Problemi di una famiglia che alleva un figlio disabile in diverse fasi di sviluppo. L'obiettivo principale del lavoro di riabilitazione sociale precoce
La nascita di un bambino in una famiglia è sempre una gioia per i genitori amorevoli e premurosi. È venuta al mondo una persona nuova, devono insegnargli tutto, prepararlo alla vita adulta e ad un certo momento lasciarlo andare... Quanta gioia e lacrime a metà, quante emozioni, speranze, aspettative... Ma a volte capita che la nascita di un figlio diventi un muro che dividerà la vita in “prima” e “dopo”, e tutti i sogni felici, ogni speranza vengono infranti da una parola dura: “disabile”.
Il bambino è nato con una disabilità o è diventato disabile a causa di un incidente o di una malattia. Come vivere ulteriormente? Cosa fare?
Questa situazione è stressante per tutti i membri della famiglia. Vuol dire, infatti, che tutti dovranno cambiare moltissimo la propria vita, e tutti gli interessi della famiglia saranno ora indirizzati verso azioni riabilitative o di sostegno di questo bambino. La vita può cambiare in modo così drammatico che alcune famiglie sono costrette a cambiare città, e altre addirittura paese di residenza, per essere più vicine ai centri di riabilitazione e alle cliniche. Ma cambiare alloggio non è poi così male. La cosa principale è non romperti.
Gli psicologi notano che la maggior parte delle famiglie con figli disabili sono divise in tre gruppi:
Primo- passivo. I genitori o non capiscono la gravità del problema, oppure se ne tengono lontani, fingendo che non esista. Ciò rende psicologicamente più facile per loro affrontare lo stress. Sfortunatamente, in queste famiglie non vengono praticamente prese misure per riabilitare un bambino disabile, i genitori evitano di parlare di possibili cure e, con vari pretesti, cercano modi per non effettuarle. Tali famiglie, di regola, si chiudono in se stesse, rifiutano la vita ordinaria e riducono a nulla la comunicazione con gli amici.
secondo- attivo. I genitori attivi sono pronti a spostare le montagne, se non a curare, ad alleviare le condizioni dei loro figli. Sono pronti a superare qualsiasi ostacolo lungo il percorso, sono costantemente alla ricerca di specialisti, testano nuovi metodi di trattamento, sono pronti a spendere qualsiasi denaro alla ricerca dei farmaci più moderni, non hanno paura delle operazioni e delle procedure. La famiglia mantiene un'ampia cerchia di contatti e continua a condurre una vita sociale attiva. Tutti gli interessi della famiglia saranno subordinati agli interessi del figlio disabile.
terzo- razionale. Tali genitori non si nascondono dal problema, ma non lo trasformano nemmeno in un'idea fissa. Seguono costantemente tutte le raccomandazioni degli specialisti, si sottopongono al trattamento prescritto, ma non mostrano ulteriori sforzi in questa direzione. Pur dedicando abbastanza tempo a un bambino disabile, non dimenticano il resto dei membri della famiglia, senza privare nessuno dell'attenzione.
La maggior parte delle famiglie con un figlio disabile si trova in uno stato di continuo disagio, associato all'incertezza, a un costante sentimento di ansia per il futuro del bambino malato, per il futuro della famiglia nel suo insieme. Molti notano che provano una sensazione di caos mentale, che è difficile per loro riorientare la loro precedente vita "normale" verso una nuova. Spesso il padre diventa l'unico capofamiglia della famiglia e la madre è costretta a prendersi cura del bambino. I problemi sociali possono anche aggiungersi ai problemi personali già esistenti. Purtroppo nella nostra società le persone con disabilità sono ancora disprezzate. I genitori possono vietare ai loro figli sani di comunicare con un figlio disabile. I vicini all'ingresso potrebbero esprimere disappunto per il rumore che potrebbe fare un bambino disabile. Se un bambino "speciale" inizia a comportarsi in modo inappropriato in un luogo pubblico, a volte la madre deve ascoltare dichiarazioni poco lusinghiere rivolte a lei, oppure deve sempre spiegare che il bambino è speciale e potrebbe non comportarsi in modo del tutto appropriato. Tutto questo è molto difficile per i genitori, tali momenti creano un ambiente deprimente in famiglia.
Cosa dovrebbero fare i genitori con un bambino “speciale”? Chi si prende cura di un bambino disabile deve innanzitutto non cedere alle emozioni e al panico, altrimenti non potrà fare nulla di utile né per la sua famiglia né per il suo bambino. Non importa quanto possa sembrare spaventosa la parola “disabilità”, le persone continuano a conviverci. Sì, molto dovrà cambiare, ma questo non significa che d'ora in poi le semplici gioie della vita non saranno a tua disposizione.
Non puoi scivolare in due stati: nello stato di una sfortunata vittima e nello stato di un corazzato da trasporto truppe, spazzando via tutto sul suo cammino.
I primi si negano tutte le gioie e perdono tempo a lamentarsi: "Oh, mio figlio (mia figlia) è disabile, quanto è spaventoso e terribile, quanto è difficile per noi, quanto siamo infelici". Tale pessimismo toglie forza; invece di combattere, le persone spendono le loro energie in infinite lamentele, ricerche interiori e spesso creano una situazione che non corrisponde alla vera situazione nel senso peggiore. Reagiscono in modo eccessivo alla disabilità del figlio, anche se potrebbe non essere tutto così grave.
