Взрослые люди с аутизмом выглядят совсем не так, как дети с аутизмом. «70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром Как живут аутисты в взрослом возрасте

Люди, страдающие аутизмом, живут как будто бы в параллельном мире. Иногда их поведение так сильно отличается от общепринятого, что остается только представлять себе, что происходит у них в душе. Аутизм - это заболевание относительно новое. Точнее сказать, что его выделили как недуг лишь в XXI веке. Конечно, он был и раньше, просто его не исследовали и не классифицировали как отдельное заболевание. Впервые синдром раннего детского аутизма был описан известным американским психиатром Лео Каннером еще в 1943 году.

Общее описание

На сегодняшний день статистика показывает рост количества случаев аутизма. И все больше семей сталкиваются с этим диагнозом и остаются один на один с такой бедой. Точные его причины до сих пор не известны, но от этого семье больного человека вовсе не легче. Сегодня мы поговорим о том, сколько аутисты живут, а также об исследованиях, которые были проведены в этой области.

Истоки проблемы

Точной причины развития аутизма никто не знает. Именно поэтому нельзя предложить единую схему лечения. Поэтому вопрос, сколько живут аутисты, встает у всех родителей, воспитывающих ребенка с таким недугом. Давайте рассмотрим, какие системы в организме подвергаются поражению и почему это приводит к развитию заболевания.

Эксперты считают, что аутизм является результатом неврологических расстройств. В первую очередь это отражается на функционировании мозга. Но больше всего страдает сфера коммуникации и социального взаимодействия. Другими словами - это болезнь нервной системы. И сколько живут аутисты? Это зависит от тяжести поражения.

Основные проблемы аутиста

Все мы живем в социуме, что накладывает свой отпечаток на его бытие. Необходимо каждый день вступать во взаимоотношения с другими людьми. Без этого вы не сможете занять рабочее место, создать дружеские или семейные отношения. Люди с аутизмом обычно имеют проблемы в общении и понимании других людей. Они не могут оценить происходящие события правильно. У них практически не развита эмпатия, то есть способность интуитивно сопереживать другим людям. Это главная причина того, по которой они выглядят бесчувственными. Им трудно понимать шутки и сарказм.

Если вы хоть раз общались с аутистом, то не забудете этот опыт никогда. Устоявшиеся выражения они принимают буквально, юмор проходит мимо них. Очень часто они повторяют сказанное вами. Получается полное впечатление, что вы разговариваете с эхом.

Опасен для себя

В первую очередь это так. Сколько живут аутисты - зависит не только от глубины поражения центральной нервной системы, но и от того, в какое окружение он попадет. Эти люди плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Они могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, подходить слишком близко или даже нависать над собеседником при разговоре. Это формирует некую виктимность, то есть склонность становится жертвами.

Аутизм лишает людей ощущения опасности некоторых действий. Им очень тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков. В результате попав в плохую компанию, подросток может быстро проникнуться криминальной субкультурой. Но это не является распространенным явлением, поскольку обычно они стремятся избегать общения. Весь мир представляется им хаосом, в котором не разобраться. Поэтому аутисты предпочитают меньше с ним соприкасаться.

Выход - это рутина

Представьте, каким было бы ваше существование, если все окружающее представляло бы собой некий неконтролируемый хаос? Нервная система изнашивалась бы намного быстрей. Поэтому вопрос - сколько лет живут аутисты, имеет и психологическую составляющую. Из-за того, что мир становится непредсказуемым, единственный выход - это рутина. Люди начинают повторять одни и те же действия или движения. Ребенок с этим заболеванием способен на протяжении длительного времени прыгать из одного угла в другой.

По мере взросление привычка повторять действия остается. Причем даже сама идея перемен является пугающей и травмирующей. Например, если человек с аутизмом ходит каждый день одной дорогой, а сегодня ее перекрыли из-за ремонта, то он может просто вернуться домой. Обходить, прокладывать новый маршрут, все это невероятно мучительно. Продолжительность жизни аутистов зависит от ее условий. Чем больше у них есть возможности находится в своем мире, тем проще их психике приспособится к условиям внешней среды. Они просто вырабатывают некий набор действий и используют его каждый день. А вот жить в условиях постоянных перемен - это огромный стресс. В таком случае продолжительность жизни сокращается.

