надо ли вообще это делать? Вот некоторые рекомендации для тех, кто хочет разобраться в этих вопросах.

Хронические болезни: как жить с болезнью?

• Попытайтесь максимально успокоиться и сохранять трезвость суждений, дабы оценивать поведение других людей более или менее объективно.
• Старайтесь побольше узнать о своём заболевании. Источниками могут быть книги, Интернет, радио- и видеопередачи. Старайтесь не собирать информацию у случайных знакомых (в клиниках, в больницах, на интернет-форумах). Как показывает опыт, люди часто дополнительно запугивают и "накручивают"друг друга (безусловно, сами того не желая). Помните: у каждого своя история жизни и, соответственно, течения болезни. Прислушивайтесь только к полезным рекомендациям и советам: имя компетентного доктора (желательно, чтобы человек имел личный опыт общения с ним), адрес нужной клиники или санатория.
• При телефонном или визуальном контакте с друзьями и хорошими знакомыми стремитесь общаться на посторонние темы, кроме того, не будьте равнодушны к жизни других, интересуйтесь их делами.
• Сохраняйте активность в тех сферах, которые вам доступны. Можете читать – читайте, рисовать – рисуйте, ходить (пусть даже медленно) – ходите, переводить с иностранного языка – переводите, готовить или шить – шейте и готовьте. Сейчас для вас главным должен быть не конечный результат, а промежуточный. Хвалите себя за всё, что вам удаётся сделать в течение одного дня!
• Не отгораживайтесь полностью от окружающего мира. Как утверждают психологи, социальная изоляция вредна не меньше, чем пресловутое курение. Более того, её переносят плохо даже дикие животные...
• Если у вас есть возможность, не отказывайте в поддержке и помощи другим больным людям. Будьте к ним внимательны.
• Ставьте перед собой разумные и достижимые цели. Откажитесь от далеко идущих планов, они сейчас будут для вас психологическим балластом.
• Думайте только том, что вы можете делать сейчас, не вспоминая о себе прежнем. Помните: сравнения тут не уместны и даже вредны!
• Стресс усугубляет состояние любого больного. Поэтому пытайтесь его снизить: почаще занимайтесь медитацией, слушайте релаксирующую музыку (или сами поиграйте на инструменте), пойте, читайте что-нибудь приятное (стихи или прозу), смотрите добрые фильмы, вышивайте, вяжите, общайтесь с комнатными растениями (можно работать в саду, если позволяет здоровье) и (или) домашними животными, складывайте картинки из пазлов или рассматривайте иллюстрированные альбомы, лепите из глины, выжигайте по дереву… Одним словом, делайте то, что вам по душе, но на что, если честно, у вас почти никогда не оставалось времени при прежним обстоятельствах.
• Старайтесь побольше смеяться, ведь смех – продлевает жизнь и улучшает её качество. Старайтесь с юмором воспринимать хотя бы некоторые из переживаемых вами ситуаций.

8 апреля 2015 года мне поставили диагноз «Серопозитивный ревматоидный артрит». На тот момент мне было 29 лет. Я вышла из кабинета ревматолога, зная, что больше никогда не буду здоровой. Я даже не подозревала, что в моем возрасте можно заболеть артритом. Более того, не знала, что это за болезнь.

Я слышала о разных аутоиммунных заболеваниях, таких как рассеянный склероз, вирус иммунодефицита человека, волчанка и диабет. Но не знала, что артрит относится к той же категории. Также я знала, что он причиняет боль: от него страдала моя покойная бабушка. Когда я была подростком, она жила с нами, потому что ей делали операцию по замене коленного сустава. Тогда я думала, что причина в ее возрасте. Жаль, что сейчас я не могу обратиться к ней за советом.

Из-за невидимой болезни я чувствовала себя неуютно в собственной коже. Поэтому я решила украсить ее. Я сделала себя красивой, несмотря на то, что тело поражал артрит. Мой отец - потрясающий художник, поэтом искусство всегда занимало важное место в семье. Проблемы со здоровьем не позволяют реализовать видение до конца, но я все равно люблю свои татуировки. Некоторые старые, но в них мои воспоминания. Они для меня искусство.

