“La paralisi cerebrale non è una condanna a morte. È possibile prevenire il pericolo di paralisi cerebrale? Dovrei sottopormi ad un intervento chirurgico?

CON Gulnara Ismailova e 11 anni Tomiris ci siamo incontrati nel parco. Dopo aver camminato con loro lungo il vicolo, abbiamo notato una reazione spiacevole da parte dei passanti. Qualcuno guardò l'insolita ragazza con disgusto e condanna, qualcuno guardò dietro di lei. E alcune madri hanno addirittura preso da parte i propri figli. Ma Gulnara ha imparato da tempo a non prestare attenzione a questo. Ha imparato ad essere forte.

Una volta i suoi parenti e amici le voltarono le spalle. Papà Tomiris aveva paura delle difficoltà e ha lasciato la famiglia dopo la nascita del bambino ed è finito in terapia intensiva. Gulnara ha dovuto affrontare tutte le difficoltà da sola, la sua unica assistente era la figlia maggiore. Gulnara lasciò il lavoro di avvocato e si dedicò interamente a Tomiris.

La causa della paralisi cerebrale nella ragazza era lesione alla nascita. Tomiris non può camminare o parlare. E la lotta per la sua salute richiede ingenti investimenti finanziari. Tuttavia, la donna si rifiuta di sopportare una simile tragedia e continua a lottare vita normale per tua figlia.

— Credo che le principali difficoltà siano già alle nostre spalle. Adesso c’è solo positività. Ho anche imparato la terapia fisica. Sono un massaggiatore, uno psicologo, un logopedista e un defettologo. Tomiris ha già dei miglioramenti. Mostra qualcosa con i gesti, riconosce le persone, mostra il suo amore. Quando le do da mangiare, mi bacia le mani. E non riesco a trattenere le lacrime.

Recentemente Gulnara è diventata nonna. Il suo amore e la sua cura sono sufficienti per tutti. La figlia e il nipotino ora crescono insieme, come fratello e sorella. Insieme esplorano il mondo e imparano gli uni dagli altri.

- Chi cammina padroneggerà la strada! Questo è il mio motto. Lasciamo che i medici dicano che non camminerà! Ma dobbiamo combattere! Sono felice che Dio mi abbia dato una prova del genere e sto andando avanti con mio figlio. Non l'ho lasciata. Potrebbe non servire se stessa adesso, ma raggiungeremo il successo. Siamo forti e resteremo in piedi!

Per me mio figlio è un bambino sano e bellissimo!

Elena Likorenko — insegnante precedente classi primarie. Mark era per lei bambino tanto atteso. La notizia della gravidanza di Elena ha portato grande felicità alla famiglia. Ma errore medico durante il parto fu causa di una terribile diagnosi. Il padre del ragazzo, incapace di resistere alla prova, lasciò la famiglia quando Mark aveva due anni.

— All’inizio c’era il panico. Non sapevo cosa fare. È stato molto difficile mentalmente. I miei amici hanno smesso di comunicare con me e di invitarmi a trovarmi. Il bambino piange costantemente. Che importa? Per molto tempo non sono riuscito ad abituarmi al fatto che le persone per strada mi fissavano costantemente con la bocca aperta, come se trasportassi una specie di animaletto.

— Naturalmente ci sono difficoltà con il trattamento: è difficile trovare un buon medico e non c'è nemmeno la possibilità di farsi curare. E il trattamento e la riabilitazione di questi bambini sono molto costosi! E questo è il problema numero uno per tutte le mamme che hanno bambini con questa diagnosi.

Ora Mark ha 8 anni. Il ragazzo non può ancora andare in bicicletta con i suoi amici o giocare a calcio. Ma sa già come muoversi con un passeggino speciale, sorride, ama la musica e prova un grande piacere camminare con un passeggino. E ogni piccolo risultato è una grande vittoria per tutta la famiglia.

— Tratto Mark come se fosse sano, ad un bambino normale e non come persona disabile. Non voglio paragonarlo ai suoi coetanei. Per me è il bambino più bello e intelligente!

Ogni volta che ha un minuto libero, mentre suo figlio dorme, Elena fa lavori manuali: ricama quadri, realizza meravigliosi oggetti con perline e intreccia cestini con i giornali.

Non mi piace quando la gente è dispiaciuta per noi!

Abiti luminosi, fasce per capelli abbinate e Occhiali da sole- guardando questa piccola fashionista bionda con lunghe trecce, non penserai mai allo sforzo con cui le viene dato ogni passo. Ma il bambino è nato assolutamente sano. Ma Vaccinazione DTP ha cambiato tutta la sua vita. Un anno e due mesi sulla tessera sanitaria Arina Smetannikova c'era una diagnosi di "Bambini paralisi cerebrale».

Sabina Bikbaeva La madre di Arina. Sulle spalle di questo fragile, ma tale donna forte ci sono state molte prove. Sabina è cresciuta senza madre e suo padre è morto molto tempo fa. La persona più cara e più vicina a me era mia nonna. Il marito di Sabina si è rivelato un uomo debole. Ha abbandonato la figlia non appena è diventato chiaro che la bambina era “problematica”. Si è rifiutato di aiutare la ragazza, accusando l'ex moglie di estorsione e frode.

