Storie di persone malate di cancro. È opportuno informare il paziente della sua diagnosi? Esperienza del malato di cancro

A Bishkek si è tenuto un seminario di tre giorni sui "Fondamenti". cure palliative"per i medici medicina di famiglia, oncologi, infermieri provenienti da tutte le regioni del Kirghizistan. I relatori erano medici del Regno Unito: membro del Royal College of Physicians (Scozia, FRCP), consulente in medicina palliativa in PRIME (partnership in educazione medica) Stephen Hutchison e la dottoressa, consulente, insegnante di medicina palliativa Valerie Rowe.

Anche una delegazione del Regno Unito ha visitato il dipartimento di cure palliative Centro Nazionale oncologia ed ematologia. Dopo la ristrutturazione, il reparto non si vergogna di mostrare: nei reparti ci sono i servizi igienici (prima ce n'era uno in fondo al corridoio), un bagno, i reparti sono puliti e belli, ci sono balconi e logge, e ora si può camminare sul pavimento del corridoio senza paura di cadere.

I medici del reparto hanno inoltre sottolineato che il reparto dispone di tutti i farmaci necessari.

Visitati specialisti dal Regno Unito e pazienti del dipartimento. La prima donna ha detto di aver lavorato come pastore per 45 anni. Ora ha 82 anni. È stata ricoverata nel reparto a causa di un cancro alla cervice. La paziente lamentava che dopo l'irradiazione il suo retto soffriva molto.

"L'emorragia non si ferma, sanguinamento costante. Mi fanno un'iniezione e mi fa sentire meglio. Si stanno preparando le medicazioni. È molto difficile lavorare come pastore. Quindi la malattia. Anche se lì c'è anche il dottore", racconta la donna, indicando il vicino.

Lei lo ha confermato. "Ho lavorato come ostetrica per 40 anni Neonatologia. Sono in questo reparto ormai da 15 giorni; una parte dei miei polmoni è stata asportata durante l'intervento. Preoccupato per mancanza di respiro, debolezza. Una volta arrivato qui, è diventato più facile. A volte c’è dolore, ma va via”, ha condiviso la donna.

Un'altra paziente del reparto non può più andare in bagno da sola, quindi le è stato inserito un catetere vescia. A causa di problemi ai reni, era gonfia. I miei piedi pruriscono costantemente. Allevia la condizione mediante massaggio con crema idratante.

A causa della gravità delle condizioni dei pazienti, purtroppo, non è stato possibile comunicare con loro più a lungo.

Ma durante il seminario, esperti stranieri hanno consigliato ai medici di cure palliative i casi complessi della loro pratica.

È opportuno informare il paziente della sua diagnosi?

In Kirghizistan la questione cruciale è se dire al paziente che la sua malattia ha raggiunto uno stadio incurabile. Molto spesso, i parenti non dicono la verità e questo alla fine porta all'aggressività del paziente.

Ad esempio, come ha detto la coordinatrice del progetto di cure palliative Lola Asanalieva, c'è stato un caso in cui il figlio ha proibito categoricamente ai medici di dire a sua madre che aveva il cancro ultima fase. L'uomo stava accanto al dottore in modo che il dottore non suggerisse inavvertitamente, almeno in qualche modo, che la madre aveva una malattia incurabile.

Il dottore venne da lei e cercò di aiutarla. La malattia progredì, le condizioni del paziente peggiorarono. La donna cominciò a diventare aggressiva nei confronti del medico. Ha accusato il figlio di non poter portare uno specialista normale al posto del medico, i cui appuntamenti non fanno altro che peggiorare le cose.

Di conseguenza, la paziente ha capito cosa le stava succedendo. Da allora il rapporto con mio figlio si è completamente deteriorato. "È stato a causa di questa aggressività che se n'è andata. E il figlio si è incolpato di aver dovuto parlare della diagnosi in tempo", ha detto Asanalieva.

Gli ospiti provenienti dal Regno Unito hanno consigliato ai medici di dire sempre la verità. Altrimenti non ci sarà più fiducia nei medici. Forse la verità ha bisogno di essere raccontata per parti, dopo aver compreso quanto il paziente sia disposto ad ascoltarla.

Grave depressione dovuta alla diagnosi

L'équipe di cure palliative ha anche avuto un caso in cui una donna di 50 anni, dopo aver sentito la diagnosi di cancro al quarto stadio, nonostante il medico le avesse spiegato tutto con delicatezza, è caduta in una grave depressione per diversi giorni.

La donna si è rifiutata di mangiare e non ha assunto farmaci. Ha rifiutato categoricamente i farmaci, nonostante il forte dolore che è iniziato. Il dolore crebbe, iniziò l'esaurimento, ma la paziente non parlò né con i suoi parenti né con i medici. La donna è morta, i suoi parenti hanno accusato i medici che se la diagnosi non fosse stata annunciata, la paziente sarebbe vissuta più a lungo.

Secondo Stephen Hutchison e Valerie Rowe, il medico ha fatto la cosa giusta: casi del genere accadono e a questi pazienti vengono solitamente prescritti antidepressivi. Sebbene la donna avesse rifiutato qualsiasi farmaco, il medico non avrebbe potuto agire diversamente e non avrebbe potuto mentire.

A favore della non divulgazione della diagnosi, gli oppositori di una conversazione onesta con il paziente spesso sostengono che, avendo sentito parlare dell'incurabilità della malattia, il paziente può suicidarsi.

Nella pratica degli specialisti kirghisi, i pazienti pensavano al suicidio solo quando erano privati ​​​​degli antidolorifici.

Non appena dolore intenso e sintomi simili insufficienza respiratoria o il vomito è stato rimosso, il paziente si è sentito sollevato e ha fatto progetti per il prossimo futuro.