Люди считают, что артрит - болезнь пожилых людей. Это не так, возраст всего лишь один из факторов

Часто, когда я сообщаю людям о своей болезни, они отвечают, что я прекрасно выгляжу и не похожа на больную. Я говорю, что у меня артрит, и вижу, как сочувствие тает в их глазах. Я знаю, что они не понимают тяжести этой болезни. Им даже говорить о ней неудобно. Представьте, каково жить с ней. Если бы они оказались на моем месте хотя бы на денек.

Мне постоянно говорят, что я слишком молода для этой болезни. Но я знаю, что даже младенцы могут заболеть аутоиммунным артритом. У меня есть дети, и при мысли об этом у меня сжимается сердце. Люди считают, что это болезнь пожилых. Это не так, возраст всего лишь один из факторов. Я одна из тех, кому не повезло: болезнь поразила нас в молодом возрасте.

Заботиться не только о себе

Она заставила отказаться от любимой работы косметолога. Диагноз сам по себе был страшным, но еще больше пугало то, что нужно заботиться о ребенке. Джейкобу на тот момент было два года, я растила его одна и еле сводила концы с концами. Я не выдержала и прекратила лечение. Стресс и боль привели к нервному срыву. Я была на дне отчаяния. Я скучала по здоровой жизни, но знала, что болезнь не лечится. Лечебные препараты давали ужасные побочные эффекты. Теперь к моим двум формам артрита (остеоартрит и ревматоидный артрит) прибавилась тяжелая депрессия и невроз. Я жила в мире боли.

Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше

Усталость не давала мне выполнять большинство бытовых задач, вроде принятия душа или приготовления еды. Я была без сил, но не могла уснуть из-за невыносимой боли. Когда она отступала, я, наоборот, спала сутки напролет. Я видела, как это негативно влияет на родительские обязанности. Я все время была больна и нуждалась в отдыхе от сына. Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше.

Научиться давать отпор

Я решила записаться в спортзал и стать здоровее. Я вернулась к ревматологу, чтобы возобновить лечение, снова начала заботиться о себе и бороться с болезнью. Я начала писать на своей странице в Facebook о том, как жить с этими болезнями, получила большой отклик на посты.

Люди писали, что не подозревали о сущности артрита. Некоторые не верили, что я нуждаюсь в помощи, потому что «не похожа на больную». Они говорили: «Это всего лишь артрит». Но для меня эти слова были пустым звуком. Я знала, что он может поразить не только суставы, но и многочисленные органы, например сердце, легкие или мозг. Осложнения ревматоидного артрита вообще могут привести к смерти.

Я не понимала, почему в один день чувствую себя нормально, а на следующий ужасно. Я не понимала, как справляться с усталостью. У меня было столько планов. Меня ранили негативные комментарии, поэтому я хотела показать людям - они ошибаются и на мой счет, и на счет артрита. Я хотела показать им монстра, который живет внутри и нападает на здоровые клетки.

Я научилась ставить перед собой цели, верить в себя и стремиться стать как можно лучше, несмотря на проблемы со здоровьем

Именно тогда я поняла, что у меня невидимая болезнь. Позитивные отклики на историю вдохновили стать популяризатором невидимых болезней и представителем Общества больных артритом в Канаде. Я начала вести блог.

Бороться ради других

До болезни я любила ходить на концерты и в ночные клубы, чтобы потанцевать. Я жила музыкой. Эти дни в прошлом. Теперь я посвящаю время сыну и здоровью. Однако я по-прежнему не могу сидеть на месте и целыми днями смотреть телевизор, поэтому начала вести блог о своей жизни с хроническим заболеванием. Я рассказываю о том, как борюсь за более эффективное лечение и распространение информации о жизни с невидимой хронической болезнью. Я посвящаю время волонтерской работе, сбору средств и написанию статей для того, чтобы вдохновить других.

Несмотря на массу трудностей, у меня очень большие надежды. Иногда мне кажется, что артрит стал для меня благословением. Благодаря этому я стала такой, какая я сейчас. Болезнь изменила меня не только в физическом плане: мои страдания помогают говорить от лица миллионов других людей с таким же диагнозом. Даже если мне суждено быть больной, я все равно покажу, на что способна. Я научилась ставить перед собой цели, верить в себя и стремиться стать как можно лучше, несмотря на проблемы со здоровьем. Я надеюсь, что моя история научит людей сопереживать тем, кто живет с хронической болью или болезнью, и относиться с пониманием.

Об авторе

Популяризатор невидимых болезней и представитель Общества артрита в Канаде. Ее сайт .