Прохождение втэк детьми с синдромом дауна. Минтруд идет навстречу инвалидам: синдром Дауна не нужно подтверждать. Если медицинскую и реабилитационную помощь, в том числе покупку ортопедической обуви, ребёнок получает в коммерческих учреждениях может ли он
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ ДЕТЯМ С СИНДРОМОМ ДАУНА «У Вашего ребенка синдром Дауна». Поначалу эти слова вводят в ступор и звучат как приговор. Но потом любовь и вера помогают понять: конечно, даунята не такие как все, но они вовсе не хуже обычных детей, они просто другие. И семьи, которые не отказались от своего ребенка, семьи, в которых любовь одержала верх над эгоизмом и страхом, начинают жить нормальной, счастливой, разнообразной и полноценной жизнью. Правда, есть сложные и неприятные этапы, через которые им все же приходится пройти. Один из них оформление инвалидности. Синдром Дауна – приговор? Сам по себе диагноз «синдром Дауна» не дает права на получение инвалидности. Решающим фактором является степень тяжести заболевания. Даунизм – это хромосомный сбой: при зачатии от кого-то из родителей (чаще от матери) ребенок получает одну лишнюю хромосому или ее фрагмент. Это приводит к различным нарушениям в работе организма, в частности, отставанию в физическом и умственном развитии в сравнении со сверстниками. Именно степень выраженности этих симптомов и влияет на решение медицинской комиссии, давать ли ребенку инвалидность. Впрочем, большинство детей с синдромом Дауна получают инвалидность совсем по другим, сопутствующим заболеваниям. Дело в том, что при грамотном подходе, постоянных занятиях и самоотверженном труде родителей можно свести к минимуму отставание ребенка в интеллектуальной сфере. Льготы и возможности Возникает вопрос: если ребенок учится и развивается, зачем вообще присваивать ему такой неприятный ярлык – «инвалид». Ответ прост. Наличие инвалидности дает право на множество социальных льгот. А для большинства семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, это серьезнейший аргумент. Ведь, как правило, кто-то из родителей должен все время находиться с малышом, занимаясь его лечением и образованием, а, значит, не может выйти на работу. Пособие по инвалидности в этом случае хоть и не меняет ситуацию кардинально, но все же становится неплохим дополнением к семейному бюджету. Если семья малообеспеченная, полагаются дополнительные средства. Кроме того, неработающая мама, если она находится в трудоспособном возрасте, может рассчитывать на компенсационные выплаты по уходу за ребенком. Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно. Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи. Оформление инвалидности: преграды и трудности Казалось бы, государство оказывает детям с синдромом Дауна максимальную поддержку. Однако это не совсем так. Дело в том, что система получения инвалидности забюрократизирована и осложнена до такой степени, что возникает ощущение, будто это сделано специально: многие сойдут с дистанции, так и не оформив документы. Родителей ставят в крайне унизительное положение, заставляют их просить, умолять, упрашивать. Проявляется это хотя бы в том, что инвалидность детям с синдромом Дауна дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент - в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа. Этап первый – медицинский Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент. Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов. В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз. Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение). По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК. Этап второй - бюрократический В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся. Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком. Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность. Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития. А теперь немного из личного опыта: Как и все любящие мамы, поначалу я старалась "подгонять" развитие своего ребенка к общепринятым стандартам....Понятно, что моторика и физическая активность у малышки снижена, не соответствует норме...НО...На приемах у врача я всегда только "хвасталась" нашими достижениями и маленькими "победами"....А ЗРЯ......НИКОМУ ЭТО НЕ НУЖНО...ни врачам...ни мне с ребенком...Объясняю почему...Когда нам исполнилось 7 месяцев...и я немного пришла в себя от шока, умные люди подсказали, что необходимо оформлять инвалидность ребенку..Лишние деньги не помешают: приходится нанимать массажистов на дом,далее услуги логопеда, бассейн...