Истории онкологических больных детей. "Женщина умерла, не простив ложь сына". Истории неизлечимых больных. Что такое химиотерапия в реальности

20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.

Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.

Расскажи, как ты узнал о диагнозе?

У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.

Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.

Что сказали врачи?

О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.

Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.

То есть по сути это рак нервной системы?

С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.

Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.

«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».

Как ты относишься к своей популярности?

Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.

Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?

Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.

Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.

Что говорят врачи теперь?

Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.

Когда станет понятно?

Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.

При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?

Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.

Что такое химиотерапия в реальности?

Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.

Какие были ощущения?

Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.

После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.

А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.

Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».

Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?

Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.

(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).

Общаешься с кем-то тут?

Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.

Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?

Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.

Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?

Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.

Что ты сделаешь, когда поправишься?

Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.

Почему туда?

Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.

Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?

Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.

Скажи, что самое главное в жизни?

Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.

Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.

В.Л. Боронникова

«У кого есть Зачем жить, может вынести почти любое Как».
Ницше

Я жила как все, как большинство женщин: школа, институт, семья, работа, друзья. Жизнь насыщена до предела, казалось, что все в ней складывается удачно. Мне некогда остановиться, задуматься: куда я лечу, бегу?

И вдруг: неизлечимое заболевание! Звучит как приговор, не подлежащий обжалованию. Он обрушивается на человека как гром с ясного неба. Страх, гнев, боль, отчаяние, внутреннее сопротивление, немые вопросы: за что? почему я? чувство, что жизнь ко мне несправедлива. И кто отвечает за эту вопиющую несправедливость? Близкие, общество, которое меня окружает, врачи, которые делают свое дело, спасая людей?

В 1987 г., в городском онкологическом диспансере меня прооперировали. Удалили грудь. Химиотерапии и облучения не назначали, так как стадия была «нулевая». А через два года – метастазы по позвоночнику. Попала в отделение химиотерапии к профессору Э.А. Жавриду, где лечилась в течение года, а это – 6 курсов химиотерапии и лучевая терапия. В перерывах – операция по удалению яичников.

У меня появилось много времени для того, чтобы попытаться осмыслить свою жизнь. Но психологическое состояние оставляло желать лучшего. Я была морально раздавлена, убита. В голове мысли: вот она смерть – рядом, дышит в затылок, а я еще не жила, ребенок у меня мал, я его еще не вырастила.

И здесь как вспышка: да я же умру, а все они (близкие, знакомые) будут жить, но меня уже не будет. У меня есть только «я», и этого «я» не будет?

После лечения я вернулась домой, мне назначили 2-ю группу инвалидности. Я долго не могла с этим смириться, чувствовала себя в изоляции – я уже не такая как все. Ведь в обществе онкологические, как и психические заболевания замалчиваются, о них не принято распространяться, их наличие принято скрывать. Хотя никто от этих заболеваний, как и многих прочих, не застрахован.

Меня поддерживали мои родные и близкие люди: мама, муж, свекровь и дети. Но они жили своей жизнью, и мне ничего не оставалось, как начинать жить свою. А жить мне очень хотелось! Надеяться не на кого, необходимо что-то делать самой.

Первым и главным моментом моего выздоровления стал момент проявления воли к жизни. Потому что я перед лицом смерти поняла, что я не жила своей жизнью. Я жила жизнью окружающих меня близких, я растворилась в их жизнях, я очень хорошо знала, что нужно моим близким, но не знала (вернее не позволяла себе знать), чего же хочу я.

И тут я впервые обратила внимание на себя. Это было не только непривычно, а сродни преступлению некоего закона, написанного мною же. Как же: «возлюби ближнего и служи ему, а за это сподобишься любви его». А то, что заповедь эту я стремилась выполнять всю жизнь не с того конца, так это мелочь. Себя, болезную, в расчет не принимала ни под каким видом. Потому что ближнего нужно возлюбить как самого себя. И вот я обратила внимание на свое тело. Я его использовала как рабочую, ломовую лошадь. Часто работу выполняла через «не могу», кормила лишь бы чем, не задумываясь. Не слушала и не слышала своего организма. А ведь он никогда не обманывает.

Кроме того, у меня был маленький ребенок и я представить себе не могла что он будет расти без меня. Я вдруг увидела цель, ДЛЯ ЧЕГО мне стоило жить.

Но тогда, когда я пролеченная вышла из клиники, я не знала что мне делать. Я знала только, что очень хочу жить.