Il secondo gruppo di genitori, al contrario, devia all'estremo opposto. Vivono secondo il motto “Sono una madre (padre) e farò tutto per mio figlio!”, Senza vedere dietro questo desiderio i bisogni degli altri membri della famiglia, degli altri figli, che potrebbero essere abbandonati e privati di attenzioni. Spesso, l'attuazione di misure riabilitative e viaggi costanti presso specialisti si trasformano in fini a se stessi, quando il trattamento non viene più effettuato per aiutare il bambino, ma per il bene del processo stesso, per amore di autoaffermazione, per motivi di espiazione: faccio, guido, do pugni, ciò significa che sono un buon genitore.
Nessuna delle due posizioni è corretta. La disabilità del bambino deve essere accettata come un fatto di cui non si ha alcuna colpa (ad eccezione dei casi diretti in cui il danno alla salute è stato causato da svista o negligenza dei genitori).
Non puoi mettere in secondo piano gli altri membri della famiglia. per aver cercato di rendere la vita più facile a un bambino, potresti non notare come renderai infelici gli altri.
Non rifiutare l'aiuto di uno psicologo e non dimenticare che non solo tu personalmente hai bisogno di riabilitazione psicologica, ma anche gli altri tuoi figli e il tuo coniuge.
Non esitate a chiedere aiuto ed esperienza ad un'organizzazione di genitori di bambini con disabilità.
Ma ecco i consigli dello psicologo educativo L.V. Semenova.:
1. Non dispiacerti mai per tuo figlio perché non è come tutti gli altri.
2. Dai a tuo figlio il tuo amore e la tua attenzione, ma non dimenticare che ci sono altri membri.
anche le famiglie che ne hanno bisogno.
3. Organizza la tua vita in modo che nessuno in famiglia si senta “vittima”
rinunciando alla sua vita personale.
4. Non proteggere tuo figlio da responsabilità e problemi. Risolvi tutte le questioni insieme a lui.
5. Dai a tuo figlio l'indipendenza nelle azioni e nel processo decisionale.
6. Osserva il tuo aspetto e il tuo comportamento. Il bambino dovrebbe essere orgoglioso di te.
7. Non aver paura di rifiutare qualsiasi cosa a tuo figlio se consideri le sue esigenze.
eccessivo.
8. Parla con tuo figlio più spesso. Ricorda che né la TV né la radio possono sostituire
Voi.
9. Non limitare la comunicazione di tuo figlio con i coetanei.
10. Non rifiutarti di incontrare gli amici, invitali a visitare.
11. Chiedi più spesso consiglio a insegnanti e psicologi.
12. Leggi di più, e non solo letteratura specializzata, ma anche narrativa.
13. Comunicare con le famiglie con bambini disabili. Condividi la tua esperienza e
adottare quello di qualcun altro.
14. Non tormentarti con rimproveri. Non è colpa tua se hai un figlio malato!
15. Ricorda che un giorno il bambino crescerà e dovrà vivere
da soli. Preparalo per la vita futura, parlane con il bambino.
Una famiglia con un bambino con disabilità dello sviluppo sperimenta non una, ma tutta una serie di crisi causate da ragioni sia soggettive che oggettive. Questa situazione viene descritta dagli stessi genitori come un'alternanza di alti e bassi ancora più profondi. Allo stesso tempo, le famiglie che dispongono di un migliore supporto psicologico e sociale superano più facilmente queste condizioni di crisi.
La periodizzazione delle crisi familiari fornita di seguito si basa sulle caratteristiche di età del bambino malato Servizio sociale [Testo]: Libro di testo / A cura di Ph.D. il prof. NF Basova - M.: Società editrice e commerciale "Dashkov e K", 2009. - 364 p. .
Il primo periodo è associato alla consapevolezza che il bambino è malato, all'ottenimento di una diagnosi accurata, all'adattamento emotivo e all'informazione degli altri membri della famiglia sull'accaduto. La natura della malattia determina principalmente il momento in cui i genitori ne vengono a conoscenza. Le anomalie genetiche (sindrome di Down) diventano evidenti subito dopo la nascita del bambino, mentre altre (sordità, disturbi del linguaggio, ecc.) non possono essere diagnosticate finché il bambino non diventa più grande. Inoltre, le famiglie possono trovarsi ad affrontare disabilità derivanti da un incidente o da una malattia grave. Ricevere la conferma di un problema di salute grave o cronico nella maggior parte dei casi innesca una crisi e la famiglia inizia ad attivare le risorse disponibili. La prima reazione può essere shock, delusione, depressione. I contatti con i medici sono molto intensi in questo periodo. Allo stesso tempo, sono importanti il contenuto e la natura dei contatti con altri parenti, soprattutto con la generazione più anziana di genitori.
Il secondo periodo è determinato dalle specificità dello sviluppo del bambino nei primi anni di vita, poiché i genitori osservano con entusiasmo il successo con cui il loro bambino raggiunge determinati stadi, la norma conosciuta per la maggior parte dei bambini sani di una certa età. Il tipo e la gravità della malattia possono svolgere un ruolo determinante nel modellare il comportamento familiare.
Il terzo periodo di prova per la famiglia avviene quando il bambino raggiunge l'età scolare e vengono chiarite la forma e il metodo dell'educazione. Un punto di crisi tangibile può essere il momento in cui i genitori si convincono che i loro figli non sono in grado di studiare in una scuola normale e hanno bisogno di un programma speciale. Questo periodo può essere difficile anche per gli altri bambini della famiglia poiché i loro compagni di classe vengono a conoscenza di un fratello o di una sorella con disabilità. In questo momento, la famiglia sembra “rendere pubblica” e i genitori iniziano a rendersi conto dell’irrealtà dei loro piani iniziali per l’educazione del bambino.