A Sabina non piace lamentarsi. E anche il tuo triste storia dice con un sorriso.

— Certo, può essere molto difficile dal punto di vista finanziario. Mio marito non vuole pagare gli alimenti e ogni anno deve ricorrere al tribunale per ottenere tutto. Avevo problemi a chiedere aiuto. Ma un giorno sono stato costretto a rivolgermi alle persone per raccogliere fondi per un camminatore. Non pensavo nemmeno che avessimo così tante persone che vogliono aiutare!

- Arishka si alzò in piedi e imparò a camminare con un deambulatore. Ora stiamo visitando un asilo nido, un gruppo specializzato. Io e mia figlia siamo molto forti. Non mi piace quando le persone sono dispiaciute per noi. Non voglio nemmeno comprarle una sedia a rotelle.

Grazie a mia figlia il sogno di mia madre si è avverato. Presto Sabina riceverà il suo secondo diploma istruzione superiore. La professione di logopedista le permetterà di aiutare i bambini come Arina. Sabina è tornata recentemente al lavoro. Vuole davvero provvedere da sola alla sua piccola famiglia e realizzare il sogno di Arina.

La ragazza sogna di visitare un delfinario e di nuotare con i delfini. E in futuro, Arisha sogna di diventare una ballerina e logopedista. Questo è tutto, due ragazze forti, belle e indipendenti: madre e figlia si sostengono a vicenda!

Noi siamo molto felici! I nostri figli sono angeli!

Sembrerebbe che ciò che potrebbe essere migliore è quando mamma e papà avranno un figlio e una figlia. In famiglia Ravil e Zulfiya Kamerdenov due bambini. Yasmin- 8 anni e suo fratello minore Kamil— 7. Un fratello e una sorella hanno la stessa diagnosi: paralisi cerebrale e tutto un altro “bouquet” malattie concomitanti. Entrambi i bambini sono nati molto prima scadenza. Alla nascita, i medici diedero ad entrambi i bambini la prognosi più pessimistica. Ma i genitori non volevano ascoltarli.

Ora, per imparare a camminare, Yasmin ha bisogno di un intervento chirurgico. I tendini devono essere tagliati. La ragazza ha uno spasmo muscolare e per questo le sue gambe si aggrovigliano.

Il suo fratellino sta cercando di gattonare. Anche per lui è difficile rimettersi in piedi. Inoltre, a causa del distacco della retina, il ragazzo non può vedere

A causa della nascita di bambini “atipici”, Ravil e Zulfiya iniziarono ad avere problemi con i parenti. E ormai da diversi anni una famiglia con due figli, a cui è stata diagnosticata una paralisi cerebrale, vaga di appartamento in appartamento. Affittare parte di una casa in un villaggio operaio costa più di 100.000 tenge al mese.

Il capofamiglia è l’unico capofamiglia. Ravil è impegnato nella realizzazione di mobili e nel tempo libero fa il tassista. Le indennità di invalidità dei bambini vengono spese interamente per le cure.

- Non ci arrendiamo! – dice Zulfiya, senza trattenere le lacrime. — Nel corso degli anni abbiamo provato di tutto: abbiamo portato i bambini a Kiev e in India. È un bene che il mondo non sia privo di brave persone! Non ce l'avremmo fatta da soli. I parenti chiedono costantemente: “Perché un trattamento così costoso? Tuttavia, la paralisi cerebrale non può essere curata!” Ma vediamo che dopo ogni trattamento si ottengono risultati semplicemente sorprendenti! Questo, ovviamente, non può essere compreso da chi non ha tali problemi. Quando tuo figlio inizia a sorridere, a reagire a qualcosa, ha sostegno, ti riconosce: questa è una grande felicità!

- La cosa principale è che stiamo insieme! Vivremo e combatteremo con questo! Io, come papà, vorrei augurare ad altri papà, se nascesse un bambino simile, di non lasciare mai la loro famiglia! Devi rimanere un uomo fino alla fine ed essere responsabile di questo bambino! Andiamo a centro di riabilitazione. Lì, su cento famiglie, solo dieci sono a tutti gli effetti, con un padre e una madre. Come puoi abbandonare tuo figlio?! Qualunque cosa sia, è il tuo sangue! Abbiamo due figli. E siamo molto felici! I nostri figli sono angeli.

Che gioia averli, i miei figli tanto attesi!

E in famiglia Kablakov il giorno in cui ci incontrammo, 11 anni fa, nacquero due gemelli... Karin e Camilla. Siamo venuti con regali e torta per augurare buon compleanno alle ragazze. Karina ha 15 minuti più di sua sorella. I Gemelli sono fantastici! Le ragazze sono come due piselli in un baccello. E anche la diagnosi di paralisi cerebrale è stata divisa in due. Karina e Kamila hanno iniziato a lottare per la propria vita letteralmente fin dai primi minuti della loro vita.

I lunghi mesi di riabilitazione non sono stati vani: ora Karina inizia a camminare e cerca di aiutare sua sorella. Quando le abbiamo chiesto cosa sogna, la ragazza ha risposto:

“Sogno di rimettermi in piedi il prima possibile!”