Un caso insolito

Discusso al seminario e caso insolito che è successo a un uomo malato di cancro.

Nell’ambiente Internet di lingua russa circola il “consiglio” di smettere di consumare zucchero affinché il cancro non progredisca. Ciò non è stato confermato da alcun dato scientifico. Tuttavia, il malato di cancro ha rinunciato allo zucchero (e a tutti i dolci in generale) e non lo ha mangiato per diversi anni.

Di conseguenza, il paziente ha perso molto peso e ha iniziato a svenire, per poi cadere completamente in coma ipoglicemico (evento acuto condizione patologica associato a una caduta o calo drastico livello glicemico: la concentrazione di carboidrati nel plasma sanguigno. - Circa. sito web). Non appena sua moglie gli ha dato da mangiare dei dolci, è tornato in sé. Allo stesso tempo, il cancro continuava a progredire.

Spaventato, il paziente iniziò a mangiare dolci. Tuttavia, a quel tempo ne aveva già uno basso livello zucchero nel sangue, che non è aumentato e il paziente ha continuato a cadere in coma.

La moglie di questo paziente aveva molta paura: ogni due ore di notte cercava di svegliarlo, controllando se il marito era in coma.

Il caso, come hanno commentato gli esperti britannici, è davvero raro. Hanno suggerito che l'uomo avesse metastasi al pancreas.

Gli organizzatori dell'evento sono l'”Associazione delle Cure Palliative e Hospice in Kirghizistan” con sostegno finanziario Fondazione Soros - Kirghizistan.

Alla fine di marzo dell'anno scorso i miei linfonodi si sono infiammati e si sentivano sotto l'ascella. Sono così grandi. Sono durati a lungo, ma non mi sono lasciato prendere dal panico, era solo una specie di infiammazione. Come dissero in seguito i medici, si è scoperto che la malattia è iniziata molto prima.

A poco a poco, ho iniziato a sentire che mi stavo stancando molto più velocemente, rimanevo senza forze e mi svegliavo sudato freddo. Pensavo fosse solo superlavoro. E a maggio ho già subito un intervento chirurgico: dovevo operarmi al braccio. L'ho rotto molto tempo fa, lì hanno inserito una protesi. Ma poi sono iniziati alcuni problemi, il braccio non si raddrizzava.

La sera prima dell'operazione, sento improvvisamente dolore al collo: lo tocco e c'è molto grandi nodi. A questo punto ho iniziato a farmi un po’ prendere dal panico. Dopo l’operazione, mi ci è voluto molto tempo per riprendere i sensi e sviluppare il braccio: sono passate altre settimane o mesi, non lo so esattamente. E poi una sera c’è un’altra protuberanza in un altro posto. Poi mi sono spaventato e sono già andato su Internet, ho letto tutti i tipi di storie dell'orrore. Stavo per andare a letto a morire, tutto qui. Ha preso un appuntamento in ospedale per un'ecografia di tutti i linfonodi.

Foto: Alexey Abanin

Si è scoperto che c'è molto dentro di me linfonodi infiammati. E l'uzista mi sospetta di cancro, mandandomi da un ematologo. Mi ha mandato urgentemente da un chirurgo per operarmi. Mi hanno tagliato diversi linfonodi sotto il braccio. Praticamente facevano tutto a scopo di lucro, si iniettavano solo un po’ di antidolorifico. Tutto dolore sordo Sentivo tutto il bruciore e gli odori. Ho urlato così tanto che il chirurgo ha acceso Vivaldi sul suo telefono. Le piastrelle, la stanza enorme, giocano con l'eco di Vivaldi, e io grido selvaggiamente e straziante con buone oscenità. Poi il chirurgo mi ha ricucito solennemente, mi ha sollevato per mano e ha detto: “Bene, questo è tutto. Molto probabilmente cancro. Fatti curare e non morire, andrà tutto bene”. Come la maggior parte delle persone, ho sentito la parola “morte” e non la parola “cancro”.

“Bene, adesso bisognerà aspettare qualche giorno per le analisi e faremo sicuramente una diagnosi. Per ora, vai a casa", disse il medico, consegnando solennemente i linfonodi in una scatola e chiedendo di portarli in qualche ufficio. Per dieci giorni sono rimasto a casa e sono impazzito, mi sono preparato a morire, ho pensato alla cremazione. Quando il dottore mi ha detto tutto questo, semplicemente non ho capito, ho urlato: "Come puoi dirmi che morirò?" E' esattamente quello che ho sentito. Ero isterico e piangevo. Per tutti i dieci giorni ho vissuto nell'orrore, ma nel rifiuto: ero sicuro al 99% che tutto sarebbe andato bene. Questo non può succedere a me. Non con me di sicuro. Ho cercato di distrarmi, ma piangevo ogni giorno, non riuscivo a dormire né a mangiare. A causa di questa stupida mancanza di informazioni, di queste stupide paure. Mi hanno salvato semplicemente con l'erba. Questa è l’unica cosa che potrebbe farti dormire; gli antidolorifici non hanno aiutato. dolore postoperatorio. Stai proprio impazzendo. Questi giorni sono stati i più terribili di tutti i tempi.

Poi hanno detto che sì, era il cancro del secondo stadio profondo. E hanno subito detto che non era mortale e che si poteva curare con la chemioterapia. Poi è iniziata una lunga epopea con la ricerca di medici e oncologi, la ricerca. Cancro dei linfonodi, chiamato anche linfoma di Hodgkin: esistono molti sottotipi, era necessario ricercare di che tipo, livello, molto di tutto. Successivamente illuminarono tutto il mio corpo per capire dove si trovava il cancro e si scoprì che il mio corpo era quasi come quello di un bambino. Quasi tutti sono sani. Penso che a causa dell'operazione al braccio, quando è stata inserita la protesi, il sistema immunitario si è notevolmente ridotto quando sono stati infusi vari liquidi per lungo tempo. Hanno spento il sistema immunitario affinché la protesi, il metallo nella mano, potesse attecchire. Poi si è scoperto che inizialmente la protesi era stata posizionata in modo errato e per tre anni la protesi è rimasta allentata. Durante questo periodo gli causò così tanti problemi alla mano che il sistema immunitario impazzito.

