Проблемы семьи воспитывающей ребенка-инвалида на разных возрастных этапах развития. Основная цель ранней социально-реабилитационной работы
Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».
Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?
Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.
Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая
— пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.
вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.
третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.
Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.
Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.
Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.
Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.
Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.
Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).
Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.
Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.
Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.
А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Это состоящие описывается самими родителями, как чередование взлетов с еще более глубокими падениями. При этом семьи, имеющую лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче.
Приводимая ниже периодизация семейных кризисов основана на возрастных особенностях больного ребенка Социальная работа [Текст]: Учебное пособие / Под ред.д.п.н. Проф. Н.Ф. Басова.- М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К» , 2009. - 364с. .
Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения (синдром Дауна) становятся очевидными вскоре после рождения ребенка, а другие (глухота, нарушение речи и т.д.) не могут диагностироваться до тех пор, пока ребенок их не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.
Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая, известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Тип и степень тяжести заболевания могут сыграть определяющая роль в формировании семейного поведения.
Третий период испытаний для семьи - достижение ребенком школьного возраста, уточнение формы и способа обучения. Ощутимой кризисной точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику» и родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования ребенка.
Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической форме заболевания: возникают проблемы связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что подростку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла - он продолжает остаться зависимым от родителей. Семья переживает очень остро отчужденность и изоляцию своего больного ребенка.
Пятый период семейных сложностей - начало взрослой жизни, совершеннолетие. Это очередная переоценка ценностей с пессимистическими прогнозами, переживание дефицита возможностей. Не обнадеживающая перспектива занятости вызывает озабоченность и тревогу. Этот кризис семья переживает наиболее остро.
Шестой период развития семейных отношений - взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.
Для того, чтобы смягчить, нивелировать воздействие этих критических моментов на семью необходимо учитывать возрастные особенности развития ребенка и развития семейных отношений в эти периоды Ярская-Смирнова, Е.Р. Социальная работа с инвалидами [Текст]: Е.Р. Ярская-Смирнова, Е.К. Наберушкина. СПБ.: Питер, 2004:
Важно помнить о том, что физическое, социальное и эмоциональное «существование» членов семьи взаимосвязано, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних родственников, это моментально вызывает изменения в жизни других.
Замкнутость или открытость семьи активно влияет на то, как она справляется со своими проблемами.
По данным исследований О.К. Агавеляна рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:
Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха. Неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм. Первоначально испытанный глубокий шок требует значительного времени для «выстраивания определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция - шок - может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказала, что после детального разговора со специалистами по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под машину. Хорошо, что рядом был близкий человек, ее мать - она и удержала обезумевшую от горя молодую женщину от такого шага.
После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителей - отрицание. Период такого негативизма и отрицания рассматривается как вторая фаза психологического состояния родителей, играющая защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося - первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком».
Негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.
Это депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название «хроническая печаль». Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциализируемости» его психического и физического дефекта, не утихающей боли от сознания неполноценности родного человека.
Опыт общения с родителями, воспитателями детей с ограниченными возможностями, позволил отметить некоторые особенности родителей. Так, мама Ксюши рассказала о том, что когда начинают говорить о детях, она не может удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывает сильную реакцию. Отец девочки «закрылся», он не желает говорить на эту тему, общение со здоровыми сверстниками дочери для него очень затрудненно, он не может смириться с мыслью о том, что его дочь «могла бы быть такой».
Надо отметить, что мамы охотнее говорят о своих чувствах, отцы же стараются избегать таких разговоров, ссылаясь на свою занятость.
Женщины испытывают желание расширить контакты с миром. Мужу и жене следует обсудить и по возможности перераспределить обязанности «связанные с воспитанием больного ребенка и «взрослыми» делали вне дома.
Если супругам не удается справиться с постигшим их горем, то могут пострадать и их отношения. Перед семьей стоит целый ряд проблем: постоянные поиски виноватого, тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои чувства. Что может привести семью к разводу.
В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Чувство вины не покидает родителей. Вина - это чувство с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я не досмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи - на плечи супруга. Следствием проявления чувства вины ставится поиск подтверждения или опровержения диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств.
Подтверждением может служить следующий случай из практики: мама Максима отрицала все медицинские заключения и обращалась к различным знахарям и целителям, а мама Андрея отправляет свои обращения и к врачам, и к экстрасенсам: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала». Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение может вернуть ребенка полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие терапевтической работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как ребенка, так и их самих.
Психологу необходимо учитывать то, что если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным.
Четвертая фаза - фаза зрелой адаптации характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. На этом этапе важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы члены семьи не стремились целиком и полностью подчинить свою жизнь жизни и развитию ребенка. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи должно продолжаться, несмотря на серьезное состояние ребенка Холостова, Е. И. Социальная работа с инвалидами [Текст]: Учебное пособие / Е. И. Холостова. - 3-е изд. перераб. и доп. - М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К» , 2009. - 240с..
Если в семье есть другие здоровые дети, они не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому, по уходу за больным братом или сестрой. Родителям следует учитывать, что у здоровых детей есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовать себя вне жестокой привязки к больному члену семьи.