E a proposito di futura professione, ha risposto come Scarlett O'Harra: "Ci penserò domani!"

Non per niente si dice che i gemelli abbiano le stesse parole e gli stessi pensieri. Alla domanda su sogno caro Camilla ha risposto esattamente come la sorella:

“Sogno di rimettermi in piedi il prima possibile!”

Ebbene, la ragazza non ha ancora deciso la sua scelta professionale. Le sorelle studiano a casa e cercano di tenere il passo con i loro compagni di classe negli studi. Allegri, gentili e socievoli, hanno gareggiato tra loro per leggerci poesie e raccontarci del loro viaggio a Kiev. Di come sono quasi rimasti “bloccati” lì quando sono iniziati gli eventi sul Maidan, ed è stata un'avventura per loro.

La madre delle ragazze, Saltanat, ha due specialità: medico ed economista. I suoi due diplomi sono sullo scaffale. Ora si dedica interamente alle sue figlie. L’anno scorso Saltanat si è classificata prima nel distretto di Medeu al concorso “ La migliore mamma" Saltanat parla dei suoi figli, delle sue doppie gioie e difficoltà con le lacrime agli occhi.

- Sì, certo, è difficile dal punto di vista finanziario! Nonostante i nostri genitori ci aiutino e nostro marito lavori, è comunque molto difficile. Tutto è molto costoso per questi bambini. Il massaggio è molto costoso e le scarpe sono costose. I sandali ortopedici speciali costano 17mila. E i corsetti sono così costosi! Ma abbiamo ancora bisogno di tutto in duplice copia! Inoltre non abbiamo la macchina ed è molto difficile trasportare due passeggini. Ordiniamo Invataxi il giorno prima del viaggio e poi dobbiamo arrivare entro le nove di sera.

Ma ovviamente ci sono momenti più felici. Che gioia averli: i miei figli tanto attesi! Che sono intelligenti, che sono belli! Di cosa stanno parlando! Ho anche una madre, un padre e un marito. Senza di loro, non riesco nemmeno a immaginare cosa farei. Grazie a loro!

- Sì, grazie a tutti brava gente che ci aiutano! - è intervenuta nonna Gulzhan Bulatova. Ci sono, ovviamente, persone disoneste. Recentemente, un ragazzo mi ha chiesto: "Dammi i tuoi dati, voglio aiutarti: trasferisci denaro!" Saltanat ci ha fornito i dettagli e ha preso e ritirato i soldi dal nostro conto, 40mila tenge, e li ha messi sul suo telefono. Ecco come succede! Nel nostro paese, la società non accetta questi bambini. È impossibile camminare per strada. Le persone sembrano selvagge. Puntano il dito, fanno domande inutili: "Perché i bambini sono così grandi e nei passeggini!" E le mie nipoti dicono: “Azheka, non prestare attenzione! Dio li giudicherà!”

Presto ci sarà un evento gioioso nella famiglia Kablakov: l'aggiunta di una famiglia. Karina e Camilla aspettano la nascita del loro fratellino. Nonostante tutte le difficoltà, Saltanat sogna di dare alla luce un altro bambino. Possa nascere sano!

Sogno di diventare il miglior medico: un neurologo!

11 anni Amira Isaeva Nel nostro Paese, forse, tutti sanno chi, in un modo o nell'altro, si è imbattuto nella diagnosi di “Paralisi cerebrale”. A lui è intitolato un fondo per aiutare i bambini affetti da questa malattia. Questa fondazione è diretta dal padre di Amir Kenzhebay Isaev. Kenzhebai è recentemente andato in pensione come colonnello della polizia. E ora lo ha fatto nuovo compito- la posizione del miglior papà del mondo.

È successo così in famiglia che la madre di Amir abbia scelto la strada di una madre che lavora. Ha una piccola testa affari di famiglia. Beh, gli uomini sono sempre più interessanti insieme. Il loro fitto programma è pianificato in anticipo: lavoro alla fondazione, scuola, allenamenti di boxe, lingua inglese, lezioni di ballo e canto, fisioterapia e, ovviamente, il calcio.

"È stato uno shock per la nostra famiglia." I nostri due figli maggiori sono cresciuti e in salute! Per me e mia madre i primi tre anni sono stati molto difficili. I medici dissero che avrebbe dovuto sdraiarsi. Poi, quando sono arrivati ​​i risultati, è diventato più facile. Siamo andati in Cina e lui ha subito cominciato a camminare. Questa è una tale gioia per noi: il bambino ha iniziato a 4 anni. E gli altri non lo capiscono. "Bene, vado, e allora?!" In precedenza, vivevamo in un mondo diverso: persone normali e sane. E poi siamo entrati nel mondo dei bambini con disabilità. Ma questo mondo interessante. Mi piace comunicare con questi bambini e aiutarli. Quando vedi la gioia nei loro occhi, diventi felice anche tu. Ti senti immediatamente necessario a qualcuno. Amirchik ci è stato inviato da Dio per aiutare gli altri. Lo amiamo tutti. I suoi fratelli lo adorano. Abbiamo molti amici.

Questo ragazzo ci ha affascinato dal primo minuto che ci siamo incontrati. Talentuoso, gentile, affettuoso e molto socievole. Mentre parlavamo con papà, Amir ha sbadigliato in modo dimostrativo, suggerendo che era annoiato ed era ora di parlargli.