все это не за бесплатно....Так вот...Поехала я за формой 88У в Белгород к генетику....Полистав нашу карточку, почитав записи, доктор меня ошарашила...сказала что инвалидность нашим деткам только по факту диагноза - НЕ ПОЛОЖЕНА... Инвалидность дают в основном по сопутствующим заболеваниям или если ребенок отстает в физическом, псих,и умственном плане, если задержка психомоторики и т.д. А у нах в карточке, что ни специалист, то - жалоб нет....а раз нет жалоб, соответственно ребенок ни чем от обыкновенных детей не отличается, а соответственно не может претендовать на инвалидность... Я обьяснила, что когда жалуюсь на задержку в развитии - врачи отвечают (что Вы мамочка хотите - у ребенка СД, что уже само за себя говорит об физ и умств отсталости) а если хвалю ребенка - (тоже смотрят на меня с непониманием)...Отсюда и такие записи - жалоб нет....Так вот теперь бегаю по всем врачам начиная с невролога, чтобы все фиксировали: с трудом держит головку, неокрепший корсет, отсутствие опорки,не сидит, нет зубов и т.д... МАМОЧКИ! НЕ СОВЕРШАЙТЕ МОИХ ОШИБОК...ФИКСИРУЙТЕ ВСЕ В КАРТОЧКЕ,ЗАСТАВЛЯЙТЕ ДОКТОРА В ОСОБЕННОСТИ НЕВРОЛОГА ПРОПИСЫВАТЬ ВАШИ (ЖАЛОБЫ)...ЭТО ПОМОЖЕТ ВАМ БЫСТРЕЕ И БЕЗ ЛИШНИХ (ДОКАЗАТЕЛЬСТВ) ОФОРМИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ... Всегда готова подсказать и дать совет...Обращайтесь
ОБРАЗОВАНИЕ
Закон города Москвы "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья" от 28 апреля 2010 года №16 вступил в законную силу http://www.referent.ru/3/74304
ИНВАЛИДНОСТЬ, ПЕНСИЯ и ЛЬГОТЫ
По вопросам оформления инвалидности в Подмосковье любезно согласилась консультировать Алла Морозова. Ее телефон 8-915 468 72 09. Эл. почта [email protected]
"Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее. Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации
Издательство: Теревинф, 2010 г.
Настоящее руководство продолжает серию книг, обобщающих опыт правовой группы Центра лечебной педагогики (Москва). Читатель узнает о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития, чтобы они получили образование, профессию, работу - все, что нужно для достойной жизни.
Книга предназначена, с одной стороны, родителям - чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни. С другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы - людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания помогут изменить положение этих детей в России.
Дополнение: Книгу "Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее" можно также заказать в интернет-магазине "Лабиринт". http://www.labirint.ru/books/264159
Если вас не пускают в реанимацию к ребенку.
Как вписать в ИПР все необходимое
Вписать в ИПР можно все, что необходимо ребенку. Свою просьбу к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов.
Для того, чтобы вписать все необходимое в ИПР следует:
- иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;
- требовать в письменной форме от МСЭ включить данные услуги в ИПР;
- обладать настойчивостью, личным мужеством, внутренней готовностью жаловаться и демонстрировать эту готовность.
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ РЕБЕНКУ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Этап первый – медицинский
Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Этап второй - бюрократический
В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Оставлен Лизавета Чт, 27/08/2015 - 00:00
Описание:
На вопросы родителей о присвоении статуса "инвалид" ребенку/взрослому с синдромом Дауна ответила Надежда Витальевна Олькова - Руководитель главного бюро МСЭ по Тюменской области
Дата публикации:
01/01/14
Правообладатель:
РОО "Солнечный луч"
С какого возраста (минимального) ребёнку с синдромом Дауна может быть присвоен статус ребёнка- инвалида? (при условии наличия заключения генетика с подтвержденным основным диагнозом).
Ответ Ольковой Н.В.: Минимальный возраст ребёнка с синдромом Дауна, которому может быть присвоен статус ребёнка- инвалида, законодательно не установлен. Синдром Дауна имеет разные формы, поэтому в зависимости от формы этого заболевания может быть нарушение функций в разной степени и соответственно, если нарушение функций приводит к ограничению в жизнедеятельности(в соответствии с возрастом)- это будет основанием для инвалидности. Если не приводит к ограничению жизнедеятельности, то оснований для инвалидности может не быть.
В каких случаях ребёнку/ взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?