Последние исследования

Ученых интересует, как то, или иное заболевание влияет на жизнь человека. И обычно первый вопрос пациентов, сколько я проживу. Продолжительность жизни людей с аутизмом по статистике отличается от среднестатистического человека на 18 лет. Именно столько отбирает у вас этот недуг. Подсчитали это ученые из Швеции. При этом нельзя сказать, что убийцей является само заболевание. Оно просто создает условия, при которых человеческая жизнь сокращается.

• Основной причиной раннего ухода является самоубийство. Человек не в состоянии выдерживать нервное напряжение и сводит счеты с жизнью.
• На втором месте стоит эпилепсия. Примерно 40% аутистов умирает именно по причине развития данного осложнения. Сложно сказать сколько лет живут с аутизмом, это зависит от многих факторов. Но средняя продолжительность 51 год, и это еще в том случае, если заболевание не отягощено умственной усталостью и другими отклонениями.

Риск преждевременной смерти

Специалисты проанализировали данные по продолжительности жизни, количеству хронических заболеваний и смерти около 30 тысяч человек с аутическим расстройством. Параллельно с этим велись наблюдения за группой здоровых людей. Полученные данные позволили судить, что у аутистов риск преждевременной смерти практически в 2,5 раза выше, чем у обычных людей.

Сколько обычно живут аутисты зависит в том числе и от половой принадлежности. Мужчины преждевременно умирают чаще, чем женщины. Значительное расхождение позволяет провести корреляцию между этим явлением и статистику по смертности от эпилепсии. Мужчины страдают ею намного чаще, чем женщины.

Тяжесть заболевания

Тяжесть заболевания напрямую влияет на то, сколько лет живут люди аутисты. Специалисты разделяют высокофункциональный и низкофункциональный аутизм. В обоих случаях риск преждевременной смерти выше, чем среди здоровых людей. Но у добровольцев с тяжелой формой заболевания риск еще выше.

Приведем немного статистики:

• В среднем люди без данного заболевания живут 70.2 года.
• Аутисты без умственной отсталости живут до 52 лет.
• Если дополнительно человек страдает умственной отсталостью, то продолжительность его жизни составляет около 39 лет.
• Участники исследования без нарушения обучаемости в 9 раз чаще совершали суицид.
• У большей части участников с аутизмом (70%) были проблемы с психикой. Это депрессия и тревожные расстройства. А примерно 40% страдали от двух и более психических заболеваний.

Причины сокращения продолжительности жизни

Таким образом можно сказать, что данное заболевание не является первопричиной. Аутизм не отражается напрямую на работе жизненно важных органов, но опосредованно, через ЦНС оказывает на них влияние. Если вспомнить физиологию, то становится очевидно, насколько оно серьезное. Повышенная возбудимость НС повышает частоту и силу сокращения сердца, расширяет артерии, угнетает перистальтику кишечника и выработку пищеварительных ферментов. В некоторых случаях расслабляется мочевой пузырь, усиливается вентиляция легких, расширяются зрачки.

Конечно, все это сказывается в конечном итоге на продолжительности жизни. Это важно для тех, у кого растут дети - аутисты. Сколько живут люди зависит от состояния их организма. Поэтому нужно своевременно обращаться к врачу и получать поддерживающее лечение.

Причинами резкого ограничения продолжительности жизни являются:

• Ограниченная диета.
• Уменьшение физических нагрузок.
• Социальная изоляция.
• Насмешки со стороны окружающих.

Кроме того, в процессе исследований не принималось во внимание лечение, получаемое аутистами. Использование мощных медикаментов для контроля за поведением тоже создает нагрузку на организм. А вот своевременное выявление болезни в раннем возрасте и оздоровление иммунной системы и ЖКТ могут существенно облегчить состояние пациента и даже в некоторых случаях позволяют говорить о снятии диагноза.

Норма и патология

По мере изучения данного заболевания были выявлены взаимосвязи между генетическими мутациями, которые характерны для аутизма, а также для здоровых людей с легкими расстройствами социализации. То есть граница нормы и патологии настолько тонкая, что ее определить сложно даже при детальном изучении. Приходится просто выставлять некие признаки - ограничители, которые приблизительно очерчивают этот переход. Поэтому и ставить диагноз аутизм должен лишь опытный, квалифицированный специалист.