— Mi è piaciuta soprattutto l'Ucraina. Lì ci sono bravi dottori. Sogno di diventare il massimo il miglior dottore- un neurologo per prescrivere farmaci e aiutare i bambini come me. Avrò il mio sanatorio e tutti i bambini potranno essere curati lì. Sogno anche di diventare un calciatore professionista.

Amir canta e balla magnificamente. Può parlare di calcio per ore e conosce tutti i giocatori per nome. Ha espresso la sua opinione sui cambi di personale nel Real Madrid e nel Manchester United. Ha dimostrato la forma del suo centrocampista preferito Di Maria e ha mostrato come gestisce magistralmente la palla. Ha anche condiviso le sue impressioni sull'incontro con Batyrkhan Shukenov.

La paralisi cerebrale è una malattia in cui si verificano disturbi della postura e delle capacità motorie causati da

Danno cerebrale. provoca una ridotta attività muscolare degli arti, del tronco, del collo o della testa. Esistono diverse forme della malattia: da quelle appena percettibili a quelle gravi, che portano alla disabilità. In alcuni casi, i bambini malati possono perdere l’udito, la vista e la parola. La malattia può anche influenzare l’intelligenza del bambino. La paralisi cerebrale non porta alla morte, ma riduce significativamente l'aspettativa di vita.

Cause della malattia

Condizioni simili possono verificarsi a qualsiasi età dopo malattia infettiva, ictus o lesioni al cranio. Il danno al cervello fetale durante la gravidanza o il parto causa la paralisi cerebrale. In molti casi le cause sono sconosciute. Durante la gravidanza futura mamma potrebbe ferire il feto, ricevere qualche tipo di lesione o ricevere una dose di radiazioni. Tossicosi, diabete, incompatibilità tra il sangue della madre e il sangue del bambino: anche tutto questo può essere la causa. La paralisi cerebrale no malattia ereditaria. Nessun bambino ne è al sicuro. Contribuisci anche tu sviluppo di paralisi cerebrale potrebbe presto/o nascita anomala, a seguito della quale la testa del bambino viene ferita.

La paralisi cerebrale è una lesione permanente del sistema nervoso centrale. Esistono cinque forme di violazione funzioni motorie:

1. Tremito
2. Movimenti volontari frequenti (atetosi).
3. Squilibrio dell'equilibrio (atassia).
4. Tensione muscolare che offre resistenza movimenti passivi(rigidità).
5. Aumento del tono muscolare che diminuisce con il movimento (spasticità).

In base alla posizione, ci sono quattro gruppi:

1. Monoplegico: un arto.
2. Diplegico - disfunzione di due arti (superiore o inferiore).
3. Emiplegico - parziale o completa violazione funziona su un lato del corpo di due arti.
4. Quadriplegico: disfunzione parziale o completa di tutti gli arti.

Trattamento della paralisi cerebrale

Di regola viene effettuata la diagnosi di paralisi cerebrale. entro due anni dalla nascita del bambino.

Per molti persone con paralisi cerebrale- questa è una condanna a morte. Dopotutto, un bambino con una malattia del genere in realtà non ha futuro. Le famiglie in cui nascono questi bambini spesso si disgregano. Pochi genitori continuano ad allevare i propri figli; spesso li mandano in case di cura o ad essere allevati dai nonni. Tuttavia, la condizione di un bambino affetto da paralisi cerebrale può essere migliorata con l'aiuto dell'allenamento, che mira principalmente a migliorare l'attività muscolare. Programma completo, che comprende uno stress costante sui muscoli, assistenza psicologica e logopedica, può rendere più facile la vita di genitori e figli. Fino all'età di tre anni, utilizzare solo trattamento conservativo, senza intervento chirurgico. Questo periodo della vita per i genitori è il più difficile, poiché la malattia non colpisce solo il fisico, ma nel 50% dei casi anche il sviluppo intellettuale bambino. Dopo tre anni trattamento chirurgico in una serie di procedure aiuterà a normalizzare il sistema muscolo-scheletrico, al punto che il bambino sarà in grado di sedersi, camminare e persino prendersi cura di se stesso, ma, tuttavia, non sarà possibile curare completamente la malattia.

La storia di una madre di tre gemelli affetta da paralisi cerebrale, il cui marito è morto improvvisamente: lotta ogni giorno con la malattia dei figli e la condanna della società

Ekaterina Aronova è diventata inaspettatamente madre di molti bambini. Alla settima settimana di gravidanza, un'ecografia dimostrò che sarebbero nati due gemelli.

Poiché i gemelli erano già apparsi in famiglia, Katya non fu sorpresa. E alla ventesima settimana fu notato un terzo figlio:

Non ero pronta per tre figli... Rendendomi conto che avevo solo due braccia e due seni, non potevo nemmeno immaginare come fosse possibile allevarne tre contemporaneamente. Ma il marito ha reagito a questo fatto con umorismo: "Spero che il numero dei bambini non aumenti ad ogni ecografia?"

Dieci anni dopo, Catherine ha deciso di raccontare la storia della sua insolita famiglia.