И Мир откликнулся на мое Желание и стремление жить. Я встретилась с человеком, который поделился своим опытом выживания и переживания подобного заболевания. Я поверила ему: «По вере Вашей дано будет Вам». Смог этот человек, смогу и я.

В одночасье (поскольку речь шла о моей жизни) я отказалась от питания, которое принято в обществе (я увидела, что большинство продуктов на прилавках – бизнес, а не забота о здоровом питании). Я выбрала здоровое питание, которое помогло мне восстановить энергетику, повысить иммунитет. Это овощи, фрукты, орехи, семечки, каши, морепродукты, рыба. Отношение сырых овощей и вареных продуктов 3:1.

Одновременно с питанием стала использовать физические упражнения, контрастные водные процедуры. Теперь этим я пользуюсь регулярно – 2 раза в день. В моей жизни появилось и многое другое, что помогло мне выжить и продолжать жить жизнью, наполненной смыслом.

Я закончила курсы психологии, это помогло мне понять психологические причины моего заболевания, осознать свой способ бытия в мире, который привел меня на больничную койку, и изменить в себе то, что я смогла на сегодняшний день. И я понимаю, что останавливаться нельзя. Ведь жизнь – это движение. Я стала петь в ансамбле «Боевые подруги». Моя жизнь продолжается и я радуюсь ей!

Я сказала себе: я сделаю то, что могу, что зависит от меня, чтобы потом не жалеть об упущенной возможности, а там «будь что будет». Таким образом, я взяла ответственность за свое здоровье и свою жизнь на себя.

Поскольку онкологические заболевания, по моему мнению, как, впрочем, и многие другие, – это еще и болезнь неудовлетворенных эмоциональных потребностей, которые не менее важны, чем питание и физические упражнения, хочу остановиться на этом подробнее.

Большую помощь и поддержку я получила, посещая (еженедельно в течении 2 лет) группу анонимных эмоционалов (сейчас это группа анонимных неизлечимо больных). Это группа поддержки, обмена опытом, открытого общения людей, которых объединяет и роднит общая проблема. Это возможность для преодоления своей изоляции, социальной и психологической дезадаптации, это возможность оказать помощь и получить ее самому, одним словом – это возможность получить новый опыт своей жизни и начать ее жить.

Еще год я посещала группу и занималась индивидуально у психотерапевта священника Игоря Григорьевича Соловья. Далее – учеба по курсу «Экзистенциальная психология, психотерапия и философия» в медицинском центре «Самаритянин».

В настоящее время я являюсь консультантом психологом общественного объединения «Диалог». Кроме того, я пропагандирую здоровый образ жизни, делюсь своим опытом: читаю лекции для населения, веду групповую психотерапевтическую работу с онкологическими больными, их родственниками, провожу индивидуальное консультирование больных, их близких и людей, которые считают себя здоровыми. Моя мечта – создать центр психофизической реабилитации для людей с неизлечимыми заболеваниями. Моя жизнь – забота о других, как забота о себе.

Теперь-то я понимаю: если чего-то очень сильно захотеть – весь мир открыт для того, чтобы действовать. Обрести себя, стать цельной, здоровой и отдавать другим, не скупясь, щедро, не ожидая чего-то взамен, не думая о том, что кто-то не примет, не огорчаясь этим. Теперь я знаю, что это нужно всем.

Я хочу обратиться ко всем, кто с диагнозом онкологическими заболевания стоит перед выбором: «быть или не быть?», «жить или не жить»? Не поддавайтесь отчаянию, страху, панике – это деморализует. Не замыкайтесь в себе, не избегайте общения с людьми. Это преждевременная психологическая и физическая смерть. Смерть всегда напоминает нам о том, что жизнь не может быть отложена, что жить надо сейчас, не откладывая «на потом». Начинайте прямо сейчас, в этот момент, читая эту информацию. Вы уже ее получили, а значит имеете возможность выбирать, и, следовательно, уже от вас зависит, что вы выберете – жить или умереть, сказав себе: «да, это все так сложно и занимает столько времени». Но это время Вашей жизни, посвятите его самому себе – единственному и уникальному в этом мире. Вы у себя один такой. Серафим Саровский говорил: «Спаси себя сам и вокруг тебя спасутся тысячи».