Il quarto periodo inizia con il passaggio del bambino all'adolescenza. La famiglia si abitua alla forma cronica della malattia: sorgono problemi legati alla sessualità, all’isolamento dai coetanei e all’alienazione, alla pianificazione del futuro lavorativo del bambino. Questa volta può essere piena di dolorosi ricordi che l'adolescente non sta completando con successo la transizione alla fase successiva del ciclo di vita: continua a rimanere dipendente dai suoi genitori. La famiglia sperimenta un'alienazione e un isolamento molto acuti del figlio malato.
Il quinto periodo di difficoltà familiari è l'inizio della vita adulta, il raggiungimento della maggiore età. Si tratta dell’ennesima rivalutazione dei valori con previsioni pessimistiche, sperimentando una mancanza di opportunità. Le cupe prospettive occupazionali causano preoccupazione e ansia. La famiglia sta vivendo questa crisi nel modo più acuto.
Il sesto periodo di sviluppo delle relazioni familiari è la vita adulta di un membro della famiglia con disabilità. I genitori si preoccupano del momento in cui loro stessi non saranno più in grado di controllare la cura del proprio figlio.
Per mitigare e neutralizzare l'impatto di questi momenti critici sulla famiglia, è necessario tenere conto delle caratteristiche legate all'età dello sviluppo del bambino e dello sviluppo delle relazioni familiari durante questi periodi.Yarskaya-Smirnova, E.R. Servizio sociale con persone disabili [Testo]: E.R. Yarskaya-Smirnova, E.K. Naberushkina. San Pietroburgo: Pietro, 2004:
È importante ricordare che l '"esistenza" fisica, sociale ed emotiva dei membri della famiglia è interconnessa e se si verificano disturbi nelle relazioni o la salute di alcuni parenti si deteriora, ciò provoca immediatamente cambiamenti nella vita degli altri.
Il fatto che una famiglia sia chiusa o aperta influenza attivamente il modo in cui affronta i suoi problemi.
Secondo una ricerca di O.K. Agavelyan, la nascita di un bambino con anomalie comporta inevitabilmente una crisi genitoriale, la cui dinamica è rappresentata da quattro fasi principali:
La prima fase è caratterizzata da uno stato di confusione, impotenza e paura. La domanda mi perseguita: “Perché è successo a me?” Spesso i genitori semplicemente non sono in grado di accettare quello che è successo. Sorge un senso di colpa e di inferiorità. Lo stato di shock si trasforma in negativismo. Lo shock profondo vissuto inizialmente richiede molto tempo per “costruire una certa difesa psicologica e affinché i genitori raggiungano una certa stabilità emotiva. La prima reazione naturale – lo shock – può durare da una settimana alla fine della vita: tutto dipende dalla capacità dei genitori di far fronte al trauma psicologico. Una madre ha detto che dopo una conversazione approfondita con gli specialisti mentre tornava a casa, ha pensato più volte se fosse il caso di gettarsi davanti a un'auto. È bello che ci fosse una persona cara nelle vicinanze, sua madre: ha impedito alla giovane donna, sconvolta dal dolore, di fare un passo del genere.
Dopo aver vissuto lo shock di sentire una diagnosi così terribile, la reazione naturale dei genitori è la negazione. Il periodo di tale negatività e negazione è considerato la seconda fase dello stato psicologico dei genitori, svolgendo una funzione protettiva. Ha lo scopo di mantenere un certo livello di speranza e un senso di stabilità di fronte a un fatto che rischia di distruggere la vita abituale. Questo è un desiderio inconscio di liberarsi dalla depressione emotiva e dalla paura. Rifiutare la possibilità stessa di ciò che è accaduto è il primo modo per raggiungere l'equilibrio emotivo: "Questo non può essere", "Questo è un errore del medico", "Con chiunque, ma non con mio figlio".
Il negativismo e la negazione sono solitamente temporanei e, quando i genitori iniziano ad accettare la diagnosi e a comprenderne parzialmente il significato, sprofondano in una profonda tristezza.
Questo stato depressivo associato alla realizzazione della verità caratterizza la terza fase, chiamata “tristezza cronica”. Questa sindrome è il risultato della costante dipendenza dei genitori dai bisogni del bambino, una conseguenza della mancanza di cambiamenti positivi da parte del bambino, della "insocializzabilità" del suo difetto mentale e fisico e del dolore continuo derivante dalla consapevolezza dell'inferiorità di una persona cara .
L'esperienza di comunicazione con genitori ed educatori di bambini con disabilità ha permesso di notare alcune caratteristiche dei genitori. Pertanto, la madre di Ksyusha ha detto che quando iniziano a parlare di bambini, non può fare a meno di piangere: qualsiasi promemoria sulla salute dei bambini provoca una forte reazione. Il padre della ragazza "si è chiuso", non vuole parlare di questo argomento, la comunicazione con i coetanei sani di sua figlia è molto difficile per lui, non riesce a fare i conti con l'idea che sua figlia "potrebbe essere così".
Va notato che le madri sono più disposte a parlare dei propri sentimenti, mentre i padri cercano di evitare tali conversazioni, citando la loro frenesia.
Le donne sentono il desiderio di espandere i contatti con il mondo. Marito e moglie dovrebbero discutere e, se possibile, ridistribuire le responsabilità legate alla crescita di un figlio malato e al lavoro degli “adulti” fuori casa.
Se i coniugi non riescono a far fronte al dolore che li colpisce, la loro relazione potrebbe soffrirne. La famiglia si trova ad affrontare diversi problemi: la continua ricerca di qualcuno da incolpare, pesantezza, reticenza e incapacità di “esprimere” i propri sentimenti. Cosa può portare una famiglia al divorzio.