Mi sono fermato al 62esimo ospedale [di Oncologia della città di Mosca] in Istria. Lì mi hanno offerto un corso accelerato - non sei mesi, ma due mesi - e diverse procedure di radioterapia. Avevo fretta di andare a teatro, sul palco. Era solo estate. A settembre è stato necessario tornare in servizio. UN trattamento accelerato- è molto difficile. Grave avvelenamento del corpo. Ci sono andato. Mi sono sdraiato lì e mi hanno infuso la chimica. Avrei dovuto stare male tutta la notte e avere la febbre, ma ne avevo così paura che ho detto al mio cervello che non sarei rimasto in ospedale, che sarei stato attivo, che non avrei interrotto il mio lavoro, che erano previste le riprese. La mattina dopo arrivarono i medici e rimasero semplicemente sbalorditi nel vedermi vivo. E sono semplicemente scappato e sono tornato a casa. Da quel momento in poi, ho iniziato a venire io stesso e a iniettare chimica. Parallelamente, ovviamente, ci sono molte pillole e iniezioni. Li ho fatti io stesso, ho preso le siringhe e le medicine e li ho iniettati io stesso, nello stomaco o nella gamba. E così sono andato io stesso all'ospedale, sono entrato e me ne sono andato. Questo è tutto il trattamento.

La chimica era cumulativa, gradualmente peggiorò sempre di più. E ogni giorno il corpo buttava via qualcosa. Stai camminando per strada e all'improvviso le tue gambe cedono. C'è qualcosa che non va con i denti, poi ci sono problemi con la vista, poi ci sono problemi con l'udito. Sia di giorno che di notte mi sento costantemente male. Ti senti incinta. Durante i miei primi corsi di chemio potevo mangiare solo zuppa fredda di barbabietola. Non ho mangiato nient'altro, tremavo. Poi i capelli sono caduti e, ovviamente, ho dovuto raderli tutti. I capelli rimanevano in ciocche tra le sue mani. Questo è stato davvero spaventoso. Ho resistito fino all'ultimo: ero sicuro che non sarei diventato calvo. Un giorno io e mia madre stavamo camminando, e poi lei vide che i suoi capelli le cadevano e le cadevano sulle spalle, non aveva nemmeno bisogno di toccarli. La mattina uscivamo di casa e nel tardo pomeriggio, verso le cinque, avevo già delle enormi chiazze calve. Siamo andati a casa della mia amica, ha preso il tagliacapelli tra le mani e ha iniziato a radersi. Le mie mani tremavano, le lacrime scendevano a grandine: mi guardo allo specchio in questo modo e vedo solo paura, orrore e bruttezza. Non potevo nemmeno uscire da mia madre, avevo paura che dicesse che ero un mostro. Ma tutti subito dissero che ero bella, questo era assolutamente il mio stile, tutto questo. Ovviamente non ci credevo. Mi sono cadute anche le sopracciglia e le ciglia.

E diventare sempre più debole, sempre più debole. Ma ho continuato a recitare e recitare in opere teatrali. Fisicamente è stato molto difficile. Sono anche andato in tournée, sono iniziate le riprese. E solo durante l'ultimo ciclo di chemioterapia di agosto il mio corpo non ha più potuto resistere. Sono crollato e sono rimasto lì per una settimana. Non riuscivo proprio a camminare, alzarmi o dormire. La cosa più spiacevole è il ritiro. Tutto il corpo fa male, ossa, cranio, denti. Mi definivo un tossicodipendente, costretto a letto e che cercava di liberarsi dall'ago. Sono terribilmente magro, solo uno scheletro. Gli amici mi hanno aiutato, mi hanno riempito di cibo.

E poi, dopo un breve periodo di riposo, cominciò il teatro. E iniziarono le radiazioni: ogni giorno per tre settimane. E ancora contagocce, iniezioni, pillole. È venuta in macchina all'ospedale in Istria e la sera ha recitato in teatro.

Foto: Alexey Abanin

Tutti intorno a me dicono che sono un superuomo, quindi il trattamento è impossibile da tollerare: “Così magro, piccolo. Nessuno lavora, nessuno va in giro, stanno a casa e si curano”. E ho corso, cercando di non cancellare nulla: ho allenato il braccio, ho nuotato in piscina, ho lavorato in palestra, stretching, sport. È stato difficile, ma l'importante era non interrompere. Apparentemente questa cosa dell'accumulo mi ha raggiunto. Una volta terminato il trattamento principale, mi sono ammalato di nuovo gravemente. Questo è il secondo mese che inizio a riprendere i sensi e a mangiare. Ho perso ancora più peso.

All'inizio del trattamento a tutti viene assegnato uno psicoterapeuta, ma io ho subito rifiutato: sono forte, posso farcela. Ma poi ho capito che non potevo farcela. Ciò che ho bloccato di proposito mi ha raggiunto. Avvelenamento violento, operazioni, stress e lavoro: hanno avuto il loro prezzo. Sono andato da uno psicoterapeuta e ho chiesto farmaci forti.