Ответ Ольковой Н.В.: Если есть нарушения функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности. По законодательству РФ, так же как и в других странах нет списка заболеваний при которых бы однозначно устанавливалась инвалидность. При любом заболевании, если нарушение функции в результате этого заболевания в определённой степени приводящей к ограничению жизнедеятельности, значит будет инвалидность. До 18 лет в категории «ребёнок инвалид», после 18 лет инвалидность той или иной группы. Если нарушение функций есть, но к ограничению жизнедеятельности это не приводит в соответствии с возрастной нормой, то оснований для инвалидности нет. Такой порядок установлен до конца 2015 года. С 1 января 2016 года вступает в силу ФЗ №419 от 1 декабря 2014 года, который вносит изменения в ФЗ №181 о социальной защите инвалидов РФ. В законе №181 установлено три основания для установления инвалидности: 1-стойкие нарушения функций организма, 2- ограничение жизнедеятельности, 3- нуждаемость в мерах социальной защиты населения для компенсации имеющихся ограничений жизнедеятельности. Наличие одного из оснований не является достаточным для установления инвалидности, т.е. должно быть как минимум два основания: нарушение функций и ограничение жизнедеятельности. Поскольку если ограничение жизнедеятельности есть, то нуждаемость в мерах социальной защиты для компенсации этого ограничения уже автоматически возникает. Если нарушения функций есть, но к ограничениям жизнедеятельности не привели, то нуждаемости в мерах социальной защиты не возникает и компенсировать нечего. С 2016 года вступает в силу норма ФЗ №419, которая второе основание, т.е. ограничение жизнедеятельности убирает, т.е. будет только нарушение функций организма, которое приводит в нуждаемости в мерах социальной защиты. Но нуждаемость в мерах социальной защиты- это для компенсации ограничения жизнедеятельности.
Признание ребёнка с синдромом Дауна инвалидом как влияет на будущее ребенка и в каких случаях?(не возьмут в общеобразовательную/коррекционную школу, армию, отсутствие права на вождение автотранспортом)
Ответ Ольковой Н.В.: Сам факт наличия инвалидности не может быть препятствием в получении образовательных услуг, или препятствием к вождению автотранспорта.Образовательную программу, тип образовательной программы и заведения(общеобразовательная школа или специальная) решает ПМПК- психолого-медико-педагогическая экспертиза. Наличие инвалидности говорит лишь об особенностях организации обучения, в содержании программы, необходимости обеспечения тьютера при обучении для такого ребёнка или специальное оборудование. ПМПК определяет программу и тип образовательного учреждения, а МСЭ определяет потребность в тьютере, оборудовании, но с учётом заключения ПМПК.По поводу вождения автотранспорта. Заболевание может в разной степени нарушать функции организма и лечебные учреждения руководствуются Постановлением Правительства РФ № 1604 от 29.12.2014года, в котором прописан перечень противопоказаний к вождению автотранспортом, перечень показаний с ограничениями, например для вождения автомобиля с ручным управлением, с автоматической коробкой передач, с наличием парковочных систем. Но этим занимаются лечебные учреждения.
В каких случаях комиссия МСЭ выезжает на дом к ребёнку с синдромом Дауна.
Ответ Ольковой Н.В.: Процедура обращения на МСЭ предусматривает подачу заявления с приложением направления на МСЭ, которое выдаёт поликлиника по месту жительства. При формировании направления, поликлиника оценивает состояние ребёнка/взрослого. В том случае, если требуется освидетельствование на дому, т.е. не транспортабельный ребёнок/взрослый, то на свободном поле направления поликлиника пишет «освидетельствование на дому», подпись председателя ВК, печать лечебного учреждения. Также поликлиника может отдельное заключение написать «по состоянию здоровья не транспортабельный. Освидетельствование МСЭ на дому.» МСЭ выезжает на дом по заключению лечащего учреждения, т.е. если прикладывается направление с такой пометкой, то освидетельствование планируют на выездной день, когда комиссия выезжает. Выезд МСЭ на дом осуществляется вне зависимости от возраста ребёнка. Такой порядок установлен Федеральным законодательством в Правилах признания лица инвалидом, которые утверждены Постановлением Правительства №95 от 20.02. 2006 года. В Главном Бюро Медико-социальной экспертизы по Тюменской области внутренним порядком предусмотрено детей до 1 года освидетельствовать на дому. Поэтому дети до 1 года с любой патологией в нашем Бюро проходят освидетельствование МСЭ на дому.
Сколько человек входит в комиссию МСЭ при выезде на дом?
Ответ Ольковой Н.В.: Комиссия МСЭ состоит из врачей не менее 3 человек, специалист по реабилитации, психолог, администратор или медицинская сестра. В среднем 4-5 человек.
В помещении какой площади могут находится одновременно все члены комиссии?
Ответ Ольковой Н.В.: По этому поводу чётких установок не существует. На усмотрение членов комиссии в связи с особенностями жилищных условий ребёнка.
Обязаны ли члены комиссии мыть руки и снимать уличную обувь перед тем как пройти в комнату с ребёнком и начать его осмотр, а также общение с родителями?