Мой личный опыт показывает, что концепция принятия ОТВЕТСТВЕННОСТИ за свою жизнь, за свою болезнь показана любому онкологическому больному, даже при далеко зашедшем заболевании. Занимайте активную позицию по отношению к своему заболеванию, ищите и находите пути и способы улучшения качества своей жизни, проявляйте социальную активность, чтобы ощутить свою собственную силу, силу жизни. Этим вы поможете себе и медицине, которая сделает все возможное со своей стороны.

История человека, который боролся

Конечно, злокачественная опухоль – это тяжелое заболевание. Оно требует серьезного и долгого лечения. Однако это совершенно не значит, что рак – обязательно неизбежный, фатальный исход. Статистика лучших онкологических учреждений свидетельствует, что в случае своевременного и квалифицированного лечения больные могут жить долгие годы без каких-либо признаков болезни. Очень важно при этом, чтобы пациент в случае обнаружения злокачественной опухоли не опускал рук, не сдавался, а, наоборот, мобилизовал все силы для борьбы с этим злом.

Выводы из опыта «выживания» больной раком молочной железы

Представители Благотворительного фонда «Спешите делать добро», оказывающего помощь женщинам с диагнозом рака молочной железы, не обратились ко мне с просьбой написать буклет для обращающихся к ним пациенток. Я согласилась и в итоге двух мучительных месяцев работы появилась небольшая книжечка «История моей болезни». Во время работы над ней, когда я раскрывала людям свою душу, делилась с женщинами своим опытом выживания, ко мне пришло понимание того, что моя миссия заключается в просветительской работе с женщинами. Я должна помогать в меру своих сил, знаний и возможностей выдержать удар судьбы в виде этого страшного заболевания.

Онкологический больной и его семья

Несколько месяцев назад в редакцию нашего журнала обратилась женщина, которая расположила нас к себе с первого взгляда. Она сказала, что не является профессиональным психологом или онкологом, но что ей пришлось познавать психологию и онкологию с тех пор, как в 1996 году ее отцу был поставлен диагноз онкологического заболевания. Лариса Александровна Родина – так звали эту женщину – передала в редакцию рукопись, в которой живо и трепетно были описаны тяжелые моменты жизни ее семьи во время болезни отца.

«Самолечение – мина замедленного действия»

Началось все 5 лет назад. Случайно обнаружив небольшое уплотнение в груди, не придала этому значения. Я работала тренером и вела активный образ жизни (походы с тяжелыми рюкзаками, работа в саду и т.п.)...

Возвращение к жизни

В России живут многие десятки тысяч стомированных больных, т.е. людей, которым после операции на толстой или тонкой кишке, а также на мочевом пузыре на переднюю стенку живота выводится кишка или мочеточник. Это отверстие носит название «стомы» (греческое слово означает «отверстие», «устье»). Большая часть стомированных пациентов – люди прооперированные по поводу онкологических заболеваний. Их жизнь непроста. В №3-4 нашего журнала за прошлый год мы знакомили читателей с деятельностью Региональной общественной организации инвалидов-стомированных больных (РООИСБ) «АСТОМ» (Москва). В прошлом году эта организация издала брошюру «Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения» (авторы М.Ю. Голубева и В.Г. Суханов). С согласия авторов мы планируем знакомить читателей с материалами этой в высшей степени полезной книги. Начинаем с одного из разделов, подготовленного президентом РООИСБ «АСТОМ» В.Г. Сухановым.

«...надо бороться...»

Стойкость, воля и вера в победу – это те качества, которые помогли маме выстоять и справиться с болезнями в крайне тяжелой жизненной ситуации, когда болезнь обрушивается на детей.

"Они достойны восхищения...

"Обычно больных жалеют, а они часто достойны большего и высшего - восхищения, преклонения перед их стойкостью верой, убежденностью. Раньше часто писали о героях-строителях, колхозниках, рабочих, а о героях-больных - почти нет. Речь идет не о травмах, полученных в результате героического поступка, а о героическом перенесении выпавших на долю страданий из-за обычной болезни. Может быть, это даже труднее, чем совершить подвиг."

Девочке был поставлен диагноз…

Даже при распространенных формах лимфогранулематоза может быть достигнуто излечение.

Судьба дважды протягивала руку помощи…

В этом номере мы продолжаем знакомить читателя со случаями из жизни, которые, как мы надеемся, помогут в трудную минуту выбрать правильный путь, подскажут правильное решение.

Награда за мужество!