Отправной точкой в исследованиях стали мутации, которые способны провоцировать аутизм. Ученые стали рассматривать их в ключе возможности создания препятствий для социализации и коммуникации человека. По результатам можно было сказать, что действительно, отдельные генетические факторы связаны с некоторыми поведенческими чертами. Но лишь определенное сочетание генетических рисков приводит к возникновению заболеваний аутического спектра. Получается, что есть некое пограничное состояние между нормой и патологией.

Вместо заключения

На сегодняшний день аутизм еще подлежит изучению. Это не приговор, хоть и тяжелое испытание для любой семьи. Главное - помнить, что чем раньше вы начинаете лечение, тем больше результатов можно будет достигнуть. В ряде случаев проявление аутизма можно нивелировать. И человек будет вести обычную жизнь, пусть и сохранит привычку все планировать заранее и будет испытывать дискомфорт при необходимости вносить в него неожиданные коррективы.

Аутизм относится к общим нарушениям развития и в типичных случаях проявляется в течение первых трех лет жизни ребенка. Очень часто мы слышим о детском аутизме или аутизме раннего детства. Стоит, однако, помнить, что дети с диагнозом аутичного спектра и становятся взрослыми с аутизмом. Дети у которых симптомы аутизма обнаруживают в возрасте 5-6 лет получают диагноз – аутипичный аутизм .

Однако, у взрослых, которые ведут себя странно и имеют проблемы в социальных отношениях, психиатры очень неохотно признают аутизм. Проблемы взрослых, несмотря на отсутствие соответствующих исследований аутизма , пытаются обосновать по-другому и искать другой диагноз. Нередко взрослые аутисты считаются эксцентриками, людьми с необычным типом мышления.

Симптомы аутизма у взрослых

Аутизм – это таинственная болезнь, с очень сложным и трудным диагнозом, во многом непонятными причинами . Аутизм не является психическим заболеванием, как считают некоторые обыватели. Расстройства спектра аутизма – это нервные нарушения, обусловленные биологически, при которых психологические проблемы имеют вторичный характер.

Чем проявляется аутизм? Он вызывает трудности в восприятии мира, проблемы в социальных отношениях, обучении и общении с другими. У каждого аутиста симптомы могут быть различной интенсивности.

Чаще всего люди с аутизмом показывают нарушения восприятия, иначе ощущают прикосновение, иначе воспринимают звуки и изображения. Могут иметь сверхчувствительность к шуму, запахам, свету. Часто проявляют меньшую чувствительность к боли .

Другой способ видения мира делает так, что аутисты создают свой внутренний мир – мир, который только они в состоянии понять.

К основным проблемам людей с аутизмом, относятся:

• проблемы с реализацией связей и чувств;
• трудности с выражением своих эмоций и толкованием эмоций, выражаемых другими;
• невозможность чтения невербальных сообщений;
• проблемы со связью;
• избегают контакта с глазами;
• предпочитают неизменность окружающей среды, не терпят изменений.

Люди с аутизмом имеют специфические нарушения речи. В крайних случаях аутисты не говорят вообще или начинают говорить очень поздно. Понимают слова исключительно в буквальном смысле. Не способны уловить смысла шуток, намеков, иронии, сарказма, метафоры, что очень затрудняет социализацию.

Многие люди, страдающие аутизмом, говорит несоответствующим контексту ситуации образом, несмотря на то, что окружение, в общем, их слушает. Их слова не имеют окраски или очень формальны. Некоторые используют стереотипные формы общения или говорят так, как будто читают руководству. Аутисты имеют трудности со вступлением в разговор. Придают слишком большое значение некоторым словам, злоупотребляют ими так, что их язык становится стереотипным.

В детстве часто появляются проблемы с соответствующим использованием местоимений (я, он, ты, мы, вы). В то время как другие проявляют нарушения произношения, имеют неправильную интонацию голоса, говорят слишком быстро или монотонно, плохо подчеркивают слова, «глотают» звуки, шепчут под нос и т.д.

У одних людей расстройства спектра аутизма проявляются навязчивыми интересами, часто очень специфическими, возможностями механического запоминания определенной информации (например, дни рождения известных людей, регистрационные номера автомобилей, расписании автобусов).

У других аутизм может проявляться стремлением упорядочить мир, привести все окружение к определенным и неизменным схемам. Каждый «сюрприз», как правило, вызывает страх и агрессию .

Аутизм – это также отсутствие гибкости, стереотипные модели поведения, нарушение социального взаимодействия, трудности в адаптации к стандартам, эгоцентризм, бедный язык теле или нарушения сенсорной интеграции .