Ответ Ольковой Н.В.: В нормативных документах, которые регламентируют проведение экспертизы не прописана процедура освидетельствования на дому. Но, по человеческим понятиям, обувь уличную требуется снимать. Но в тех случаях когда на улице не грязно или грязно дома, то члены комиссии не обязаны разуваться. У комиссии выезжающей на дом всегда при себе должны иметься бахилы. Также руки мыть не обязательно могут, т.к. при себе у всех членов комиссии имеются специальные салфетки. Регламентирует эти вопросы РОСПОТРЕБНАДЗОР. Прежде чем зайти в квартиру члены комиссии должны обработать руки и заходить уже с чистыми руками.
Обязаны ли члены комиссии одевать индивидуальные маски в период вирусных инфекций?
Ответ Ольковой Н.В.: В период вирусных инфекций регламентируется на территории медицинских учреждений. На дому не регламентируется.
Какие документы составляет комиссия при осмотре ребёнка? Может ли родитель с ними ознакомиться и внести уточнения и дополнения?
Ответ Ольковой Н.В.: По итогам проведения медико-социальной экспертизы комиссия должна составить два документа: акт медико-социальной экспертизы и протокол медико-социальной экспертизы. Протокол МСЭ содержит жалобы, анамнез, результаты обследования, диагнозы, степень нарушения функций, нарушения жизнедеятельности, экспертные решения, подписи и печати. Акт МСЭ включает в себя нарушения функций, ограничение жизнедеятельности и экспертное решение представленные документы, подписи и печати.Ознакомиться с этими документами родители могут только после дооформления Акта и Протокола, когда они уже подписаны и заверены печатями. Для этого нужно написать заявление на имя руководителя на ознакомление или на получение копий.
Существует ли этика членов комиссии?
Ответ Ольковой Н.В.: Требования к медицинской этике(деонтологии) закреплены в Законе об основах здоровья населения №323. Также в Главном Бюро МСЭ существует свой локальный акт о этике специалистов МСЭ. Поэтому если где-то обнаружены какие-либо нарушения с точки зрения родителей, то о таких нарушениях следует проинформировать руководителя Бюро МСЭ для того чтобы были приняты соответствующие меры. На сайте Бюро МСЭ есть электронная приёмная, куда можно направлять свои жалобы. В регистратуре, на комиссии, в кабинетах администраторов и коридорах Бюро МСЭ есть аудио и видео запись. Каждая поступившая жалоба в обязательном порядке рассматривается руководством Бюро МСЭ. Если что-то было нарушено в отношении к пациенту/инвалиду/родителю/опекуну, мы поднимаем аудио и видео записи и смотрим в чём было нарушение и как его не допустить впредь. Обязательно нужно реагировать на все нарушения обращением к руководству.
На какой максимальный срок ребёнку/взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?
Ответ Ольковой Н.В.: Максимальный срок у детей до 18 лет, а у взрослых- бессрочно. Но инвалидность до 18 лет и бессрочно устанавливается в случаях наличия необратимых нарушений здоровья, т.е. те ограничения жизнедеятельности, которые возникли, они будут уже постоянны и меры социальной защиты будут нужны на длительный срок одни и те же.
При незначительном отставании в развитии и отсутствии серьёзных заболеваний, а также успешной социализации и реабилитации ребёнка с синдромом Дауна, имеет ли он право на статус инвалида?
Ответ Ольковой Н.В.: Вопросы о присвоении или же снятии ребёнка/взрослого с инвалидности решаются в связи с индивидуальными особенностями: нарушения здоровья, нарушения функций, ограничения жизнедеятельности. Если ограничений жизнедеятельности не имеется, тогда инвалидность МСЭ не имеет право установить. Если ограничения жизнедеятельности есть, то конечно устанавливается инвалидность. Ограничения жизнедеятельности предусмотрены Правилами признания лица инвалидом: ограничение самостоятельного передвижения, ограничение самообслуживания, общения, обучения, контроль за своим поведением, трудовой деятельности (у детей рассматривается с 14 лет) и ориентации.
Чем различаются понятия «инвалид с детства» и «ребёнок инвалид»?
Как ребёнку с синдромом Дауна получить инвалидность?
Ответ Ольковой Н.В.: При направлении на МСЭ доктора поликлиники должны описать динамику в результате наблюдения которую они фиксируют в развитии ребёнка, в том числе отставание, задержка развития, т.е. в чём есть проблема. Никаких специальных шагов тут не требуется. Ребёнок наблюдается в поликлинике своей, если требуется медицинская помощь специализированная, то поликлиникой даются направления в соответствующие лечебные учреждения.