Durante questo periodo della vita familiare, la diagnosi stessa diventa un fatto di vita. Il senso di colpa non lascia i genitori. Il senso di colpa è un sentimento che ogni genitore prova quando succede qualcosa al proprio figlio: “Non me ne sono occupato io”, “È colpa mia se è successo”. In una situazione di malattia geneticamente determinata, sorgono sensi di colpa per il fatto che sei stato tu a trasmettere questa terribile malattia a tuo figlio. In alcuni casi, il senso di colpa può diventare così opprimente che una persona scarica la colpa sulle spalle di un’altra. In una situazione familiare - sulle spalle del coniuge. La conseguenza della manifestazione della colpa è la ricerca di conferma o confutazione della diagnosi. Inizia una corsa senza fine per trovare tutti i medici e gli specialisti possibili. Questo è un tentativo di dominare una situazione senza speranza usando tutti i mezzi.
Il seguente caso pratico può servire come conferma: la madre di Maxim ha negato tutti i referti medici e si è rivolta a vari guaritori e guaritori, e la madre di Andrei invia i suoi appelli sia ai medici che ai sensitivi: “Devo fare tutto il possibile per non rimproverarmi in seguito: Potrei, ma non l'ho fatto. Alcuni genitori accettano la diagnosi, ma allo stesso tempo adottano una visione irragionevolmente ottimistica delle possibilità di sviluppo del bambino. Si convincono che il trattamento può riportare il bambino in piena salute. È così che iniziano a formarsi i miti familiari, distorcendo la situazione reale e interferendo con il lavoro terapeutico. La famiglia perde tempo prezioso che deve essere speso per adattare sia il bambino che se stessi.
Lo psicologo deve tenere conto che se la reazione di dolore, tristezza, depressione non viene riconosciuta dai genitori, non viene discussa da loro tra loro, o con altre persone, allora diventa un freno nel processo di accettazione della condizione del figlio . Vietare certi sentimenti non risolve il problema. La tensione emotiva irrisolta prima o poi si fa sentire. Allora il suo effetto può diventare devastante.
La quarta fase, la fase dell'adattamento maturo, è caratterizzata da una diminuzione dell'esperienza di tristezza, da un aumento dell'interesse per il mondo che ci circonda e dalla disponibilità a risolvere attivamente i problemi concentrandosi sul futuro. I genitori sono in grado di valutare correttamente la situazione. In questa fase, gli sforzi dei genitori sono importanti per preservare la famiglia nel suo insieme e le capacità di ogni singolo membro. È molto importante che i membri della famiglia non si sforzino di subordinare completamente e completamente la propria vita alla vita e allo sviluppo del bambino. Lo sviluppo personale di ciascuno dei membri adulti e giovani della famiglia deve continuare, nonostante le gravi condizioni del bambino Kholostova, E.I. Lavoro sociale con persone con disabilità [Testo]: Libro di testo / E.I. Kholostova. - 3a ed. rielaborato e aggiuntivi - M.: Società editrice e commerciale "Dashkov e K", 2009. - 240 pp..
Se nella famiglia ci sono altri bambini sani, non dovrebbero sentirsi completamente abbandonati e privi del calore e dell'amore dei genitori. Devono crescere prima, assumersi maggiori responsabilità a casa e prendersi cura di un fratello o una sorella malata. I genitori dovrebbero tenere conto del fatto che i bambini sani hanno diritto alla propria privacy, ai propri interessi e contatti. Dovrebbero avere l'opportunità di realizzarsi senza essere crudelmente legati a un membro della famiglia malato.
Cos'è la famiglia?
Ognuno di noi ha la propria comprensione di cosa sia la famiglia. Ma non molte persone sanno come la scienza rappresenta questo concetto. Si è scoperto che non è così facile descrivere il termine “famiglia” a parole. Nel corso della storia umana, gli scienziati e i pensatori più eminenti hanno avanzato le loro ipotesi sulla “famiglia”. Sebbene nessuno possa affermare che questa, e nessun'altra spiegazione, sia la più corretta e innegabile. Passiamo ora all'idea moderna di famiglia. Oggi con il termine “famiglia” si intende un insieme di persone di sesso diverso e di età diversa, unite dal sangue o dal matrimonio, legate anche dalla responsabilità morale, dalla vita comune e dall'assistenza reciproca. La differenza tra i sessi nella famiglia presuppone un bisogno sessuale, che si manifesta sotto forma di rapporti morali e mentali. Inoltre, la famiglia svolge un ruolo educativo e pedagogico, soddisfa i bisogni di autoconservazione, cioè di gravidanza, nonché di autoaffermazione, o più precisamente di autostima. E questo dovrebbe riguardare non solo le famiglie in cui crescono bambini sani, ma soprattutto famiglie che allevano un figlio disabile.
La famiglia è un importante anello sociale primario nella vita di ogni persona. La famiglia diventa il gruppo sociale di base, grazie al quale una persona con calma (se non ci sono problemi familiari individuali) entra nella vita. È la famiglia che spiega, insegna a una persona le regole di vita generalmente accettate nella società. È da come la famiglia ha cresciuto il bambino che dipenderà il suo comportamento futuro. Nella famiglia, ogni membro ha il proprio status e il proprio ruolo, determinati sia dalle regole generalmente accettate che dalle relazioni interpersonali. È un peccato, ma non sempre la famiglia ha un'influenza positiva sul bambino. Può sembrare un po’ assurdo, ma la famiglia può avere due effetti polari completamente diversi. Ad esempio, l'influenza positiva della famiglia risiede nell'atteggiamento speciale e unico dei membri della famiglia nei confronti del bambino. Nessuno tranne loro può o vorrà amarlo come fa la sua famiglia. Ma se guardi dall'altra parte, nessuna autorità al mondo può causare tanto danno a un bambino quanto la sua famiglia.