...Ekaterina, laureata al Conservatorio, e l'uomo d'affari Boris Aronov si sono conosciuti tramite un amico comune. Presto si sposarono:

All'età di 24 anni mi sono sposato e all'età di 30 ho capito chiaramente che volevo un figlio.

Il marito ha sostenuto la decisione della moglie e Sei mesi dopo, la coppia scoprì che aspettavano tre gemelli. Tre figli - Peter, Andrey e Pavel - sono nati prematuri di 10 settimane:

Avevano 3 kg e 300 g di peso per tre. Abbiamo trascorso due mesi in maternità per aumentare di peso. IN depressione postparto non c'era tempo per cadere: otto poppate al giorno, moltiplicate per tre. Allora sembrava che la mancanza di peso fosse il problema principale

Quando i bambini furono finalmente dimessi, gli amici di Katya la tormentarono con domande sulla fecondazione in vitro. Quelli intorno a lei erano sicuri che i tre gemelli fossero il risultato dell'inseminazione artificiale.

I genitori hanno appreso che tutti e tre i figli avevano una paralisi cerebrale solo 8 mesi dopo.

Un giorno i bambini si ammalarono gravemente: avevano tutti la febbre. Calore. Il pediatra ha notato che i bambini hanno le mani tese e le loro dita sono costantemente serrate a pugno. I bambini iniziarono ad essere esaminati. A dieci mesi ai ragazzi è stata diagnosticata una paralisi cerebrale e ad un anno è stata data loro la disabilità.

Papà ha reagito con calma alla diagnosi. Non mi ha mai rimproverato né posto la domanda: perché ci è successo questo? Non ha fatto né detto nulla che potesse offendermi o scuotere la mia fiducia nel suo amore per i suoi figli. Il suo atteggiamento può essere definito eroismo quotidiano, quotidiano. Questo era un padre incondizionato al cento per cento.

Fin dalla nascita dei loro figli, i genitori hanno iniziato a tenere dei diari per monitorarne la crescita e lo sviluppo. Per ogni ragazzo tenevano un grosso album separato con fotografie e commenti:

Questo è un approccio scientifico: io sono un candidato alle scienze e mio marito è un candidato alle scienze. Per noi sistematizzare e analizzare le informazioni è la norma della vita.

Una parte dell'appartamento degli Aronov cominciò a somigliare a un asilo nido:

• tre letti identici;
• scaffali con letteratura metodologica;
• attrezzature ginniche per la riabilitazione dei figli.

Ho sviluppato attività per i bambini secondo tutte le regole: abbiamo studiato come in asilo. Più tardi ho capito che ogni figlio deve essere sviluppato nella direzione che gli interessa.

Pasha aveva cominciato a parlare presto, aveva fatto buona memoria, alfabetizzazione vocale innata. Andryusha ha una mentalità tecnica: è interessato alle automobili, agli smartphone e ai computer. Petya è un amante della bellezza, è un vero amante della musica: può ascoltare una sinfonia di Beethoven e respirare ancora a malapena.

Dall'età di quattro anni, i genitori iniziarono a portare i loro figli alla Filarmonica e ai teatri. Alle sette i ragazzi frequentarono una scuola correzionale speciale.

Mentre madre Katya era impegnata nello sviluppo dei bambini, padre Boris lottava per i loro diritti— ha contattato capi dipartimento di vario grado politica sociale e assistenza sanitaria. Alcuni benefici per i bambini sono stati ottenuti grazie a sforzi incredibili: a volte ci sono voluti mesi e addirittura anni per ottenere risultati.

I genitori avevano molti progetti e speranze. Ma il 23 febbraio 2015 Boris Lvovich è morto improvvisamente.

A novembre la salute cominciò a peggiorare: trascorse tre mesi in ospedale e morì a febbraio. L'ho scoperto stamattina. Ho trascorso metà della giornata fiducioso che non lo avrei detto ai bambini. Ma poi ho deciso: preferisco dirlo a chiunque altro.

Questa è stata l'unica sera in cui ho pianto davanti ai bambini. Anche tutti piangevano. La versione era questa: papà ora è il nostro angelo protettore, ci vede e ci sente. Petya ha chiesto: "Mamma, torniamo tutto come prima?". E ho capito che questa è l'ancora che può trattenerci dalla disperazione: fare tutto come era sotto papà.

C'era una volta Petya con l'idea della "festa del venerdì": una cena di gala in famiglia a lume di candela e musica. Il prossimo venerdì ci siamo riuniti di nuovo per la “festa”, ho appeso un ritratto di Boris, ho acceso le candele e ho detto: "Papà sarà felice di vedere che stiamo tutti insieme e che per noi va tutto bene.".

Contrario a opinione pubblica, la famiglia non ha risparmi finanziari. Molte persone non ci credono, perché Boris per molto tempo era un uomo d'affari di successo:

Con il suo ultimo progetto, non solo è fallito, ma si è ritrovato con un debito terribile. La proprietà che il marito intendeva lasciare in eredità ai figli fu venduta e data in prestito.

Il reddito familiare di oggi è costituito dalle pensioni dei figli, dai sussidi per le madri che si prendono cura dei bambini disabili e dall'assistenza mirata ai bambini da parte degli ex colleghi di Boris.