C'erano alcune cose emotive molto spaventose su cui semplicemente non avevo alcun controllo. Non capivo cosa mi stava succedendo, attacchi di panico, allarmante esaurimenti nervosi, isterico. Non riuscivo a spiegare perché stavo piangendo adesso, perché ero inadeguato. Sembrava che tutto facesse male. Ricordo che, anche durante le radiazioni, corsi su per le scale e gridai: "Diventerò pazzo". È bello che ci fosse sempre qualcuno vicino: ci hanno riportato indietro con la forza. Ora capisco che questa è la cosa più importante con il cancro. Non è una questione di supporto: spesso non te ne rendi conto.

Ciò continua ancora oggi, ma non nella stessa misura, ovviamente. Stiamo lavorando con un medico e stiamo assumendo sedativi. E il corpo è ancora debole, fisicamente ed emotivamente difficile.

Il 14 febbraio avrò una TAC di controllo [ TAC- ca. Piovere]. E poi diranno che [il cancro] è in remissione o chissà cos’altro. Sono convinto che vada tutto bene, ma c’è paura. In ogni caso dovrai recuperare tanto, tanto. Nemmeno un anno, il corpo è avvelenato. E questo vale anche per me più difficile da trattare. O le unghie cadono o le ciglia cadono per la seconda volta. Ciò potrebbe durare altri quattro o cinque anni.

Mi sono reso conto che la cosa principale in questa malattia è sapere che non sei debole. Poi ho iniziato su Instagram firmare foto con l'hashtag #sickisntweak. E anche prima usavo l'hashtag #attrice gabbiano, e ora scrivo #caldaattrice gabbiano.

Ho dimostrato a me stesso che il cancro non significa semplicemente cadere e restare sdraiato lì. Sì, sono stato fortunato a non averlo avuto stadio avanzato, Sono fortunato. È ancora difficile fisicamente, ma il nostro cervello è più forte di qualsiasi altra cosa.

Alexander Gorokhov, giornalista di Mediazona, 29 anni

All’inizio del 2016 pensavo che qualcosa non andasse. Passavano i mesi, lavoravo. Ma qualcosa nel corpo è diventato diverso da prima, strano. Lavorare 24 ore su 24, nient'altro e bere: questo era tutto ciò che mi interessava. E un'estate, era giugno, andai a letto e laggiù cominciò a farmi un male terribile. I miei occhi escono fuori dalla testa. Mi sdraio sul letto e grido al mio vicino di chiamare un'ambulanza. Sono stato portato in ospedale e mi sento sempre più malato. Si è scoperto che c'era una torsione del cordone testicolare. Era proprio incasinato. C'è un dottore lì in piedi, un chirurgo e io, che urliamo a due piani. E dice: “Sai, fai comunque un'ecografia. E una seconda volta, perché c’è qualcosa che non va”. E mia zia era così cattiva che non voleva fare un'ecografia. Il medico ha già preso questa cosa, ha fatto tutto e dice: "Hai un tumore lì e, molto probabilmente, un cancro". Benigno o maligno: non era chiaro.

Quindi non sono riuscito a raddrizzarmi per tre giorni. Ho passato due notti in ospedale. La seconda notte portarono qui mio nonno, che soffriva di incontinenza. Mi sveglio e mi sento come se puzzasse. Dico alle infermiere:

- Il nonno si è cagato addosso lì.

- Io non ci vado.

- Cosa dovrei fare?

Ho vagato per questo piano, ho provato a dormire su una panca, su una sedia, ma tutto faceva ancora male. In qualche modo mi sono addormentato sul piccolo divano. Come sono sopravvissuto fino al mattino, non lo so. Ma poi mi hanno portato lì clinica oncologica. E poi non ricordo molto bene. Era un caleidoscopio: dolore, esami, attesa dei risultati. Pochi giorni dopo finalmente dissero che si trattava di cancro. Ma la fase non è chiara. Ho aspettato una settimana a casa. E poi mi hanno detto: “Tu vieni per l’operazione”. Dopotutto, l’entità poteva essere determinata solo asportando il tumore. Sono arrivato, sono rimasto lì a lungo, preparandomi per l'operazione. Mi hanno detto di radere tutto, dal collo alle ginocchia, ma questo è un evento così così. Ho fatto pressioni sui miei amici affinché mi comprassero questa crema Veet. Quanto tempo ho dovuto stare sotto la doccia per radermi tutto? Ma la crema mi ha salvato.

Foto: Alexey Abanin

Sono stato operato intervento chirurgico addominale. È stata una sensazione molto divertente: le mie dita si stavano sciogliendo e poi mi sono reso conto che le dita dei piedi erano congelate in una posizione diversa e non potevo correggerle. Ho chiesto a mia madre di aggiustarli rovescio. Questo era terribilmente importante in quei momenti. Poi mi hanno rimandato a casa dopo un po' di tempo. C'erano due cose disgustose: mi faceva molto male quando starnutivo e quando mi facevano ridere. Dolore estremo. Passò altro tempo e furono effettuati i test. E alla fine hanno detto che ho lo stadio IS, cancro ai testicoli. Questa non è la prima, ma nemmeno la seconda fase.

"Le faremo un'altra operazione; dovremo rimuovere alcuni linfonodi", hanno detto in ospedale. Il tumore è cresciuto sistema circolatorio, le metastasi potrebbero andare ovunque.

Ho aspettato a lungo per l'operazione. Straziante. Hanno eseguito una seconda operazione e mi hanno detto di sottopormi alla chemioterapia. Va bene allora. Avrei potuto rifiutare, ma mi è stato detto che tra tre anni, molto probabilmente, ci sarà qualcosa di non molto buono, "quindi vai". Sono stata a letto per una settimana con un catetere inserito. Sono andato a letto alle quattro del mattino, i medici sono venuti alle sette e hanno iniziato le flebo. Mi sono svegliato verso le 11 perché ero combattuto e volevo andare in bagno. Durante queste quattro ore sono stati infusi 3,5 litri di liquido. È andato avanti così per una settimana, continuavano a darmi delle gocce. Domenica sono stato rilasciato, ed era il giorno della presentazione della rivista Moloko Plus. Mi sentivo abbastanza normale, ho chiesto a mia madre di portarmi alla presentazione, volevo uscire tra la gente. Tutto andava bene.