Educazione familiare
L’educazione familiare dovrebbe includere molti ambiti. Oltre alla socializzazione, la famiglia deve sviluppare tutti gli aspetti della personalità del bambino. Nella famiglia dovrebbe regnare un atteggiamento umano e misericordioso nei confronti del bambino. Il bambino dovrebbe prendere parte il più possibile alla vita della famiglia. Nei rapporti familiari sono molto importanti anche i rapporti di fiducia e aperti con i bambini, che li aiuteranno a raggiungere il successo nel processo educativo. L'ottimismo e l'atteggiamento positivo di tutti i membri della famiglia sono importanti. 
Gli adulti non dovrebbero mai pretendere troppo da un bambino, soprattutto ciò che va oltre le sue capacità in quel momento, poiché un bambino che non riesce a portare a termine il compito assegnatogli può sviluppare un complesso o arrendersi, sentendosi “inetto”, ecc. d . I genitori dovrebbero essere sempre pronti ad aiutare e ascoltare il loro bambino. Ciò è estremamente necessario affinché senta la sua importanza e possa svilupparsi armoniosamente.
Problemi affrontati
Anche se dicono che il denaro non è la cosa principale, sfortunatamente non puoi vivere senza di esso. È proprio il problema della mancanza di risorse finanziarie che, nella maggior parte dei casi, si trovano ad affrontare le famiglie con bambini con bisogni speciali. Questo fattore porta con sé un altro fattore: la limitazione delle normali attività della vita sia del bambino disabile che della sua famiglia. Il supporto vitale scarsamente organizzato per bambini speciali diventa anche la ragione della scarsa autorealizzazione dei loro genitori. A causa del fatto che i bambini disabili e le loro famiglie nel nostro paese non ricevono la giusta attenzione, le loro vite diventano spesso grigie e monotone e gli alti e bassi economici a livello statale hanno un forte impatto sulla loro situazione finanziaria, oltre che psicologica e condizione.
Ogni famiglia, nascosta o meno, vive con un senso di colpa o con il pensiero di un'ingiustizia nei confronti del proprio figlio malato. Le persone con principi morali e spirituali forti e sani non abbandonano i loro figli speciali e si assumono tutte le preoccupazioni. Ma tra loro sono tanti quelli che lasciano i figli già sofferenti. Ognuno di loro ha ragioni personali, ma nessuno di loro può giustificare un simile atto.
Modi per adattarsi alla situazione
Una volta in questa situazione, sia il bambino che i suoi genitori iniziano ad adattarsi. Tutti lo fanno grazie alle loro capacità psicologiche. Alcune persone hanno la forza di accettare la situazione e migliorarla, mentre altre iniziano a comportarsi in un modo insolito per loro.
E ancora, secondo i risultati di numerosi studi, il ruolo principale e principale nell'adattamento del bambino è svolto dalla sua famiglia.
Esistono “tre livelli di coinvolgimento”. Il primo livello coinvolge quasi sempre una sola madre. È di lei che il bambino si fida più di tutto; è lei che si preoccupa per lui come nessun altro. È la madre il collegamento tra il suo bambino speciale e il mondo esterno, soprattutto se suo figlio è incline all'autismo o all'aggressività verso gli altri. Lei sola, infatti, si preoccupa della questione del perché sia apparsa la patologia e di come comportarsi in questa situazione. È la madre che vive con pensieri continui su come e cosa deve fare dopo per migliorare la vita di suo figlio. Lei e nessun altro sente tutto ciò che accade al bambino. Anche i più piccoli cambiamenti nel corso della malattia. In generale, la madre è il centro dell’universo del bambino disabile.
Al secondo livello c'è il resto della famiglia. COSÌ famiglia che alleva un figlio disabileè diviso in più parti. Il loro ruolo non è così significativo come quello della madre. Di norma, il ruolo secondario spetta al padre. Lui, a differenza di sua madre, ha uno stato lavorativo attivo, ma ha molta paura che un giorno la situazione familiare lo costringerà a mettere da parte le sue ambizioni e i suoi affari e venire in aiuto di sua moglie, che ogni giorno si prende cura di un bambino disabile . Ciò porta al fatto che il padre inizia a evitare il bambino, ad irritarsi perché sua moglie lo priva di attenzioni e sempre più spesso si ritira per riposarsi e nascondersi dal senso di colpa di fronte a lei. Poi arriva un calo dell'umore e un aumento dell'ansia. La madre rinuncia completamente a se stessa e si concentra completamente sul bambino, il che provoca una sensazione di disagio nel padre. Se prima della nascita di un figlio disabile i rapporti familiari non erano i più forti, molto probabilmente questo matrimonio andrà presto in pezzi. 
Ma se il matrimonio fosse basato sul rispetto generale, sulla fiducia e sull'assistenza reciproca, allora qualsiasi problema potrà essere risolto e anche nella situazione più difficile si potrà combattere. E cosa posso dire, e il bambino lo vedrà e lo sentirà.
Il terzo livello può anche essere chiamato esterno. Il terzo livello comprende persone vicine e parenti lontani. Naturalmente sono periodicamente interessati alla salute e alle condizioni del bambino, ma non prendono alcuna parte fisica o psicologica nella cura di lui. E se chiedi loro "Perché?", allora, stranamente, ognuno di loro avrà una spiegazione e, secondo loro, molto seria. È normale che i partecipanti di terzo livello diano consigli e ragioni sull’argomento “Chi è la colpa di ciò che sta accadendo?” Tuttavia, la maggior parte di loro ritiene che la causa della malattia del bambino sia la persona che si prende cura di lui e i membri della sua famiglia. Tali affermazioni spesso minano la posizione della famiglia, facendola sentire ancora più impotente e colpevole.