La voce di spesa più importante è lo stipendio delle tate: è impossibile per una madre far fronte a tre bambini su sedia a rotelle.

Le reazioni degli altri alla mia situazione sono diverse. Le istituzioni culturali ci accettano con tutta calma con i bambini: aiutano con i biglietti e l'organizzazione.

Ma dall'esterno persone normali Spesso c'è una condanna. La nostra società non è pronta per i bambini con disabilità. I bambini disabili sono per lo più nascosti negli appartamenti. I genitori sono imbarazzati nel portarli nella società.

Prova ad entrare in qualsiasi istituzione in sedia a rotelle- Anche un adulto fisicamente forte non può farlo da solo. Nonostante il mio sentimentalismo e la mia sensibilità, ho acquisito un'armatura. Cosa mi dà la forza? Solo bambini. Sono complessi per me, ma allo stesso tempo molto preferiti.

Conosci qualche genitore di bambini speciali? Come insegni ai tuoi figli a comunicare con bambini speciali?

Galina Akhmetova
Foto di Olga Burlakova (1, 3), per gentile concessione di Ekaterina Aronova (2)

Sono felice di rivedervi, miei cari! Oggi voglio sollevare un argomento difficile. Sarà difficile e doloroso soprattutto per coloro nella cui famiglia cresce un bambino “speciale”. Sto parlando di bambini pazienti affetti da paralisi cerebrale. Questa malattia colpisce sempre più spesso i bambini e talvolta stupisce per la sua crudeltà nei loro confronti. Sfortunatamente, a volte i genitori abbandonano questi bambini mentre sono ancora nell'orfanotrofio, sapendo che saranno condannati a soffrire per tutta la vita con un bambino "difettoso" che avrà sempre bisogno di aiuto e sostegno, oltre che di cure.

Fortunatamente, questi genitori sono una minoranza; la maggioranza decide ancora di combattere la frase diagnostica, curare, allattare e, soprattutto, amare il proprio figlio qualunque cosa accada, credendo nel potere dell'amore dei genitori come la cosa principale e più importante. medicina efficace. E si sa, a volte i miracoli accadono! Alla domanda se sia possibile curare la paralisi cerebrale in un bambino, che molte madri chiedono, proveremo a trovare la risposta oggi.

Sei a rischio

La paralisi cerebrale non è solo un disturbo delle funzioni motorie. Tutto è molto più profondo. Questa malattia colpisce principalmente la parte centrale sistema nervoso. A causa sua gravi violazioni e si verificano spasmi caratteristici, incapacità di mantenere l'equilibrio, andatura irregolare, difficoltà a parlare e ritardo mentale.

Come vediamo, la malattia colpisce l'omino da tutti i lati e difficilmente riesce a resistere a questi colpi. E come, se ancora non sa davvero come stare in piedi, e forse non imparerà mai. Di solito le madri scoprono che il loro bambino ha una paralisi cerebrale mentre è ancora in ospedale. Tuttavia, la malattia potrebbe non manifestarsi immediatamente. Questo è successo a uno dei miei amici. Avendo dato alla luce un bellissimo bambino, per 10 mesi non aveva idea che suo figlio fosse gravemente malato.

Anche le basse qualifiche e la disattenzione dei medici hanno avuto un ruolo. Ora sono in cura intensiva all'estero e sui social network la madre forte pubblica le foto dei loro piccoli risultati, che sono così difficili: hanno imparato a sedersi, ad abbracciare la madre e ad assemblare una piramide. Per i genitori di bambini con paralisi cerebrale, questi sono i soliti bambini sani Le azioni sono passi enormi verso la sconfitta di una malattia crudele.

Un bambino malato può nascere da una madre completamente sana: con prematurità, gravidanze multiple o precedenti aborti. I fattori di rischio comprendono la malattia cardiaca materna, il diabete mellito, nonché la toxoplasmosi, l'enterovirus, l'epatite, la clamidia e le infezioni a lungo termine. ipossia intrauterina feto Come si suol dire, nessuno di noi è immune, quindi la domanda trattamento della paralisi cerebrale nei bambini, colpisce ogni madre in un modo o nell'altro.

Dovrei sottopormi ad un intervento chirurgico?

Questa malattia non può essere completamente curata. Questo è ciò che dicono medici esperti e qualificati. Ma noto esempi reali, quando un bambino, quasi condannato alla mobilità permanente su una sedia a rotelle, ha imparato a camminare, e la sua andatura è indistinguibile da quella dei bambini sani, e riesce altrettanto bene negli studi.

Questo può essere definito un vero miracolo, ma accadono davvero nelle nostre vite. La cosa principale è comunque essere puntuali fasi iniziali iniziare il trattamento. Dovrebbe essere completo, includere varie procedure fisiche, terapia ortopedica; se necessario, puoi e dovresti decidere Intervento chirurgico. In genere, tali operazioni vengono eseguite con successo all'estero.

I medici dicono che un bambino può essere operato a circa 5-10 anni, quando sistema scheletrico si è già formato. A volte fisioterapia, anche se danno risultato notevole, non alleviano il bambino dall'eccessiva tensione muscolare e questo porta alla deformazione e all'immobilizzazione delle articolazioni. Ce ne sono molti in Russia buone cliniche con specialisti competenti con esperienza in tali operazioni. I loro pazienti sono ormai indistinguibili dai bambini sani.