При наличии у ребёнка с синдромом Дауна множества заболеваний (не критичный астигматизм, оперированный порок сердца дмпп и дмжп, пиелонефрит и т.д., небольшое отставание в развитии, мышечная гипотония) будет ли он иметь право на статус "ребёнок инвалид"?
Ответ Ольковой Н.В.: В данном случае нужно смотреть как в итоге этих заболеваний нарушена функция жизнедеятельности. Мы смотрим нарушение функций психических по всем проявлениям: память, внимание, интеллект, эмоции, воля, сознание, мышление. Имеет значение какие именно функции нарушены и степень этих нарушений. У детей старше 5 лет это смотрит психолог в комиссии МСЭ. Нарушения функций других органов может быть скорректировано путём лечения, например тот же порок сердца можно прооперировать и восстановить анатомию сердца и нарушение кровообращения. Таким образом со стороны сердца основания для присвоения инвалидности не будет. По почкам, если возможно на фоне лечения скомпенсировать и почки будут функционировать нормально, то есть не будет их функция нарушена (может иметься какое-то анатомическое нарушение, порок почки, но при этом функция не нарушена) соответственно нарушения функции выделения мы не увидим, а значит с этой стороны тоже основания для инвалидности нет.
Какие степени УО дают право на статус "инвалида"?
Ответ Ольковой Н.В.: УО ставят лечебные учреждения. К нам приходят пациенты уже с поставленным диагнозом. Степень УО мы смотрим по IQ. Приказ№664 Н от сентября 2014 года, который вступил в силу после декабря 2014 года утверждает классификацию основных видов нарушений функций. Например, нарушения психических функций и что к ним относится: нарушение сознания, ориентации, интеллекта, личностные особенности, волевые побудительные функции, внимание, память, психомоторные функции, эмоции, восприятие, мышление, познавательные функции высокого уровня, умственные функции речи, последовательность сложных движений. Это всё относится к психическим функциям и на комиссии МСЭ мы исследуем какие именно и в какой степени есть нарушения. Нарушения речевых функций, нарушения сенсорных функций, т.е. зрение, слух, обоняние, осязание, чувствительность, боль. Нарушения статодинамических функций. Нарушения функций внутренних органов: сердце, дыхание, почки, эндокринные, мочевыделения и т.д.. И нарушения обусловленные физическим внешним уродством- деформация пищеварительного тракта, сердца, туловища, конечностей: деформации рук, ног, нарушение размеров тела, рубцы, аномальные отверстия. Это классификация нарушенных функций. Выделяют 4 степени этих стойких нарушенных функций. Классификация категорий жизнедеятельности где расписано что это такое, способность к самообслуживанию и иные виды жизнедеятелньости, и в какой степени может быть нарушено. Также прописано что тяжесть нарушения функций оцениваются в процентах от 10-100. Умственная отсталость оценивается в зависимости от уровня IQ:Лёгкая степень – IQ(уровень интеллекта) 50-69, нарушение здоровья 10-30% не значительное и к ограничениям жизнедеятельности не приводит в соответствии с данным приказом и инвалидность не устанавливается. А при том же IQ 50-69, но нарушение здоровья 40-60%, может приводить к ограничению жизнедеятельности и к инвалидности. То есть кроме IQ учитываются и другие проявления нарушений психических функций, которые дезадаптируют человека.
Ребёнку с синдромом Дауна мозаичной формы присваивается ли статус "ребёнка инвалида"?
Ответ Ольковой Н.В.: Скорее всего нет. При мозаичной форме нарушения,как правило, лёгкие.
Для получения статуса "инвалид" должен ли ребёнок/взрослый с синдромом Дауна наблюдаться у психиатра? Если да, то как часто и для комиссии мсэ обязательно ли заключение психиатра из государственного учреждения?
Ответ Ольковой Н.В.: Так, как одним из проявлений данного синдрома является нарушение психических функций, а для наблюдения по данному нарушению существуют психиатры для лиц с патологией психических функций. Не только с психическими заболеваниями, но и лиц с нарушениями в этой сфере. Поэтому заключение психиатра требуется при направлении на МСЭ с диагнозом на данный момент после 3х летнего возраста.
В чём заключается реабилитация детей/взрослых с синдромом Дауна?