Dopo la nascita di un figlio disabile
Per ogni famiglia la nascita di un bambino con bisogni speciali è uno shock. Di conseguenza, le donne prendono il duro colpo su se stesse, sentendosi in colpa. Ma gli uomini, al contrario, prendono le distanze, non volendo assumersi questo peso e inconsciamente non accettando il fatto che sia stato il loro seme a produrre un bambino così insolito. Di conseguenza, l'uomo lascia la sua famiglia e la donna inizia a essere ossessionata dal bambino. La sua vita personale è ridotta a zero, motivo per cui si sviluppano disturbi neuropsichici.
Cercando di conciliare cura e lavoro, le madri iniziano a fare non ciò che vorrebbero, ma ciò che è conveniente e si adatta al loro programma e al luogo in cui si trovano.
Comportamento famiglie che allevano un figlio disabile, Di norma, può essere diviso in ascetico, in cui prestano pochissima attenzione al bambino, ed eccessivo, quando i genitori, guidati dal senso di colpa, iniziano ad accontentare il loro “povero” bambino in ogni modo possibile. E raramente qualcuno di loro sceglie la posizione giusta e accetta semplicemente il bambino così com'è, trattandolo con amore e uguale rispetto.
La socializzazione dei bambini speciali è difficile, poiché la loro comunicazione è principalmente associata alla madre, alla famiglia e al personale medico. Per i genitori di bambini disabili, la comunicazione con il medico curante diventa uno dei processi più entusiasmanti. Il compito principale del medico al momento è orientare i genitori. Deve indicare la direzione in cui dovrebbero muoversi. Dopo aver chiarito la situazione reale, i genitori si calmano un po 'e iniziano a guardare la situazione in modo più sobrio.
Fasi di consapevolezza della disabilità del bambino
La consapevolezza della nascita di un bambino disabile è solitamente divisa in 4 fasi. Nella prima fase, i genitori sono confusi e spaventati. Cominciano a essere sopraffatti da uno stato di impotenza e ansia per la sorte del bambino. La seconda fase è caratterizzata da uno stato di shock che gradualmente si trasforma in non accettazione e negazione della diagnosi. Questa negazione può essere equiparata e spiegata alla speranza. Ma nella seconda fase si verifica anche uno stato estremo in cui i genitori rifiutano completamente gli esami e la correzione delle condizioni del bambino. Poi arriva la terza fase, la fase di consapevolezza e accettazione della diagnosi, che rende i genitori depressi. E la quarta fase, in cui i genitori iniziano ad adattarsi e a valutare realisticamente la situazione. Ma non tutti riescono a raggiungere la quarta fase. Succede che anche i genitori più ottimisti alla fine non riescono a sopportarlo e crollano.
Vita sociale della famiglia di un bambino disabile
Nella stragrande maggioranza dei casi, l'isolamento di una famiglia in cui cresce un bambino speciale è inevitabile. Una diminuzione della comunicazione porta al fatto che la famiglia cessa di essere temperata dallo stress esterno e interno. Naturalmente, tutto dipende dalle qualità personali, ma, come dimostra la pratica, la maggior parte delle famiglie non riesce ad adattarsi allo stress.
Una reazione adattiva particolarmente debole si osserva nelle famiglie in cui i genitori scelgono una forma di comportamento sotto forma di iperprotezione. La prima cosa che questi genitori iniziano a fare è cercare e acquistare farmaci e visitare i medici senza restrizioni. Ciò porta al fatto che abbandonano le loro attività professionali e iniziano a comunicare sempre meno con parenti e amici. 
Il risultato è quella che viene chiamata "conoscenza fino alla fine", cioè quando, a causa dell'eccessiva saturazione reciproca, si verifica un crollo emotivo, espresso in irritabilità e intolleranza. E quell'aggressività, che in precedenza emergeva con l'implementazione professionale, inizia a turbinare nella famiglia, crescendo come una palla di neve. E quando fuoriesce si scatenano apatia emotiva, stanchezza e disturbi psicosomatici.
Cercando ogni giorno di portare il loro bambino malato in uno stato positivo, i genitori contano sulla dinamica. Ma se la stagnazione viene periodicamente introdotta in questo processo, diventano depressi e diventano nuovamente ostaggio della delusione, dell'incertezza e dell'impotenza.
Pertanto, limitare la comunicazione dei genitori con il mondo esterno influisce negativamente non solo sui genitori stessi, ma anche sui loro figli.
Conclusione
Ruolo famiglia che alleva un figlio disabile nel suo sviluppo è semplicemente gigantesco. Il successo del lavoro sul bambino dipenderà da quale è il microclima nella famiglia, quale è la base morale, qual è il livello di cultura psicologica e pedagogica all'interno della famiglia, quale è la posizione di vita e l'atteggiamento dei genitori nei confronti del bambino , in conformità con la sua condizione e la partecipazione dei genitori al suo sviluppo. La cosa principale è un atteggiamento equo e rispettoso nei confronti del tuo bambino speciale e, ovviamente, amore, qualunque cosa accada.
È associato all'insoddisfazione dei genitori per questa situazione. Quali altri pericoli attendono le coppie sposate che hanno un figlio con disabilità dello sviluppo e come prevenirli: questo è ciò di cui parleremo in questo articolo.
Problemi sociali delle famiglie che allevano un bambino con disturbi dello sviluppo
Nella Federazione Russa sono oltre 300.000 le persone disabili registrate presso gli enti di protezione sociale.