Трудно стандартизировать особенности взрослого человека с аутизмом. Однако, важно, что из года в год растет количество случаев аутизма и вместе с тем многие больные остаются недиагностированными, хотя бы из-за слабой диагностики аутизма.

Реабилитация людей с аутизмом

Как правило, расстройства из спектра аутизма диагностируются у детей дошкольного возраста или в раннем детстве. Однако случается так, что симптомы болезни проявляются очень слабо и такой человек живет, например, с синдромом Аспергера до взрослого возраста, узнав о болезни очень поздно или вообще не зная.

По оценочным данным, более ⅓ взрослых с синдромом Аспергера никогда не были диагностированы. Неосознанная болезнь создает взрослым аутистам много проблем в общественной, семейной и профессиональной жизни. Они сталкиваются с дискриминацией, с отношением как к неразумным, высокомерным, странным. Чтобы обеспечить себе минимальный уровень чувства безопасности, избегают контактов, предпочитают одиночество.

На фоне нарушений от аутизма, могут развиться другие проблемы психической природы, например, депрессия, расстройства настроения , чрезмерная чувствительность. Если не лечить аутизм, у взрослых людей он часто затрудняет или даже делает невозможным автономное существование. Аутисты не умеют адекватно выражать эмоции, не умеют мыслить абстрактно, и отличает их высокая степень напряжения и низкий уровень навыков межличностного общения.

В учреждениях Национального Общества Аутизма, а также других организациях, оказывающих помощь больным с аутизмом, больные могут принимать участие в занятиях по реабилитации, которые снижают уровень тревоги и повышают физическую и психическую форму, вызывают рост концентрации внимания, учат вовлечению в общественную жизнь. Это, в частности: театральные занятия, логопедия, занятия покроя и пошива, кинотерапия, гидротерапия, музыкальная терапия.

Аутизм нельзя вылечить, но чем раньше будет начато лечение, тем лучше результаты лечения. В специальных школах подростки с аутизмом имеют больше шансов реализовать себя в жизни. Занятия в таких школах включают: тренинги социальных навыков , совершенствование самостоятельности в действиях, самообслуживание, обучение планированию деятельности.

Уровень функционирования взрослых с аутизмом меняется в зависимости от формы заболевания. Люди с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера могут неплохо справляться в жизнью в обществе – иметь работу, создавать семью.

В некоторых странах для взрослых аутистов создают специальные защищенные групповые квартиры, в которых больные могут рассчитывать на помощь постоянных опекунов, но в то же время это не лишает их права на самостоятельность. К сожалению, люди с глубокими аутическими нарушениями, которые часто соединяются с другими заболеваниями, как эпилепсия или пищевая аллергия не в состоянии жить самостоятельно.

Многие взрослые с аутизмом, не выходят из дома, находясь под опекой своих близких. К сожалению, некоторые родители слишком опекают своих больных детей, тем самым, нанося им еще больший вред.

Лечение аутизма у взрослых

Аутизм – это неизлечимая болезнь, но интенсивная и рано введенная терапия может многое исправить. Лучшие результаты дает поведенческая терапия , которая приводит к изменениям в функционировании, развивает способность контактировать с другими, учит справляться с действиями в повседневной жизни.

Люди с более тяжелыми разновидностями аутизма, находятся под опекой врача-психиатра, могут пользоваться симптоматической фармакотерапией. Только врач может определить, какие препараты и психотропные вещества должен принимать пациент.

Для одних это будут психостимулирующие лекарства для борьбы с нарушениями в концентрации внимания. Другим помогут ингибиторы обратного захвата серотонина и сертралина, которые улучшают настроение, повышают самооценку, снижают стремление к повторяющемуся поведению.

При помощи пропранолола можно уменьшить количество вспышек агрессии. Рисперидон, клозапин, оланзапин применяются в лечении психотических расстройств: обсессивного поведения и членовредительства. В свою очередь, буспирон рекомендуется в случае чрезмерной активности и при стереотипных движениях.

Некоторым больным требуется назначение противоэпилептических препаратов, стабилизаторов настроения. Медикаменты позволяют проводить только симптоматическое лечение. Для того, чтобы улучшить функционирование аутиста в обществе необходима психотерапия.

Стоит помнить, что большая группа людей с легкими аутистическими нарушениями – люди образованные. Среди них есть даже выдающиеся ученые и артисты разных талантов, которые представляют имеют черты савантов.

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма ».