Il giorno dopo mi sono svegliato completamente esausto. Ciò durò quasi un mese e mezzo. Più brutto momento giorno - non appena ti sei svegliato. Non ti addormenterai di sicuro per altre 12 ore, ma non potrai fare assolutamente nulla. Guardi il telefono, rispondi a un paio di messaggi, metti giù il telefono. Questo è tutto ciò che ho la forza di fare. Non puoi nemmeno sdraiarti, ti senti così male. Non fa male, non fa male affatto. Ho camminato per 20 minuti lungo il muro fino al bagno. Non vuoi mangiare e non puoi. L’unica cosa è che non posso dire di essermi sentito molto male. Insieme alla chimica, mi hanno dato una specie di farmaco che sembrava aiutare. Molte persone di solito grossi problemi con questo. Le persone sono malate 24 ore su 24. Dolore fisico- è spiacevole. Fa male, ma è tollerabile. Ma questa è solo sopravvivenza. Ogni giorno pensi quando finirà tutto questo. Poi se ne andò, ma i miei capelli cominciarono a cadere. Erano semplicemente sdraiati sul cuscino. Sono andato e mi sono rasato tutto il corpo. Probabilmente è qui che finisce la storia.

Faccio il test ogni tre mesi perché il rischio di ricaduta è alto. E questo è 15mila ogni volta. Uno di questi giorni andrò e diranno qualcosa.

Non ho la sensazione che qualcosa stia andando storto. E ogni volta che pensi, e se succedesse di nuovo? Non sono particolarmente preoccupato. Anche quando mi avevano detto che ci sarebbe stato il cancro. Bene, ok, è cancro, cosa dovremmo fare adesso? Non avevo paura, non ero nervoso, non ero preoccupato. A questo proposito, è stato abbastanza facile per me. Ovviamente questo ha a che fare con il mio carattere. Poche cose mi spaventano. BENE malattia mortale, beh, sto per morire, cosa dovrei fare adesso, tutti mortali. Inoltre ho scritto la mia tesi sull’eutanasia. Così io pubblicato ottimo post su Facebook sulla malattia. Prima di tutto, non c'è nulla da nascondere. In secondo luogo, in qualche modo volevo che le persone sapessero che non hanno bisogno di chiudersi in se stesse, l’atteggiamento è estremamente importante. Sentivo che qualcosa non andava con questa malattia in Russia. Se guardi agli Stati Uniti, lì è solo una malattia, non le attribuiscono alcuna importanza di grande importanza. Se non mi preoccupo io, allora non dovrebbero preoccuparsi nemmeno tutti gli altri.

Ho pensato a lungo a cosa avrei potuto fare per esprimere tutto questo. E a luglio 2017 ho realizzato un poster.

Foto: Aleksandr Gorokhov

L'idea si trascinò per molti mesi: dalla fine del 2016 fino all'estate. L'ho incollato al bar Sosna i Lipa e al Winzavod. E sono rimasto stupito: c'erano così tante foto su Instagram, molte persone hanno scritto "bello". Per la street art ci è voluto molto tempo per essere appesa: diversi mesi. Ci saranno molti altri progetti su questo argomento. Ci tengo davvero a dirvi: ragazzi, non disperate. Non c'è bisogno di preoccuparsi. Potrebbe essere molto difficile per te, dovrai prolungare la chimica, ti trasformerai in poltiglia e sarà difficile. La questione della sopravvivenza durante il trattamento è complessa. Ma sai perché lo stai facendo. Nessuno lo ha scelto, sei stato solo fortunato alla lotteria celeste.

Ulyana Shkatova, psicologa, artista, 30 anni

Era il 2014. Andava tutto bene: lavoravamo, camminavamo, sognavamo. Ho deciso di rimuovere il neo: ovviamente ce l'avevo da diversi anni, stava cambiando, crescendo. Sapevo che i nei erano una cosa molto pericolosa, ma non li avevo mai rimossi prima. Era piccolo, cinque millimetri, convesso, cambiava colore: potevo davvero sentirlo sul mio corpo. Sullo stinco, giù sulla gamba. Sapevo che i nei non dovevano essere bruciati, quindi sono andato da un oncologo in un ospedale generale. Guardò e disse che era assolutamente normale. “Se vuoi, cancelliamolo”.

Se analizziamo l'accaduto, non biasimo questo medico per nulla, ma il rovescio della medaglia è che non mi ha spaventato che il neo potesse essere maligno. “È normale, sembra bello, se lo vuoi lo toglieremo, se non lo vuoi non lo faremo”. Sono andato da lui solo pochi mesi dopo. Lo ha rimosso chirurgicamente anestesia locale, inviato per istologia. Alcune settimane dopo ho ricevuto il risultato che tutto era normale: il neo era benigno. Questa storia mi ha lasciato andare completamente e non ci ho pensato.

Foto: Alexey Abanin

Passò quasi un anno e in questo punto (c'era una piccola cicatrice) si formò un nodulo delle dimensioni di mezzo pisello sotto la pelle. Non ho attribuito alcuna importanza a questo, ma sono andato di nuovo dall'oncologo. "Nessun problema, tagliamolo di nuovo per ogni evenienza e inviamolo per l'esame istologico." Mentre lasciava la sala operatoria, mi disse di entrare in ufficio con lui. Era molto teso e spaventato: “Non sembrava un’infiammazione, era una specie di formazione. Dobbiamo aspettare il risultato".