Что такое семья?
Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .
Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.
Семейное воспитание
Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.
Проблемы, с которыми сталкивается
Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .
Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.
Способы приспособления к ситуации
Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.
И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.
Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.
На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида
разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца.
Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.
Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.
После рождения ребенка-инвалида
Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.
Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.
Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.
Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.
Этапы осознания инвалидности ребенка
Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.
Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида
В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.
Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.
Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.
Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.
Заключение
Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.
Она связана с неудовлетворенностью родителей данной ситуацией. Какие еще опасности подстерегают семейные пары, имеющих ребенка с нарушениями в развитии и как их предупредить – именно об этом мы и поговорим в этой статье.
Социальные проблемы семей, воспитывающих ребенка с нарушениями в развитии
В Российской Федерации в органах социальной защиты на учете состоит свыше 300000 инвалидов.
Истинная распространенность детской инвалидности значительно больше (около 1 млн.), т.к. в это число не входят дети, находящиеся на государственном обеспечении. Ежегодно в стране рождается около 30 тыс. детей с врожденными заболеваниями, среди них 70-75 % являются инвалидами.
Общеизвестно, что при общении с людьми с серьезными нарушениями, особенно интеллектуального и физического развития, окружающие испытывают страх, неловкость и жалость. Родители ребенка-инвалида стараются скрывать его от знакомых. Наше общество старательно скрывает наличие проблемы. Родители, решившие оставить и воспитать ребенка с нарушениями в развитии в семье, иногда встречают непонимание врачей , педагогов, недоумение знакомых и родственников.
За последние годы в России прилагались определенные усилия по улучшению условий жизни, медицинского обслуживания, повышения качества образования, трудовой и профессиональной подготовки детей-инвалидов.
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» определяет государственную политику в области социальной защиты инвалидов, целью которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией РФ, а также в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права и международными договорами РФ.
Однако, несмотря на отдельные положительные начинания, реализация вышеуказанных условий на практике оказалась затруднительной и не только ввиду сдерживающих экономических факторов, но и по причине недостаточного теоретического обоснования системы такой помощи. Так, например, не в полной мере учтены проблемы семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями; не отработаны условия взаимодействия различных специалистов; не определено содержание деятельности отдельных профессионалов.
На сегодняшний день специалистами социальных служб определяются следующие проблемы, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие ребенка-инвалида
:
- неумение родителей ориентироваться в сложившейся ситуации;
- незнание юридических и правовых норм;
- нарушение социального статуса семьи. В частности, более 30% семей (являются социально неблагополучными (детей воспитывает один родитель, опекун и т. д.);
- жилищные и материальные проблемы;
- полная или частичная изоляция от общества ребенка-инвалида;
- нарушения психологического климата в семье.
Психолого-педагогические проблемы семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями в развитии
Сильные эмоциональные переживания родителей вызывает появление в их семье физически или психически неполноценного ребенка. При этом жизненные позиции родителей начинают очень быстро меняться коренным образом. В.В.Ткачева характеризует положение родителей в подобной ситуации как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.
В западной коррекционной педагогике выделяют три стадии преодоления семейного кризиса, возникшего вследствие появления неполноценного малыш а:
- Когнитивная (внешне управляемая) стадия. Семейный кризис начинается с сомнения в нормальности развития малыша. Родители организуют обследование ребенка специалистами и осознают медицинский диагноз.
- Эмоционально – неуправляемая стадия. Родители начинают ощущать фрустрацию (ощущения лишения и обделенности), возникает агрессия. Родители начинают искать вину в действиях врачей. Нарастает непонимание в отношениях. Родителям тяжело переносить любопытство окружающих. Нагрузки по уходу за ребенком, воспринимаются как несправедливые. Происходит потеря обычного круга друзей. Социальная изоляция начинает приводить к сильным эмоциональным потрясениям обоих родителей. Могут возникнуть разрывы в семье.
- Действенная (самоуправляемая) стадия. Является заключительной стадией понимания факта инвалидности ребенка. Она подразумевает под собой установление тесных контактов с родителями детей с нарушениями в развитии. Семья начинает принимать ограниченность возможностей ребенка и сложившуюся ситуацию. Определяет четкую стратегию дальнейших действий.
Качественные изменения в жизни семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии проявляются на трех основных уровнях:
1. Психологический уровень . Появление в семье ребенка с отклонениями в развитии, является причиной сильного эмоционального стресса для родителей. Особая психологическая нагрузка в этот период ложится на мать. Стресс матери отражается, прежде всего, на взаимоотношениях с отцом малыша. Депрессивное настроение, раздражительность, постоянное беспокойство матери формируют у супруга чувство эмоционального дискомфорта. Если отношения в паре были без взаимопонимания, то появление ребенка с нарушениями в развитии только усиливает скрытый внутренний конфликт и проявляет негатив взаимоотношений. В данной ситуации неизбежны взаимные обвинения в рождении ребенка с нарушениями в развитии и очень часто семья распадается.
Эмоциональная напряженность мамы, так же неблагоприятно влияет на взаимоотношения с ребенком. Зачастую мать ребенка с отклонениями в развитии скованна, редко улыбается, напряжена, нервна в общении с малышом.