Записки врача: Почему люди с аутизмом умирают такими молодыми ?
Итак, большое исследование, проведенное в Швеции, открывает более широкий взгляд на преждевременную смертность среди людей с аутизмом. Нейропсихолог Татья Хирвикоски и ее коллеги из Каролинского института сравнили показатели смертности людей с аутизмом и населения в целом за два десятилетия. В сообщении из Стокгольма доктор Хирвикоски сказала, что она была «шокирована и напугана» полученными результатами. Ее сотрудники обнаружили, что средний возраст смерти для людей с аутизмом составлял 54 года – по сравнению с 70 годами для населения в целом. Для человека с аутизмом и с нарушением обучаемости средняя продолжительность жизни составляла всего лишь 40 лет.
Прочитайте это еще раз – средняя продолжительности жизни аутистов, таких как мой сын, составляет 40 лет.

Кто-то мог бы заявить, что я использую эту работу для критики тех, кто продвигает «идею, что аутизм это эпидемия, связанная с прививками». Во-первых, они заслуживают критики. Они понапрасну растратили 2 десятилетия на пропагандистскую деятельность в погоне за несостоятельной идеей. Вполне возможно, что некоторая небольшая часть прочитает статью доктора Фицпатрика, и прислушается к пробуждающему сигналу – нам необходимо приложить наши усилия к выступлениям в поддержку лучшей жизни для аутичных взрослых. Под «нами» я подразумеваю родителей детей с аутизмом. Слава богу, у нас есть аутичные взрослые, которые сейчас борются за это. И вместо того, чтобы отвергать их с обычными аргументами «вы не такие, как мой ребенок», которыми мы, родители детей с аутизмом, разбрасываемся, пора объединиться с людьми, которые работают над изменением сложившейся ситуации.

Я уже могу написать ответы на данное исследование, которые поступят от фальшивых сторонников аутизма и противников прививок: «Посмотрите на высокий уровень смертности среди аутичных взрослых. Вот повреждения, вызванные прививками!»
Если вы все еще так думаете, вы являетесь частью проблемы, а не решения.
И если вы думаете «эта проблема касается только аутистов с интеллектуальной инвалидностью», вот строчка из статьи доктора Фицпатрика, которую стоит принять во внимание:

«Для людей с аутизмом без нарушения обучаемости основной причиной ранней смертности является суицид, частота которого выше в девять раз, (чем частота суицидов среди населения в целом)».

По словам Джона Элдера Робисона (аутичного взрослого), суицид представляет собой угрозу для людей без интеллектуальной инвалидности.

В какой поддержке – обеспечение жильем, трудоустройство, дневные программы, медицинская поддержка – нуждаются аутичные взрослые? Что способствует ранней их смерти, а не долгой и счастливой жизни? Вот реальные вопросы. Эти вопросы заслуживают нашего внимания. А вся история «аутизма как эпидемии, вызванной прививками» построена на отрицании того, что существует большая группа недиагностированных аутичных взрослых. Она построена на отвлечении правозащитной деятельности от активного движения за улучшение жизни людей с инвалидностью в пользу выступлений против прививок.

Мы провели всего пару лет здесь в Калифорнии, пытаясь возобновить финансирование системы обслуживания инвалидов. Вы бы никогда не узнали об этом, читая сайты, сосредоточенные на прививках, такие как блог Age of Autism или страничку в Фейсбуке Роберта «Доктор Боб» Сирса. Вы могли бы видеть множество затраченных впустую усилий по оказанию давления против калифорнийского законопроекта о вакцинации (вместе с заявлением Доктора Боба, что он представляет моего ребенка, а также других аутичных учащихся в Калифорнии – эй, Боб, где вас черти носили, когда вы действительно были нужны нам?).

Сообщение простое и ясное – аутичные взрослые умирают гораздо раньше, чем население в целом. Если ничего не изменится, мой ребенок, вероятно, не доживет до моего возраста. На борьбе с прививками сосредоточена очень активная пропагандистская деятельность. Хорошо, даже если вы не согласны со мной в том, что вы, по-моему, зря тратите время, вам необходимо приложить реальные усилия в тех областях, которые изменят то, какую поддержку мы оказываем аутичным взрослым.

Для тех – в первую очередь я думаю про Anne Dachel из Age of Autism – кто продолжает говорить «где пожилые люди с аутизмом»… Продолжайте это говорить. И наблюдать, как ничего не меняется. И винить в этом кого-то еще. Для тех, кто действительно хочет лучшей жизни, настало самое подходящее время начать работать ради перемен.