La reale prevalenza della disabilità infantile è molto più alta (circa 1 milione), perché questo numero non include i bambini affidati all'assistenza governativa. Ogni anno nel Paese nascono circa 30mila bambini con malattie congenite, di cui il 70-75% disabili.
È noto che quando si comunica con persone con gravi disabilità, soprattutto dello sviluppo intellettuale e fisico, coloro che li circondano provano paura, imbarazzo e pietà. I genitori di un bambino disabile cercano di nasconderlo ai loro amici. La nostra società nasconde diligentemente l’esistenza del problema. I genitori che decidono di lasciare e crescere in famiglia un bambino con disabilità dello sviluppo a volte incontrano incomprensioni da parte di medici, insegnanti e sconcerto da parte di amici e parenti.
Negli ultimi anni in Russia sono stati compiuti alcuni sforzi per migliorare le condizioni di vita, l'assistenza medica, migliorare la qualità dell'istruzione, del lavoro e della formazione professionale dei bambini disabili.
La legge federale "Sulla protezione sociale delle persone con disabilità nella Federazione Russa" definisce la politica statale nel campo della protezione sociale delle persone con disabilità, il cui scopo è quello di fornire alle persone con disabilità pari opportunità con gli altri cittadini nell'attuazione delle politiche civili, economiche , diritti politici e altri diritti e libertà previsti dalla Costituzione della Federazione Russa, nonché in conformità con i principi e le norme generalmente accettati del diritto internazionale e dei trattati internazionali della Federazione Russa.
Tuttavia, nonostante alcune iniziative positive, l’attuazione pratica delle condizioni di cui sopra si è rivelata difficile, non solo a causa di fattori economici vincolanti, ma anche a causa dell’insufficiente giustificazione teorica del sistema di tale assistenza. Ad esempio, i problemi di una famiglia che alleva un figlio con disabilità non vengono pienamente presi in considerazione; le condizioni per l'interazione tra i vari specialisti non sono state elaborate; il contenuto delle attività dei singoli professionisti non è definito.
Oggi, gli specialisti dei servizi sociali identificano i seguenti problemi affrontati dalle famiglie che allevano un figlio disabile:
- incapacità dei genitori di affrontare la situazione attuale;
- ignoranza delle norme legali e legali;
- violazione dello status sociale della famiglia. In particolare, oltre il 30% delle famiglie (sono socialmente svantaggiate (i figli vengono allevati da un solo genitore, tutore, ecc.);
- problemi abitativi e finanziari;
- isolamento completo o parziale di un bambino disabile dalla società;
- disturbi nel clima psicologico in famiglia.
Problemi psicologici e pedagogici delle famiglie che allevano bambini con disabilità dello sviluppo
Le forti esperienze emotive dei genitori sono causate dalla comparsa di un bambino con handicap fisico o mentale nella loro famiglia. Allo stesso tempo, le posizioni nella vita dei genitori iniziano a cambiare radicalmente molto rapidamente. V.V. Tkacheva caratterizza la posizione dei genitori in una situazione come un vicolo cieco interno (psicologico) ed esterno (sociale).
Nella pedagogia correzionale occidentale, ci sono tre fasi per superare una crisi familiare sorta a seguito della comparsa di un bambino difettoso:
- Stadio cognitivo (controllato esternamente). Una crisi familiare inizia con dubbi sul normale sviluppo del bambino. I genitori fanno visitare il bambino da specialisti e vengono a conoscenza della diagnosi medica.
- Emotivamente – fase incontrollabile. I genitori iniziano a provare frustrazione (sentimenti di deprivazione e deprivazione) e sorge l'aggressività. I genitori iniziano a cercare la colpa nelle azioni dei medici. Crescono le incomprensioni nelle relazioni. I genitori hanno difficoltà a tollerare la curiosità degli altri. L’onere di prendersi cura di un bambino è percepito come ingiusto. C'è una perdita della solita cerchia di amici. L’isolamento sociale inizia a portare a gravi disordini emotivi per entrambi i genitori. Potrebbero esserci delle spaccature in famiglia.
- Fase effettiva (autogovernata).È la fase finale della comprensione del fatto della disabilità di un bambino. Si tratta di stabilire stretti contatti con i genitori di bambini con disabilità dello sviluppo. La famiglia inizia ad accettare i limiti del bambino e la situazione attuale. Definisce una strategia chiara per ulteriori azioni.
I cambiamenti qualitativi nella vita delle famiglie che allevano figli con disabilità dello sviluppo si manifestano a tre livelli principali:
1. Livello psicologico. L'apparizione di un bambino con disabilità dello sviluppo in una famiglia provoca un grave stress emotivo ai genitori. Uno speciale peso psicologico ricade sulla madre durante questo periodo. Lo stress della madre influisce innanzitutto sul rapporto con il padre del bambino. L'umore depressivo, l'irritabilità e la costante preoccupazione della madre creano una sensazione di disagio emotivo nel coniuge. Se la relazione in una coppia era priva di comprensione reciproca, la comparsa di un bambino con disturbi dello sviluppo non fa altro che intensificare il conflitto interno nascosto e rivela la negatività della relazione. In questa situazione sono inevitabili accuse reciproche riguardo alla nascita di un bambino con disturbi dello sviluppo e molto spesso la famiglia si scioglie.
La tensione emotiva della madre influisce negativamente anche sul rapporto con il bambino. Spesso la madre di un bambino con disabilità dello sviluppo è costretta, raramente sorride, tesa e nervosa quando comunica con il bambino.
Il bambino, in questo caso, diventa nervoso e facilmente eccitabile. Richiede un'attenzione costante e attenta. Non lascia che sua madre si allontani da lei nemmeno per un minuto. E alla presenza di sua madre non si calma, ma si comporta in modo ancora più eccitato. Ciò porta alla formazione di un attaccamento doloroso e di una dipendenza madre-figlio, inaccessibile agli altri membri della famiglia e alla società.