Когда чемпионка мира и Олимпийских игр Людмила Энквист объявила на пресс-конференции в Стокгольме, что недавно врачи установили ей диагноз рак груди и прооперировали, но она продолжает тренироваться, некоторые журналисты восприняли это как безумную браваду "отчаянной русской" (до переезда к мужу в Швецию Людмила - тогда еще Нарожиленко - выступала за нашу сборную).

Двойная победа

"50 процентов моей победы принадлежит тем, кто верил в меня, 25 процентов тем, кто не верил в меня и таким образом заставил меня выкладываться на 120 процентов, а 25 процентов- людям, страдающим от рака. Эта победа должна доказать им: болезнь можно победить".

Опыт онкологической больной

Тем, кто болен, нужна, как правило, не только помощь врача, но и совет человека, перенесшего заболевание, на практике столкнувшегося с болезнью и знающего какие-то нюансы, с которыми врач может быть не знаком. Поэтому в этом номере мы публикуем отрывок из брошюры кандидата медицинских наук Инны Петровны Садовниковой "Опыт онкологической больной".

“Хочу рассказать …”

«… историю нашей болезни, а точнее историю выздоровления моей дочурки Аленки …, чтобы родители не отчаивались, не опускали руки, а знали, что с этим злом можно бороться».

Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.

Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.

В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.

Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.

Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.

Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.

Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.

У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….

Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….

Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ

В Бишкеке прошел трехдневный семинар "Основы паллиативной помощи" для врачей семейной медицины, онкологов, медсестер из всех областей Кыргызстана. Лекторами выступили доктора из Великобритании: член королевской коллегии врачей (Шотландия, FRCP), консультант по паллиативной медицине в PRIME (партнерство в медицинском образовании) Стивен Хутчисон и врач, консультант, преподаватель по паллиативной медицине Валери Рове.

Делегация из Великобритании также посетила отделение паллиативной помощи Национального центра онкологии и гематологии. После ремонта отделение не стыдно показывать: появились туалеты в палатах (раньше был один в конце коридора), ванная комната, палаты чистые и красивые, есть балконы и лоджии, и по полу коридора теперь можно ходить, не боясь провалиться.

Медики отделения также подчеркнули, что в отделении есть все необходимые лекарственные препараты.

Навестили специалисты из Великобритании и пациентов отделения. Первая женщина рассказала, что 45 лет работала чабаном. Сейчас ей 82 года. В отделение попала из-за рака шейки матки. Пациентка пожаловалась, что после облучения у нее сильно страдает прямая кишка.

"Кровотечения не останавливаются, постоянные кровотечения. Укол поставят - мне легче становится. Перевязки делают. Чабаном работать очень трудно. Поэтому и болезнь. Хотя вон медик тоже лежит", - поделилась женщина, указывая на свою соседку.

Та подтвердила. "Я 40 лет акушеркой работала в родильном доме. Уже 15 дней лежу в этом отделении, на операции удалили часть легких. Беспокоит одышка, слабость. Как сюда попала, стало легче. Иногда бывают боли, но их убирают", - поделилась женщина.

Еще одна пациентка отделения уже не может самостоятельно ходить в туалет, поэтому ей поставили катетер в мочевой пузырь. Из-за проблем с почками она отекла. Ноги постоянно чешутся. Облегчает состояние массаж с увлажняющим кремом.

Из-за тяжести состояния больных пообщаться с ними дольше, к сожалению, не удалось.

Зато во время семинара зарубежные специалисты проконсультировали врачей паллиативной помощи по сложным случаям из их практики.

Нужно ли говорить пациенту о его диагнозе?

В Кыргызстане остро стоит вопрос, говорить ли пациенту о том, что его заболевание перешло в неизлечимую стадию. Довольно часто родственники не говорят правду, и в итоге это приводит к агрессии больного.

К примеру, как рассказала координатор проекта по оказанию паллиативной помощи Лола Асаналиева, был случай, когда сын категорически запрещал врачам говорить его матери, что у нее рак последней стадии. Мужчина стоял рядом с врачом, чтобы медик нечаянно, хоть как-то не намекнул, что у матери неизлечимое заболевание.

Врач приходила к ней и пыталась помочь. Заболевание прогрессировало, состояние больной ухудшалось. У женщины началась агрессия по отношению к врачу. Она обвиняла сына, что он не может привести нормального специалиста вместо доктора, от назначения которой становится лишь хуже.