Ответ Ольковой Н.В.: Медицинской реабилитацией занимается здравоохранение. И доктора поликлиники прописывают в направлении на МСЭ в пункте 34 те все меры, какие они планируют принять, если что-то требуется по поражённым органам и системам. По разделу профессиональной реабилитации мы работаем только после 14 лет. Проводится профориентация, формируем рекомендации по профобучению, подготовка профпланов. По разделу психолого-педагогической реабилитации прописывается образовательная траектория с учётом заключения ПМПК в обязательном порядке и дошкольное образование и школьное. Раздел социальной реабилитации мы тоже прописываем. Технические средства реабилитации нужны только при наличии грубых нарушений приводящих к нарушению опоры, стоянию, передвижению, самообслуживания, зрения, слуха.
Возможно ли льготное обеспечение ортопедической обувью ребёнка с синдромом Дауна с вальгусной деформацией стопы?
Ответ Ольковой Н.В.: Существуют медицинские показания и противопоказания к предоставлению технических средств реабилитации на основании Приказа №998 МинТруда от 9 декабря 2014 года, вступившего в силу с 2015 года. В перечне указана ортопедическая обувь 6 видов: без прокладки, на утеплённой прокладке, при ампутации, различные вкладные элементы. Показания к обеспечению ортопедической обувью являются: умеренно-выраженные статодинамические нарушения в следствие деформации стоп с выраженными анатомическими проявлениями: дефекты стоп, эквиноварусной деформации, косолапость, плосковальгусная стопа, остаточные деформации. Противопоказаниями являются наличие гнойных процессов, отсутствие опороспособности.
Обязан ли инвалид на переосвидетельствование инвалидности предоставлять карту ИПР и заполнять её или ИПР имеет лишь рекомендательный характер?
Ответ Ольковой Н.В.: ИПР для пациента имеет рекомендательный характер. Специалисты бюро МСЭ при освидетельствовании обязаны провести оценку реализации той ИПР, которая выдавалась предыдущий раз. Поэтому комиссия МСЭ и просит предоставить ИПР на переосвидетельствование. При повторном освидетельствовании ИПР входит в перечень документов, которые нужно предоставить на комиссию МСЭ. Но ситуации бывают разные и бывает так, что ИПР утеряна или осталась в учреждении в котором инвалид получал реабилитационную помощь. В любом случае ИПР остаётся в экспертных документах МСЭ в обязательном порядке. ИПР формируется в трёх экземплярах- на руки пациенту, второй экземпляр в экспертном деле хранится, а третий экземпляр находится в Управлении социальной защиты населения. Отказать в освидетельствовании инвалидности при отсутствии наличия в подаваемых на комиссию МСЭ документах ИПР или отсутствия в ней отметок о прохождении реабилитации не могут. Не дать инвалидность, если на неё есть основания, только потому что не пройдена ИПР не могут. В случае если ребёнок/взрослых получал реабилитацию частным образом, на дому, то комиссия зафиксирует в анамнезе в Протоколе со слов мамы/папы/опекуна наличие реабилитационных мер. И это не является причиной для каких-либо карательных мер. Тем более такие процедуры как массаж, физиолечение и т.п. привести к экспертно значимым последствиям не могут, т.е. когда будут устранены ограничения жизнедеятельности. Есть критические ситуации при которых, если бы родитель обратился и реализовал ИПР, то мог бы привести состояние ребёнка к тому, что инвалидность могла быть снята. Например, оперировать порок сердца, если он подлежит оперативной коррекции. Или челюстно-лицевые аномалии. В таких ситуациях по требованию Прокуратуры мы обязаны проинформировать Прокуратуру, что родители не реализуют в течение такого-то времени реабилитационные мероприятия, что приводит к нарушению прав ребёнка по части получения реабилитации. И Прокуратура тогда работает с этой семьёй, передаёт в комиссию по делам несовершеннолетних. Работает с той семьёй социальная защита и т.д..
Если медицинскую и реабилитационную помощь, в том числе покупку ортопедической обуви, ребёнок получает в коммерческих учреждениях может ли он получить компенсацию оплаты за полученные услуги?
Ответ Ольковой Н.В.: Компенсация предусмотрена того технического средства, которое прописано в ИПР, если это средство приобретено после даты ИПР и имеется чек. В таком случае следует обратиться в уполномоченный орган Соц.защиты, МФЦ, а также районных центрах социального обслуживания населения. Например у нас на 1 этаже в 129 кабинете работает специалист из Областного центра реабилитации инвалидов, который принимает заявления на компенсацию по приобретению технического средства, а также на приобретение технического средства по ИПР или санаторно-курортного лечения. Для того чтобы в ИПР было включено обеспечение ортопедической обувью- к переосвидетельствованию МСЭ необходимо приложить заключение ортопеда, в котором будет написан ортопедический диагноз ребёнка и степень нарушения. прохождение МедикоТехнической экспертизы при деформации стоп не обязательно.