La medicina principale

Ma comunque primario medico malato paralisi cerebrale del bambino- sua madre. Il potere della sua fede e del suo amore è capace di far alzare un bambino in piedi, direttamente e figuratamente. Crescere un bambino così “speciale” è una sfida enorme che richiede pazienza e perseveranza. È necessario sviluppare e sviluppare non solo i muscoli, ma anche la parola, che in alcuni casi soffre molto della malattia.

È importante adattare il bambino alla società moderna, a volte molto crudele, insegnargli a comunicare e a non prestare attenzione agli sguardi ridicoli e privi di tatto. Al giorno d'oggi, molti bambini con paralisi cerebrale studiano in scuole e università regolari, ricevono buone specialità e diventano personalità davvero eccezionali.

Pertanto, una diagnosi di paralisi cerebrale non è affatto un motivo per arrendersi e lasciare che la malattia progredisca. Sì, il suo trattamento lo è ottimo lavoro sia per il bambino che per la madre, sia fisicamente che moralmente. Ma solo chi crede e agisce viene premiato.

Non molto tempo fa ho fatto un'intervista con un ragazzo disabile. Molte persone nel nostro piccolo paese lo conoscono. Si chiama Pavel, ha 25 anni, le sue braccia e le sue gambe sono difficili da controllare. Pasha va in bicicletta senza sforzo, anche nel freddo pungente dell'inverno. Lavora come programmatore presso la biblioteca locale ed è il preferito di tutti al lavoro. Ragazzo positivo, socievole, con gli occhi azzurri, vive assolutamente vita piena, sta per sposarsi e sogna di imparare a guidare la macchina. E sai, per qualche ragione sono sicuro che tutto funzionerà per lui.

Un altro esempio è il mio collega. Una ragazza affetta da paralisi cerebrale lavora nella redazione del nostro giornale...come disegnatrice di layout. E questo, tra l'altro, è un lavoro scrupoloso e difficile per le mani, per il quale è stata assunta anche senza periodo di prova. Solo la sua andatura irregolare ricorda la sua malattia, ma da molto tempo non prestiamo attenzione a queste piccole cose. Ha tanti amici e grandi progetti per il futuro. C'è più amore per la vita e determinazione in queste persone che in noi persone sane.

Questo è un merito considerevole dei loro genitori. E anche massaggiatori, terapisti, insegnanti e persone care che, passo dopo passo, ancora oggi li aiutano a superare la malattia. La paralisi cerebrale rafforza sia i bambini che i loro genitori, dando loro una tale forza d'animo che si può solo invidiare. E la forza dello spirito, come sappiamo, dà origine alla forza fisica. Questa è la relazione.

I miracoli accadono

Raccontaci le tue piccole vittorie, gioiremo con te e qualcuno prenderà nota dei tuoi esercizi e metodi. Sappi che siamo sempre vicini e non ci sono figli di altri per noi. Invita i tuoi amici, sorelle e conoscenti a unirsi alla nostra “fratellanza di mamme”. Condividere collegamenti a pubblicazioni sui social network. Non vedo l'ora di accogliere nuove persone nelle nostre cerchie e, ovviamente, voi, lettori abituali. Ci vediamo!