Ho deciso di non leggere Internet e di non fare nulla, perché appena lo leggi te lo ritrovi subito tutto a casa. La mamma ha ricevuto i risultati via e-mail. Ero a casa, sdraiato a letto, avevo la bronchite. Nove del mattino: volevo chiamare il dottore, ma non ho avuto tempo. La mamma venne da me e bussò alla porta. Sono rimasto molto sorpreso del motivo per cui è venuta. Non eravamo d'accordo.

- Ecco il risultato. Hai il melanoma.

- E che cos'è?

- Tumore maligno.

Ricordo a malapena quel momento e cosa mi è successo.

Quando ti dicono i risultati non ti rendi conto di quanto si è diffusa la malattia. I primi giorni sono i più terribili. Innanzitutto, l'ignoto: di cosa si tratta? Lo sai che le persone muoiono di cancro, tutto qui. Avevo anche la bronchite e la febbre. Mi sentivo così male, piangevo e pensavo che non mi sarei mai più alzato dal letto. Questo è inevitabile, devi solo sopravvivere a questa fase.

Ho subito un intervento chirurgico. Prendono il posto dove c'è un tumore e ritagliano un posto più grande. E sei mesi dopo, nello stesso punto si formò un nuovo grumo. E questo continuava ogni sei mesi. Ogni volta che veniva eseguita l'operazione, ne veniva tagliato di più. Ad un certo punto non c'era più niente da ricucire lì, quindi hanno fatto un innesto di pelle. Hanno preso la pelle dalla mia mano e l'hanno trapiantata lì. L'hanno ricucito di nuovo, l'hanno tagliato di nuovo, i punti si sono staccati di nuovo, l'operazione è stata ripetuta: non c'era più niente da guarire.

Foto: Alexey Abanin

Per tutto questo tempo sono stato trattato diversi modi. Ho una diagnosi piuttosto stupida in termini di trattamento: la chemioterapia standard non funziona. Non mi dispiace affatto. Sì, questo è un metodo difficile, ma almeno, guarisce. La chimica non funziona sul melanoma. All'inizio mi è stato prescritto un medicinale, l'ho iniettato per sei mesi. Le sue condizioni erano terribili: gli faceva male il corpo, la testa, aveva la febbre ogni giorno. Ma non ha funzionato. Nell'ambito dell'Istituto di ricerca di oncologia intitolato a. N. N. Petrova] a San Pietroburgo trattamento sperimentale. Ho donato 16 provette di sangue da una vena e con queste sono stati realizzati vaccini individuali. Sono stato trattato con loro per un anno intero.

Non hanno detto a nessuno della malattia, ho continuato a lavorare nella mia condizione. Non volevo pietà, ma c’era la speranza che tutto finisse. Soprattutto la seconda fase. Ciò è continuato fino alla primavera del 2017.

Era sabato, fine marzo. La mattina ho fatto colazione e mi sono grattato la schiena (dietro la spalla sinistra). E mi sento come se ci fosse un nodulo sotto la pelle. Sono andato in ospedale per un'ecografia e hanno detto che sembrava metastasi da melanoma. Dato che il luogo è remoto, dal lato opposto del corpo, mettono subito il quarto stadio. E questo è già un trattamento molto costoso.

Non ci sono soldi, quindi ho iniziato a cercare opzioni su come ottenere medicine. Sono nuovi, inventati di recente e ancora in fase di sperimentazione in tutto il mondo. E l'hanno registrato solo un anno fa, non tutti i medici in Russia sanno nemmeno come trattarlo. stavo cercando migliori opzioni cosa fare per fermare la malattia. Esistono pochi farmaci per il melanoma: puoi contarli sulle dita di una mano. Mi sono consultato i migliori medici e ho capito che avevo bisogno di un medicinale che costa 4,5 milioni all'anno. Gli importi sono ovviamente cosmici!

Non c'erano soldi, quindi abbiamo deciso di provare test clinici. Non c’è molto tempo, bisogna decidere urgentemente una cosa, la quarta tappa non è uno scherzo. Abbiamo studiato a lungo tutte le opzioni su un sito Web speciale: alla fine ci sono stati forniti duemila test. Ci è voluto molto tempo per tradurli e capirli. Hanno scritto a tutti coloro che si sono avvicinati e tutti hanno rifiutato. Resta ancora un ultimo test: in Germania. Ho aspettato a lungo una risposta, ma alla fine hanno detto: “Vieni”. Abbiamo letteralmente richiesto un visto urgente in un giorno, abbiamo fatto le valigie, prenotato tutto quello che potevamo e abbiamo volato con mio marito Sasha. Ho corso un rischio, non c’era altra scelta. Ho trascorso una giornata in ospedale e ho firmato con loro un modulo di consenso. Si adattava a tutti i parametri: era incredibilmente felice. "Per essere inclusi definitivamente nello studio, devi rivedere la tua istologia, devi prelevare il sangue e controllare di nuovo tutto", hanno detto i medici. Ho fatto tutti gli esami ed è arrivato il giorno in cui avrei dovuto ricevere questo medicinale per la prima volta. È stato il giorno più terribile della mia vita.

Foto: Alexey Abanin

Sono venuto all'ospedale. Abbiamo aspettato a lungo e poi siamo entrati nell'ufficio. Il medico ha detto: "Hai nuove metastasi nei polmoni e non sei più adatto a loro". Non solo non fui accettato per l'unico test, ma si scoprì anche che la malattia si era diffusa ai miei organi vitali. organi importanti. "Scusate, arrivederci". Tutti gli ultimi soldi furono dati alla Germania. Solo zeri. E non sono rimasti senza niente.