Se la madre del bambino trova la forza in se stessa, rimane calma e diventa un’assistente attiva e indispensabile per il bambino, allora si crea un’atmosfera familiare favorevole nella quale è possibile lo sviluppo del bambino e la compensazione dei suoi difetti.
Se hai un bambino con disabilità dello sviluppo, cerca di evitare le seguenti forme di comportamento sfavorevoli:
- Non rifiutare tuo figlio. Mostra un interesse genuino e interagisci con il tuo bambino.
- Non affidare una tutela eccessiva a tuo figlio. Valuta realisticamente le sue capacità e dagli l'opportunità di mettersi alla prova.
- Sii competente in questioni relative all'educazione, all'educazione e allo sviluppo di tuo figlio. Cerca di comprendere e studiare le caratteristiche specifiche del difetto che si è presentato.
Un bambino con problemi di sviluppo introduce sempre un certo grado di incomprensioni e tensioni nelle relazioni familiari. Sfortunatamente, nel 32% dei casi, i matrimoni che si trovano in una situazione del genere si sciolgono (secondo V.V. Tkacheva).
Ma va tenuto presente che la posizione dei genitori che limitano la comunicazione dei propri figli con adulti e coetanei è fondamentalmente sbagliata. Poiché la condizione per il suo sviluppo di successo è mantenere contatti attivi con il mondo esterno. È molto importante che la famiglia di un bambino con disabilità dello sviluppo non si isoli nei suoi problemi e nel suo dolore, non si isoli dal mondo esterno, non si chiuda in se stessa e, soprattutto, non era timida riguardo al suo bambino speciale .
3. Livello somatico. Le esperienze che una madre sperimenta in relazione all'apparizione di un bambino anormale in famiglia spesso esauriscono il suo sistema nervoso. La madre inizia a sviluppare malattie somatiche, disturbi vegetativi e astenici.
È considerato un dato di fatto che le famiglie con bambini con disabilità dello sviluppo sperimentano un grave sovraccarico emotivo solo per la prima volta dopo la nascita del bambino. In realtà, non è così, i primi sentimenti acuti dei genitori (shock, senso di impotenza, senso di colpa, amarezza, paura) non scompaiono mai. Diventano una parte permanente della vita familiare. Questi sentimenti divampano con rinnovato vigore e possono disadattare la famiglia in determinati periodi del ciclo familiare, costringendola a superare una nuova crisi relazionale.
In che modo i servizi sociali possono aiutare una famiglia che alleva un bambino con disabilità dello sviluppo e quali informazioni dovrebbero sapere sul bambino?
Gli ambiti di intervento dei servizi sociali sono molteplici. I principali sono:
1. Introduttivo. Il servizio sociale deve identificare le peculiarità dei rapporti familiari tra i genitori, esaminarli e aiutare a stabilire i rapporti tra i genitori. Aiuteranno a stabilire rapporti con l'istituto a cui è assegnato il bambino.
Gli operatori dei servizi sociali devono lavorare molto per creare una banca di informazioni su un bambino con disabilità dello sviluppo e sulla famiglia in cui è cresciuto. Si prega di fornire tutta l'assistenza possibile e di non rifiutare i servizi sociali. poiché più informazioni hanno, più successo potranno aiutare la tua famiglia.
Cosa comprende una banca di informazioni su un bambino con disabilità dello sviluppo? Include informazioni complete sul bambino: dati del passaporto, diagnosi, intelligenza, grado di indipendenza, sviluppo motorio, capacità linguistiche e deviazioni dalla norma, disturbi mentali. Il servizio sociale deve presentare un piano riabilitativo passo dopo passo per il bambino.
2.Direzione informativa e consultiva del servizio sociale. Si tratta di familiarizzare i genitori di un bambino con disabilità dello sviluppo con i documenti normativi relativi alla protezione sociale dei bambini con disabilità, consultandosi sulla fornitura di benefici e alloggi.
3. Deve essere organizzato assistenza sociale e medica famiglia e bambino con disabilità dello sviluppo. Compresa la fornitura di servizi di riabilitazione attraverso istituzioni educative e mediche per ripristinare e mantenere la salute dei bambini disabili e il loro stato psicologico. Gli specialisti dei servizi sociali devono identificare la necessità dei servizi di un logopedista, massaggiatore, neurologo, psicologo, istruttore di terapia fisica, defettologo e psicologo speciale.
4. I servizi devono essere organizzati assistenza sociale che migliorerà le condizioni di vita dei bambini. Questa assistenza consiste nel fornire assistenza finanziaria tempestiva alle famiglie a basso reddito con articoli per prendersi cura di un bambino malato, cibo e medicine.
5. Rappresentazione assistenza socio-economica. Le famiglie con un bambino con disabilità dello sviluppo dovrebbero ricevere benefici, pagamenti forfettari e assistenza mirata. Il servizio sociale raccoglie e trasmette i documenti al Comitato per la protezione sociale della popolazione. Dovrebbero essere organizzati pasti gratuiti anche negli istituti frequentati da bambini con disabilità dello sviluppo.
6. Direzione socioculturale. Dovrebbero essere organizzate vacanze, viaggi e attività ricreative per i bambini con disabilità dello sviluppo.
Cari genitori, condividete la vostra esperienza, avete avuto problemi nella vostra famiglia associati all'apparizione di un bambino speciale. Come sei riuscito ad affrontarli? Il servizio sociale ti ha aiutato ad adattarti a questa situazione e ad appianarla?
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