Ciao a tutti!) Ho letto tutte le vostre storie e ho deciso di raccontare la mia...
Ho 29 anni, ho una figlia di 6 anni, grazie a Dio è sana... Abbiamo deciso di darne una seconda) Ho smesso di prendere gli anticoncezionali e si è verificato un qualche tipo di malfunzionamento nel mio corpo, sono andata a il bagno delle donne, e da lì mi hanno mandato a fare un'ecografia. Con sospetto di ectopia, l'hanno ricoverata in ospedale... L'IM non è stata confermata, hanno iniziato a curare l'infiammazione delle tube, presumibilmente... Iniezioni, pillole... causavano le mestruazioni. In 10 giorni non mi hanno chiamato, mi hanno prescritto le supposte e mi hanno rimandato a casa... A casa ho messo le supposte come previsto, ma ancora nessun mese. Faccio un altro test di gravidanza (prima dell'ospedale avevo preso anche 1 striscia) e oh Dio, le desiderate 2 strisce!!! La gioia durò poco, iniziò il panico e la paura, perché mi furono iniettati tanti farmaci mentre mi “curavano”😵
Sono andato in un'altra città per fare un'ecografia, ho perso la fiducia nei miei medici... Hanno fatto un'ecografia. Fissavano un periodo di 8-9 settimane per la gravidanza.... Non sapevo se gioire o piangere. Sono iniziati numerosi esami, test e consultazioni. I medici hanno assicurato che era possibile partorire, tutto era normale e i farmaci non avevano alcun effetto sul feto.
La gravidanza procedette bene e facilmente. La data di scadenza è arrivata, 40 settimane, e mio figlio non andrà da nessuna parte) Lo hanno messo nel reparto di patologia e hanno iniziato a stimolarlo con compresse di mufipreston. Dopo la seconda pillola sono iniziate le contrazioni. Era l'ora di pranzo. Dopo un paio d'ore, le contrazioni sono diventate semplicemente selvagge (le paragono al primo parto senza stimolazione). Alle 18:00 mi hanno perforato la vescica e mi hanno mandato in sala parto... Le contrazioni si intensificavano ogni minuto, ma non si verificava dilatazione. Mio figlio era già di sotto, l'ostetrica gli ha persino toccato la testa con le dita... In generale ho spinto a lungo, ma non sono mai riuscita a partorire da sola. Anche se ho dato alla luce mia figlia da sola e senza problemi. Di conseguenza, sono stato trattato urgentemente alle 23:00. Mi sono svegliato dalla naukosi a tarda notte. L'ostetrica è venuta e ha detto che il mio bambino era in terapia intensiva, era nato vivo, molto esausto... ha detto che avrei dovuto fare subito un taglio cesareo e non tormentare il bambino, perché... discrepanza tra il canale del parto e il feto. Il giorno successivo, mio ​​figlio è stato portato in terapia intensiva. 3 giorni su un ventilatore, 2 settimane nel reparto di terapia intensiva ed eccoci qui a casa!!!))) Signore! Ricordo tutto così sogno orribile. Siamo stati dimessi quando nostro figlio aveva già 22 giorni... Il pediatra locale è venuto a trovarci a casa, sembrava che andasse tutto bene e il peggio fosse passato, ma no... A 4 mesi Maksimka non ha fatto alcun tentativo di rotolare finita (rispetto agli appunti sulla figlia maggiore), siamo andati con lui in un'altra città per vedere un neurologo, perché Non esiste una cosa del genere nel nostro reggimento, ci è stato prescritto un corso di massaggio. Ce l'abbiamo fatta. Non c'è alcun effetto. Rinnovato a 5,5 mesi. E poi è andata da lì: non si siede, non gattona, non si mette a quattro zampe e, ovviamente, non cammina... I nostri problemi non sono importanti per il nostro pediatra, per usare un eufemismo , ha ignorato tutte le lamentele e ha semplicemente aggiunto un'altra voce con i nostri "NON". "... Abbiamo visitato quasi tutti i neurologi nella nostra regione di Kemerovo, nessuno di loro aveva nemmeno il minimo accenno che avessimo una paralisi cerebrale... Un anno dopo siamo andati dal neurologo regionale, che ci ha detto il ns terribile diagnosi-Tetraparesi spastica paralisi cerebrale gravità moderata, periodo residuo anticipato. Shock. Isterismo. Hanno detto che la malattia è molto grave e forse il bambino avrà 4 anni... non so a chi rivolgermi... non chiedo aiuti economici, chiedo consigli su ulteriori azioni. Una settimana fa io e mio figlio siamo arrivati ​​da un'altra città dove siamo stati curati in un centro di riabilitazione. Cosa fare dopo? Non so a chi rivolgermi per un consiglio. Probabilmente è per questo che ti scrivo... Sono tante e non del tutto chiare...
In generale, su questo momento abbiamo 1 anno e 2 mesi, possiamo:
- gattonare a pancia in giù (da 8 mesi)
-mettiti a quattro zampe e strisciaci sopra un po' (2-3 metri). Non funziona più perché... le gambe si allontanano e si trovano nella posizione della “rana”.
-si siede con la schiena curva per circa 5 minuti, poi crolla. Non si siede da solo.
- si inginocchia vicino al supporto
-dice "dai", "sì", "vai"
-cammina quando lo tieni per le braccia (le gambe non sono più intrecciate come prima)
-non riesce a stare in piedi in modo indipendente, non riesce a mantenere l'equilibrio nemmeno per un secondo
- mangia e dorme bene
- pesa 10,5 kg, altezza 80 cm (nati 3.400 e 52 cm, 6/8 b. secondo Ap.)
- colleziona piramidi, fa rotolare automobili, sfoglia libri, ecc. I medici dicono che il suo intelletto non è influenzato.
Hanno fatto un EEG, una TAC e ancora una volta, secondo i medici, i risultati di questi esami erano normali. Allora perché abbiamo così tanti problemi... Il mio udito e la mia vista sono eccellenti. Non c'è strabismo.
Studiamo a casa. Facciamo ginnastica, ci esercitiamo su una palla, indossiamo scarpe ortopediche (perché abbiamo i piedi valghi piatti), raccogliamo i fagioli con le mani, camminiamo tappetino da massaggio, gioca ogni giorno in una piscina asciutta (abbiamo comprato 800 palline), gioca con palline appuntite, fa un massaggio sotto la doccia, impara a sedersi da una posizione supina, si accovaccia, si piega in avanti e salta una palla con lui.
Abbiamo tanta voglia di rimetterci in piedi!!! Che trattamento ci consiglieresti? E cosa ne pensi della mia Maksimka sulla base di tutto quanto sopra. Quali sono le tue previsioni? Qualcuno ha riscontrato qualcosa di simile? Ho scritto molto e in dettaglio appositamente in modo che tu potessi formare almeno alcune opinioni e conclusioni su Max. Ragazze, per me è molto importante l'opinione e l'esperienza di ognuna di voi. Per favore condividi) 😙