Non c’erano altre opzioni oltre a chiedere soldi alle persone. Era l'inizio dell'estate. Ero preparato e l'ho fatto

Ecologia della vita 4 febbraio – Giornata mondiale contro il cancro. Vogliamo dedicare questa raccolta a coloro che sull'oncologia ne sanno più di quanto vorrebbero. Naturalmente, a coloro che erano malati e guariti.

Il 4 febbraio è la Giornata mondiale contro il cancro. Vogliamo dedicare questa raccolta a coloro che sull'oncologia ne sanno più di quanto vorrebbero. Naturalmente, a coloro che erano malati e guariti. Per coloro che sono nell'ignoto e in difficoltà. A quelli che se ne sono andati, ma li ricordiamo. Medici, psicologi e, naturalmente, parenti e amici dei malati di cancro vivono la vita con la massima onestà.

Leggi questi quattro testi onesti. Scopriamolo e cerchiamo, supportiamo e combattiamo insieme.

Il cancro appare nelle persone che hanno piegato le ali

Il cancro è quando il corpo impazzisce. Laurence Le Shan, nel suo libro “Cancer: The Turning Point of Life”, giunge a conclusioni sorprendenti sulle cause di questa malattia e sul suo trattamento.

Il cancro è l'ultimo avvertimento che spinge una persona a ricordare il suo scopo, a liberare i suoi desideri, e poi il corpo stesso trova la forza per combattere, mobilita tutte le sue forze meccanismi di difesa. La gioia e la libertà nella tua realizzazione sono la medicina più potente.

Oncopsicologia: cura con l'anima

È molto semplice identificare questa cosa preziosa ponendoti una semplice domanda: “Se oggi fosse l’ultimo giorno della tua vita?”

In questo momento, ovviamente, dimentico di essere uno psicologo, perché mi viene trasmesso il livello di disperazione, siamo seduti uno di fronte all'altro, ho il vuoto, il vuoto. Che ne dici? Si siede, ci guardiamo, mi viene un pensiero, non so dove, dico: “Tocchiamo la pioggia”.

Mamma, ho il cancro. Mamma, lasciami vivere!

Questa storia è sull'orlo della vita e della morte, i nervi scoperti, il limite delle emozioni. Come vorrei che in un momento simile i miei cari sostenessero il mio desiderio di vivere e combattere, e non seppellirmi vivo.

Pertanto, ti chiedo ancora, non spingermi in paradiso e, se possibile, non spingermi da nessuna parte. Non spingermi, ma abbracciami e tienimi stretto. In silenzio. Senza alcun pensiero, obiettivo, idea o consiglio. Beh, certo, se puoi, se vuoi. Se non puoi, capirò. Ti perdonerò. E perdonami.

Mamma, papà, sei figli e il cancro

Olya sembra essere una persona del tutto normale, non una campionessa olimpica, non un'anziana portatrice di spirito, nemmeno una combattente per la giustizia. Olya non riceverà mai grandi premi e non sono sicuro che ne abbia bisogno. Ma quando le sei vicino, vuoi sempre tenere la testa alta.

E quell'ascesso che si era accumulato in me per diversi anni prima, stress costante, oscurità, disperazione - era come se fosse stato trafitto. Tutto questo è sparito. Sicuramente, questa malattia era a beneficio di tutti noi. pubblicato

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Secondo le statistiche in Russia, più di 24mila bambini di età compresa tra 0 e 17 anni hanno una storia di cancro. Ma nonostante non sia stata ancora trovata una panacea contro il cancro, statistiche terrificanti ci sono morbilità e vittorie su di esso terribile diagnosi. Abbiamo parlato con genitori di bambini per i quali la diagnosi di cancro non rappresentava una condanna a morte definitiva.

Anastasia Zakharova, figlio Luka, ha ora quasi 4 anni, al momento della diagnosi aveva 1 anno e 5 mesi.

Diagnosi: neuroblastoma, stadio 3, gruppo di osservazione

Luka era contento fin dalla nascita bambino sano— l'indurimento, i massaggi, la ginnastica e molte passeggiate hanno aiutato. C'era una leggera carenza di ferro, ma nient'altro ha allarmato i medici. Poco prima della diagnosi, siamo andati in viaggio, dove nostro figlio si è ammalato gravemente per la prima volta: ha contratto l'ARVI, che in seguito ha sviluppato una complicazione sotto forma di leggera infiammazione polmoni. Durante la mia malattia, verso il 6° giorno, ho smesso di fare il massaggio a cui ero abituato fin dalla nascita. E quando l'ho fatto il settimo giorno, ho massaggiato l'anello ombelicale e ho sentito un nodulo proprio sotto la pelle. Era a destra dell'ombelico; non potevano esserci organi che potessero dare quella sensazione al tatto. Ho subito capito che era successo qualcosa di brutto. Il tumore era piuttosto grande al tatto e rotolava. Successivamente un'ecografia dichiarò che le sue dimensioni erano di circa 8 x 10 cm.

Domenica ha avuto luogo la primissima ecografia alla quale ho portato mio figlio il giorno successivo alla scoperta del nodulo. Ricevuto da un giovane medico in tirocinio. All’inizio non vedeva niente di “simile” e mi parlava come se fossi un allarmista. Poi, lo ricordo benissimo, il suo volto è cambiato, è diventato molto teso, ci ha chiesto di uscire e ha cominciato a chiamare qualcuno.

Poi mi ha chiamato in ufficio, pallido anche lui, e mi ha letteralmente sbottato: "Tuo figlio ha un tumore, molto probabilmente maligno, vieni domani per un'ulteriore ecografia, ci sarà il direttore". dipartimento, ci riconsidererà.”