Что делать родителям ребёнка/взрослого с синдромом Дауна, которые столкнулись с хамством со стороны работников бюро МСЭ?
Ответ Ольковой Н.В.: Обратиться к руководителю. Все обращения и замечания принимаются во внимание и принимаются соответствующие меры. В последнее время в корне поменялось отношение к жалобам граждан. Каждое обращение- это механизм руководителя для устранения ошибок в рабочем процессе. Необходима обратная связь.
Что делать в случае, если родители/опекуны ребёнка/взрослого с синдромом Дауна не довольны решением МСЭ?
Ответ Ольковой Н.В.: Если родители не согласны с установлением факта инвалидности, сроков инвалидности, содержания программы реабилитации инвалида, сроков проведения реабилитационных мероприятий или ещё по каким либо вопросам. Если это решение выносило первичное бюро, то течении 1 месяца родители пишут заявление о несогласии в Главное Бюро МСЭ. Если решение вынесло Главное Бюро МСЭ, в течении 1 месяца родители имеют право обратиться на имя руководителя Главного Бюро МСЭ и после этого руководитель Приказом назначает проверку по обращению и итогом проверки выносится решение- были нарушения в процедуре проведения экспертизы, в порядке вынесения решения, в содержании документов или нет. Если были нарушения значит они будут устранены Главным Бюро МСЭ, если не было нарушений, значит будет дан письменный ответ. Также можно обжаловать решение Главного Бюро МСЭ в течение 1 месяца в Федеральном Бюро МСЭ в городе Москве (ул. И. Сусанина, д.3). На решение и первичного Бюро и Главного Бюро в течении трёх лет можно обратиться с иском в суд.
- 1843 просмотра
Подскажите, пожалуйста, положена ли инвалидность детям с синдромом Дауна с рождения? У нас не сильно выражено, но мы имеем трисомию по 21 хромосоме, и, на, сколько мне известно, такой ребенок с рождения инвалид. Что делать и как добиваться, если на МСЭ откажут в инвалидности, и если в суд подать, каковы шансы выиграть дело?
МаринаПосле рождения ребенка с синдромом Дауна, семья, как правило, сразу попадает в поле зрения специалистов – врачей и психологов.
Изначально необходимо выяснить степень инвалидности, и может ли такой ребенок признаться инвалидом, ведь по признании его таковым, можно будет получать бесплатно какие-либо услуги, лекарства. Детям до трех лет обычно не дают инвалидность, так как не видят явных отклонений.
Несомненно, если будет доказано, что по состоянию здоровья ребенок будет входить в группу инвалидности, медицинские органы такую степень ребенку обязаны присвоить.
Для того чтобы ребенка признали инвалидом, необходимо документальное подтверждение специалистов медицинского учреждения, которые принимают такие решения и выдают определенного характера справку, а так же принимают решения по рекомендации определенных программ реабилитации больного.
На медико-социальную экспертизу человек направляется медицинским учреждением или органом социальной защиты населения. В случае отказа данными медицинскими учреждениями выдать такое направление, Вы можете обратиться в бюро медико-социальной экспертизы самостоятельно. Вам для этого нужно иметь на руках медицинские документы, свидетельствующие о нарушении функций организма. Если Вас приняли для проведения экспертизы, Вам нужно предоставить эти медицинские документы, а вместе с ними паспорт, направление и заявление.
Если все получится, и органы Вам не откажут, то на ребенка выдадут справку, подтверждающую факт инвалидности.
На случай знайте, что работу ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы» контролирует Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию, в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 16.12.2004 года №1646-р.
Если же пациент не согласен с решением бюро медико-социальной экспертизы, то он или его законный представитель может обжаловать в главном бюро или в органе социальной защиты населения. В случае же несогласия гражданина с решением главного бюро орган социальной защиты населения может поручить проведение экспертизы любому составу специалистов необходимого профиля указанного учреждения. А это решение в свою очередь может быть обжаловано в суде в соответствии с законодательством РФ.
Естественно, Вы можете оспорить решение комиссии в суде, это Ваше законное право. Каковы шансы выиграть дело, наверное, сказать точно не сможет никто, так как все зависит изначально от самого заключения комиссии, от его содержания и выводов, далее от доказательств, изложенных Вами в исковом заявлении, и, несомненно, от мнения судьи.