Живут на 18 лет меньше, чем "обычный" человек. Преждевременная смерть аутистов в основном происходит из-за несчастных случаев, эпилепсии или самоубийства.

Исследование, доклад о котором опубликован в последнем номере издания Британский журнал психиатрии (British Journal of psychiatry), предполагает, что люди с расстройствами аутистического спектра умирают в среднем на 18 лет раньше, прежде чем население в целом. Катастрофы (особенно часто утопление) и эпилепсия являются самыми распространенными причинами преждевременной смерти среди людей с аутизмом, которые, как известно также страдают от проблем с обучаемостью.

С риском преждевременной смерти в 2,5 раза больше

В ходе этого исследования ученые из Каролинского института в Швеции изучили медицинские записи 27000 людей с расстройством аутистического спектра, в том числе 6500 также с ограниченными интеллектуальными возможностями. Они обнаружили, что риск преждевременной смерти был в 2,5 раза выше для всей группы. Разница отмечается во многом благодаря увеличению распространенности общих проблем со здоровьем, таких как диабет и заболевания дыхательных путей. Как сказано в исследовании, подобные пациенты диагностируются слишком поздно, они не знают, как выразить свои проблемы со здоровьем близким и врачам.

Исследование также показывает, что аутист без каких-либо умственных нарушений в имеют в 9 раз больше шансов умереть в результате самоубийства, в том числе это касается и женского пола.

"Как мы можем принять, не реагируя, тот факт, что многие люди, страдающие аутизмом, не достигают своих 40 - й день рождения?!", говорится в заявлении фонда Autistica фонд, который финансировал исследование. В связи с такими данными фонд решил направить 10 миллионов фунтов стерлингов на финансирование исследований по предотвращению риска преждевременной смери аутистов.

Официальной статистики по количеству людей с аутизмом в России нет. По данным Всемирной организации здравоохранения, из ста детей один рождается с так называемыми расстройствами аутистического спектра. Проблема может коснуться любой семьи, независимо от достатка, образования, наследственности. Ценой героических усилий активных родителей о детях-аутистах хотя бы начали говорить. С помощью благотворителей для них создаются разные сервисы, продвигается инклюзивное образование. Взрослым инвалидам с ограниченной дееспособностью государство не предлагает ничего. После смерти родственников у них один путь - в психоневрологический интернат. Об этом страшно говорить, но многие родители мечтают, чтобы их дети умерли, но не попали в эту тюрьму. Есть ли шанс изменить к лучшему судьбы этих людей, разбиралась .

Сидел как мумия

Когда на улице Светлана Демина почувствовала, как плывет голова, еще чуть-чуть - и она отключится, она заставила себя сконцентрироваться. Схватила за руку сына и потащила его в аптеку. И только потом попросила вызвать скорую.

Я представила, как буду без сознания валяться в грязи, - говорит она. - Сын никому ничего не сможет сказать. Меня увезут в больницу. А он так и останется на улице. Его или пнут как котенка, или пройдут мимо.

Андрею Демину - 30 лет. На первый взгляд это обычный молодой человек. Выразительные глаза, аккуратно подстриженные усы. Художник. Постоянно участвует в выставках. Футболки и кружки с его рисунками хорошо раскупают.

Мой Андрей - относится к глубоким аутистам, - объясняет Светлана. - Говорить умеет, но не хочет. Не может самостоятельно ездить на метро, ходить в магазин. Нужно чтобы кто-то контролировал его действия, объяснял, направлял.

До последнего времени Светлана справлялась с этим сама. В апреле ей исполнилось 61. В типичный образ российского пенсионера она не вписывается. Изящная современная дама с белокурым каре. Судя по всему - из породы людей, которые лимон умеют превращать в лимонад. Но недавно накрыло и ее.

С осени идет черная полоса, - извиняется за уныние Светлана. - Брата похоронила. Сама болела. Была дикая температура под сорок. Лежу, не могу пошевелиться. А сын сидит рядом голодный. Он как заложник при мне. Я теперь все время думаю: а что с Андреем будет дальше, если со мной что-то произойдет?

Из близких родственников у Деминых в Москве - очень пожилой брат покойного мужа и 90-летняя бабушка. Есть дальняя родня, но далеко от столицы. И неизвестно - захотят ли они взваливать на себя такой груз.