Малыш, в этом случае, стает нервным, легко возбудимым. Он требует к себе постоянного и пристального внимания. Не отпускает мать от себя ни на минуту. А в присутствии мамы не успокаивается, а ведет себя возбужденно еще больше. Это ведет к формированию болезненной привязанности и зависимости «мать – ребенок», которая является недоступной для других членов семьи и общества.
В том случае, если мать ребенка находит в себе силы, сохраняет спокойствие, становится активным и незаменимым помощником малышу, то создается благоприятная семейная атмосфера, в которой возможно развитие ребенка и успешная компенсация его дефектов.
Если у вас появился ребенок с отклонениями в развитии, то старайтесь избегать следующих неблагоприятных форм поведения :
- Не отвергайте своего ребенка. Проявляйте искренний интерес и взаимодействуйте с малышом.
- Не устанавливайте над ребенком чрезмерную опеку. Реально оценивайте его возможности и давайте возможность проявить себя.
- Будьте компетентны в вопросах касающихся обучения, воспитания и развития своего ребенка. Старайтесь понять и изучить специфические особенности возникшего дефекта.
Малыш с проблемами в развитии всегда вносит некоторую степень недопонимания и напряженности в семейные отношения. К сожалению, в 32% случаев браки, попавшие в такую ситуацию, распадаются (по данным В.В.Ткачевой).
Но следует учесть, что позиция родителей, которые ограничивают общение своего ребенка со взрослыми и сверстниками в корне не верна. Так как условием успешного его развития является сохранение активных контактов с окружающим миром. Очень важным является, чтобы семья ребенка с нарушениями в развитии не замыкалась в своих проблемах и горе, не изолировала себя от окружающего мира, не уходила в себя и, самое главное, не стеснялась своего особенного ребенка .
3. Соматический уровень . Переживания, которые испытывает мама в связи с появлением в семье аномального ребенка, часто истощают ее нервную систему. У мамы начинают проявляться соматические заболевания, вегетативные и астенические расстройства.
Считается фактом, что семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии переживают сильнейшие эмоциональные перегрузки только в первое время после рождения ребенка. На самом деле это не так, первые острые чувства родителей (шок, чувство бессилия, вина, горечь, страх) никогда и никуда не исчезают. Они становятся постоянной частью жизни семьи. Эти чувства вспыхивают с новой силой и могут дезадаптировать семью в определенные периоды семейного цикла, а семье приходятся преодолевать новый кризис отношений.
Чем могут помочь социальные службы семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии и какую информацию они должны знать о малыше?
Направления работы социальной службы разнообразны. Основными являются :
1. Ознакомительное . Социальная служба должна выявить особенности отношений в семье между родителями, они обследуют их и помогут налаживанию взаимоотношений между родителем. Помогут наладить взаимоотношения с учреждением, к которому прикреплен ребенок.
Работники социальной службы должны проделать большую работу по созданию информационного банка данных о ребенке с нарушениями в развитии и семье, в которой он воспитывается. Пожалуйста, окажите посильное содействие и не отказывайте социальным службам. так как чем большей информацией они владеют, тем успешней смогут оказать помощь вашей семье.
Что включает в себя информационный банк данных о ребенке с нарушениями в развитии? Он включает в себя полные сведения о ребенке: паспортные данные, диагноз, интеллект, степень самостоятельности, моторное развитие, речевые навыки и отклонения о нормы, психические отклонения. Социальная служба должна представить поэтапный план реабилитации ребенка.
2. Информационно - консультативное направление социальной службы . Предполагает ознакомление родителей ребенка с отклонениями в развитии с нормативными документами, касающихся социальной защиты детей-инвалидов, консультирование по вопросам предоставлению льгот и жилья.
3. Должна быть организована социально - медицинская помощь семье и ребенку с отклонениями в развитии. Включающая в себя оказание реабилитационных услуг через учебно-образовательные и медицинские учреждения по восстановлению и поддержанию здоровья детей-инвалидов, их психологического состояния. Специалисты социальной службы должны выявить необходимость услуг логопеда, массажиста, врача-невропатолога, психолога, инструктора по ЛФК, дефектолога, специального психолога.
4. Службами должна быть организована социально-бытовая помощь , которая улучшит бытовые условия жизни детей. Данная помощь заключается в оказании своевременной материальной помощи малообеспеченным семьям предметами ухода за больным ребенком, продуктами питания и лекарств.
5. Оказание социально-экономической помощи . Семьи, имеющие ребенка с нарушениями в развитии, должны получать пособия, единовременные выплаты и адресную помощь. Социальная служба собирает и передает документы в Комитет по социальной защите населения. Так же должно быть организовано бесплатное питание в учреждениях, которые посещают дети с нарушениями в развитии.
6. Социокультурное направление . Для детей с нарушениями в развитии должны быть организованы праздники, выезды, отдых.
Дорогие родители, поделитесь опытом, возникли ли у Вас проблемы в семье, которые были связаны с появлением особенного ребенка. Как Вам удалось с ними справиться? Помогла ли социальная служба адаптироваться к данной ситуации и сгладить ее?
Загрузка...