Ознакомившись с практикой рассмотрения подобного вида дел, можно сказать, что процент выигранных дел невелик, однако есть положительные решения, так что шанс всегда и у всех есть.
Для рассмотрения подобного дела будут привлекаться другие экспертные учреждения для проведения проверочных экспертиз, и данные экспертизы Вам придется оплачивать за счет собственных средств, так как Вы будете выступать истцом по делу.
Вашему ребенку диагностировали синдром Дауна? В первую очередь примите наши поздравления по случаю Вашей беременности или рождения Вашего замечательного малыша. Я родитель ребенка с синдромом Дауна, и ниже 21 пункт, которые я бы хотел, чтобы Вы узнали:
1. Вы можете чувствовать себя потрясенными, испуганными и одинокими. Это естественно, мы тоже это пережили, это пройдет, ваши чувства успокоятся. Ваша жизнь изменилась к лучшему, Вы просто этого еще не знаете.
2. Ваш ребенок может быть больше похожим на Вас, чем отличаться.
3. С синдромом Дауна нет «одного аршина». Ваш ребенок будет уникален, красив и иметь много собственных личностных черт, точно так же, как у Вас.
4. Ваш врач может иметь отрицательное представление о синдроме Дауна и нарисовать мрачную картину. Я обещаю Вам, что жизнь с ребенком с синдромом Дауна не мрачна, это далеко не так. Это яркая жизнь, очень, очень яркая.
5. Вы можете подумать, что на других детей в Вашей семье это скажется отрицательным образом, но они будут любить и принимать своего родного брата/сестру и могут измениться так, что вас будет «распирать» от счастья.
6. Вам, возможно, придется взглянуть внутрь себя и быть готовыми для преобразований, потому что Ваш ребенок может повлиять на Вас и открыть Ваши глаза на мир по-новому.
7. У Вашего ребенка могут быть некоторые проблемы со здоровьем, связанные с наличием синдрома Дауна. Я знаю, что это может показаться страшным, но на сегодня медицина имеет высокий уровень решения этих проблем. А еще, у Вашего ребенка может не быть проблем, но у Вас будет помощь, так или иначе.
8. Достижение этапов развития у Вашего ребенок может занять больше времени, по сравнению с обычными детьми, но на этом пути они научат Вас терпению, благодарности и мужеству.
9. Вы станете частью сообщества других родителей и врачей, которые будут продолжением Вашей семье. Они смогут поддержать Вас, радоваться с Вами и горевать. Они будут с Вами всегда.
10. Ваш брак может стать крепче. Вы будете вместе расти и вместе принимать вызовы. Ваш ребенок сблизит Вас. Вы должны быть сильными и Вы будете сильными.
11. Каждый день Ваш ребенок будет удивлять Вас. Поверьте.
12. Не смущайтесь, объявляя о рождении Вашего ребенка. Друзьям и родственникам нужна ваша смелость, чтобы сохранять ее вместе с Вами. Возможно, вы услышите отрицательные высказывания, которые будут ранить и причинять боль, но Вы не опускайте голову и не позволяют никому украсть Вашу радость.
13. Вероятно, Вам придется обращаться за поддержкой, когда будете чувствовать себя разбитыми.
14. Не заглядывайте слишком далеко в будущее. Это может быть слишком глобальным и мешать сосредоточится на том, что важно сегодня.
15. Я верю, лучшего времени, чтобы родиться с синдромом Дауна, еще не было.
16. Ваш ребенок вырастет и пойдет в школу и получая поддержку может преуспеть.
17. Вы можете смотреть на других детей с синдромом Дауна с тем же самым восхищением, как на своего ребенка, потому что Вы знаете, сколько они трудились, чтобы достигнуть своих вершин.
18. Вы можете оглянуться назад, и взглянуть на тот момент, когда Вы узнали, что у Вашего ребенка синдром Дауна, и задаться вопросом, почему Вам тогда было так грустно.
19. Вам никогда не нужно бояться противостоять врачам с плохими манерами, кто бы они ни были.
20. Помните, что «сравнивание - вор радости». Вы можете увязнуть в сравнивание, поэтому выбросите это из головы и наслаждайтесь жизнью с вашим малышом.
21. Вы можете это сделать. Я верю в Вас и Вы поверьте мне. Ваш ребенок с синдромом Дауна возможно лучшее, что с вами произошло. Имейте веру, мечтайте грандиозно и любите свою новую жизнь.
Энджи Лонгботтом.
<\> код для сайта или блога
Загрузка...