Семьи, где есть такие дети, стараются поддерживать связь друг с другом, - говорит моя собеседница. - Недавно был случай, когда мать умерла, а ее дочь некоторое время сидела с телом. Хорошо, что друзья им позвонили. Та девочка могла хоть как-то разговаривать. Мой сын вообще не отвечает на телефонные звонки.

Государство взрослым «детям» с ментальными особенностями, если вдруг их родители физически не могут за ними ухаживать, предлагает один путь - психоневрологический интернат (ПНИ). Демины столкнулись с системой психиатрических лечебных учреждений еще в 1990-е годы. Пятилетнего «странного» Андрея по настоянию врачей для уточнения диагноза госпитализировали в детскую психоневрологическую клинику. Главное условие - нужно было оставить мальчика на неделю. Свидания с родителями запрещались. Врачи хотели понаблюдать его в «естественных условиях».

Его силой отодрали от меня, взяли за шкирку и захлопнули дверь, - вспоминает Светлана.

Когда родители пришли на разрешенную «свиданку», Андрей ни на что не реагировал. Сидел неподвижно как мумия. Оживился только при виде кулька со сладостями.

Он эти конфеты горстями жрал. Не ел, а именно жрал. А когда домой приехали, взял ремень и привязал себя к стулу. Их там привязывали. - Светлана ненадолго затихает и улыбается через силу, - Возможно взрослый Андрей и сможет по-своему адаптироваться к этому интернату. Как тогда. В детстве, когда он просто отключился от внешнего мира.

Тюремная альтернатива

За границей самый популярный формат для взрослых аутистов - сопровождаемое проживание. Напоминает совместную аренду, когда студенты во время учебы в складчину снимают большую квартиру. У каждого постояльца такой квартиры отдельная комната, кухня - общая. Хозяйство чаще совместное. В зависимости от состояния жильцов такие компактные «общежития» курируют специалисты: дефектологи, психологи, логопеды. Кто-то из ребят работает в мастерских: рисует, лепит из глины. Иногда государство предоставляет жилье в безвозмездную аренду. Либо это финансируют благотворительные фонды.

Недавно подобные проекты стали появляться в России. Их немного - несколько городов. Охват нуждающихся маленький. Занимается этим не государство, а некоммерческие объединения, благотворительные фонды. Двигают всю эту махину - героические родители инвалидов и сочувствующие им люди.

Кадр: фильм «Антон тут рядом»

В Санкт-Петербурге для взрослых людей с аутизмом в распоряжении фонда "Выход в Петербурге" и центра «Антон тут рядом» две квартиры. Живут в них не постоянно. Смена длится 4-5 месяцев. Очередь из нуждающихся - около полугода. В это время студенты (так сотрудники фонда называют жильцов) обучаются навыкам планирования досуга, ухода за собой, работы по дому. Тренинг полезен как для самих ребят, так и для их семей, которые, возможно, впервые за долгое время могут устроить себе «каникулы».

Москва - в отстающих. Эксперимент с «сопровождаемой» квартирой месяц назад начал фонд для людей с нарушениями развития «Жизненный путь». Пока там живут три девушки. У всех есть родители.

Мы уже сейчас видим, как отличается это от ПНИ, - говорит попечитель фонда Вера Шенгелия. - Это как жизнь в тюрьме и на свободе. Я могу это точно сказать, потому что каждый день мы ходим в интернат и забираем оттуда ребят на занятия. Это две разные жизни. Они помогают на кухне, сами ходят в магазины. Они могут вечером пойти на прогулку. Если захотят - в театр. Или пригласить гостей. Обитатели интерната живут за закрытой дверью. Если кто-то хочет покурить, их два раза в день для этого выводят на улицу строем. Если к ним кто-то приходит - разрешается с посетителями посидеть на диване в холле. У них нет личных вещей - администрация забирает даже телефон.

В фонде «Выход», занимающемся решением проблем людей с аутизмом, считают, что точечная помощь благотворителей - это уже не вариант. Кому-то достанется, а кому-то - нет. Нужна государственная система.

У нас сегодня есть много частных центров, но они слишком дороги, и попасть туда могут единицы, - говорит эксперт «Выхода» Мария Божович. - И не все они работают добросовестно. Пока помощь не станет государственным сервисом, семьи, где есть дети с аутизмом - маленькие или уже взрослые, - будут один на один со своими проблемами.