В итоге пациентка поняла, что с ней происходит. Взаимоотношения с сыном после этого совсем испортились. "На этой агрессии она и ушла. И сын винил себя, что надо было вовремя сказать о диагнозе", - рассказала Асаналиева.

Гости из Великобритании посоветовали врачам всегда говорить лишь правду. Иначе доверия к медикам больше не будет. Возможно, правду нужно говорить частями, поняв, насколько пациент готов ее слушать.

Тяжелая депрессия из-за диагноза

Также у команды паллиативной помощи был случай, когда 50-летняя женщина, услышав диагноз "рак четвертой стадии", хотя врач все объяснил деликатно, на несколько дней впала в тяжелую депрессию.

Женщина отказывалась от еды, не принимала лекарства. Категорически отказалась от препаратов, несмотря на начавшиеся сильные боли. Боль нарастала, началось истощение, но пациентка не разговаривала ни с родственниками, ни с врачами. Женщина умерла, ее родня обвинила врачей, что если бы диагноз не озвучили, то больная прожила бы дольше.

По мнению Стивена Хутчисона и Валери Рове, врач все же поступил правильно: такие случаи бывают, и обычно таким пациентам назначают антидепрессанты. Хотя женщина отказалась от любых лекарств, поступить по-другому и солгать врач не мог.

В пользу того что диагноз сообщать не стоит, противники честного разговора с пациентом часто приводят довод, что, услышав о неизлечимости заболевания, больной может покончить с собой.

В практике кыргызстанских специалистов - пациенты думали о суициде лишь тогда, когда были лишены обезболивающего.

Как только сильную боль и симптомы в виде дыхательной недостаточности или рвоты снимали, пациент чувствовал облегчение и строил планы на ближайшее будущее.

Необычный случай

Обсуждали на семинаре и необычный случай, произошедший с онкобольным мужчиной.

В русскоязычной интернет-среде муссируется "совет" перестать употреблять сахар, чтобы рак не прогрессировал. Никакими научными данными это не подтверждено. Тем не менее онкобольной отказался от сахара (и вообще всего сладкого) и не ел его несколько лет.

В итоге пациент сильно похудел и начал падать в обморок, а потом и вовсе впал в гипогликемическую кому (остро возникающее патологическое состояние, связанное с падением или резким перепадом уровня гликемии - концентрации углеводов в плазме крови. - Прим. сайт ). Как только жена кормила его сладким, то он приходил в себя. При этом онкозаболевание продолжало прогрессировать.

Испугавшись, больной начал есть сладкое. Однако на тот момент у него уже был такой низкий уровень сахара в крови, что он не повышался, и больной так и впадал в кому.

Жена этого пациента очень боялась: каждые два часа ночью старалась его будить, проверяла, не в коме ли муж.

Случай, как прокомментировали британские специалисты, действительно редкий. Они предположили, что у мужчины метастазы в поджелудочной железе.

Организаторы мероприятия - "Ассоциация паллиативной и хосписной помощи в Кыргызстане" при финансовой поддержке Фонда "Сорос - Кыргызстан".

Рак называют чумой XXI века. Наверное, нет ни одной семьи, которую эта зараза не коснулась. Так или иначе, прямо или косвенно, но это случалось. Каждый день онкология уносит сотни тысяч жизней. По большей части люди умирают из-за своего незнания. Для многих до сих пор диагноз «рак» ассоциируется со словом «смерть». Люди думают, что если попадаешь в онкодиспансер на химиотерапию, то всё, назад дороги нет. Так и моя соседка впала в глубочайшую депрессию, узнав свой диагноз: «рак молочной железы II стадия»...

Читать полностью...

Открываем мир. Или как устроена работа интернет-магазина на примере Esky.ru.

Иногда просматриваю на бэбиблоге френд-ленту, потом в ужасе сворачиваю браузер гугл хром (альтернативные браузеры не предлагать!) а то и вовсе, обуреваемая будоражащей смесью зависти и восхищения, захлопываю ноут, наблюдая за тем, как некоторые мамы и папы вдохновенно несут толику мёда в улей общественного благосостояния. Ну, например, занимаются тем или иным бизнесом. Статистично и показательно, что многих вдохновляет на запуск стартапа именно появление ребёнка. Как это происходит чаще всего? Тематическая направленность виртуальных покупок молодой мамы резко меняется, и она внезапно обнаруживает...