Ho lasciato l'ufficio, barcollante. Si avvicinò all'auto già singhiozzando. All’inizio non riuscivo a ricompormi e andò avanti così per parecchio tempo. Ho pianto molto per un paio di settimane. Siamo stati visitati al Centro Dima Rogachev (National Medical Centro di ricerca Ematologia, Oncologia e Immunologia Pediatrica dal nome. Dmitry Rogachev del Ministero della Salute russo - Nota. ndr). Inizialmente la nostra previsione era negativa. Fase 4, gruppo alto rischio. Ma esami aggiuntivi hanno dimostrato che la situazione è migliore di quanto pensassimo inizialmente. Il gruppo di rischio è stato rivisto. Il figlio è stato lasciato in osservazione, senza alcuna cura (questo accade con i neuroblastomi).

Mi sono reso conto che era come se ci fosse stata data una possibilità. Le cose non sono così brutte come potrebbero essere. Ciò mi ha motivato molto a credere che mio figlio sarebbe guarito.

Dall'ottobre 2015 il figlio è sotto osservazione. Ogni 3 mesi viene sottoposto a risonanza magnetica, esami del sangue e delle urine, compresi i marcatori tumorali. Nell'aprile di quest'anno mio figlio verrà sottoposto a un intervento chirurgico per rimuovere il tumore. Il tumore è considerato inoperabile, non può essere rimosso al 100%, è cresciuto grandi vasi- aorta, entrambe le vene renali e alcune altre. Un professore tedesco si impegna a rimuovere il 98% del tumore.

Anche se non esiste alcuna cura, un periodo del genere nella vita di una famiglia rappresenta una grande prova. Molti costi finanziari, molti nervi. Non avremmo potuto farcela senza il sostegno dei nostri cari. Pertanto, non riesco nemmeno a immaginare in che tipo di inferno vivono le famiglie che nascondono la diagnosi a tutti i loro cari.

Fin dall'inizio, un pensiero mi ha sostenuto: so che questa non è la fine! La prognosi può essere negativa, ma la storia conosce molti esempi di bambini sopravvissuti. Ora il cancro non è una malattia con la quale non è del tutto chiaro cosa fare. Anche se la diagnosi è difficile, esistono opzioni terapeutiche e la possibilità di combattere.

Yulia Kovalenko, figlio Georgy, 7 anni, aveva 3 anni al momento della diagnosi

Diagnosi: neuroblastoma stadio 4

Gosha cominciò a lamentarsi del dolore alle gambe, superarono tutti possibili specialisti, i medici non hanno trovato nulla di sospetto, ma il dolore non è scomparso. Quindi è stata aggiunta una diminuzione dell'emoglobina. In totale, abbiamo trascorso due mesi cercando di scoprirne il motivo. Una mattina il bambino semplicemente non riusciva ad alzarsi dal letto e siamo stati portati in ospedale in ambulanza.

All'inizio era impossibile credere che questa disgrazia toccasse proprio noi. Dopotutto, ognuno di noi crede che il cancro sia qualcosa che non può accadere a noi e ai nostri cari.

Sono rimasto sotto shock per una settimana, ma poi mi sono ripreso e mi sono preparato a combattere. Ricordo chiaramente la sera in cui ho deciso di smettere di versare costantemente lacrime, semplicemente non è efficace. Da allora non mi sono più concesso alcuna debolezza e non c’era tempo per questo.

Tutti i membri della famiglia e gli amici sono stati di grande supporto per me e mio marito. Per questo li ringraziamo moltissimo. Sarebbe difficile senza di loro. Anche le fondazioni di beneficenza hanno aiutato. Ce n'erano due: russo e tedesco.

Il figlio, a quanto pare, è il proprietario corpo forte. Ha tollerato il trattamento in modo soddisfacente. Senza alcuna forza maggiore. C'erano nausea periodiche dovute alla “chemio”, è stato difficile durante il trapianto midollo osseo, ma si trattava di periodi abbastanza brevi. Gosha è stato sottoposto a 6 cicli di chemioterapia e dopo sei mesi di remissione si è verificata una ricaduta, per la cui cura abbiamo dovuto andare all'estero. Gli specialisti dell'ospedale universitario di Greifswald in Germania si sono impegnati a operare Gosha. E il trattamento è stato effettuato per quasi un anno e mezzo presso la Clinica Universitaria di Colonia. Il figlio ha subito il trattamento e l'intervento in modo soddisfacente. Ora deve sottoporsi ad esami (MRI, MIBG, marcatori tumorali) ogni pochi mesi.

Alle famiglie che stanno per combattere il cancro, voglio dire: non cercate le cause di questa malattia, la comunità medica non le ha ancora capite. Affidati ai medici, non aver paura di chiedere a loro, in caso di dubbi, chiedi una seconda o terza opinione sulla diagnosi di tuo figlio. Leggi della malattia, cercala informazioni scientifiche, così conoscerai meglio il “nemico in persona”. E, non importa quanto possa sembrare banale, vivi per oggi.

Olga Sargsyan, figlio Artem, 14 anni, aveva 10 anni al momento della diagnosi

Diagnosi: medulloblastoma cerebrale

I tumori al cervello vengono diagnosticati raramente fase iniziale, i sintomi sono molto simili ai problemi del tratto gastrointestinale o del VSD. Ci sono voluti circa 5-6 mesi per fare la nostra diagnosi. Artyom aveva 10 anni. Iniziò a crescere rapidamente e il carico di lavoro a scuola aumentò. Il ragazzo era molto attivo, mobile, pieno di energia e molto allegro. Sono andato a scuola di musica, ho cantato, ballato, suonato l'arpa, intrecciato perline, studiato disegno e mi sono alzato alle 6 del mattino prima della scuola per giocare a Lego. E all'improvviso un giorno si addormentò durante le lezioni a scuola. Poi è diventato peggio svegliarsi. Ho perso peso e mi sono allungato. Sono comparsi sbalzi d'umore. Ha vomitato un paio di volte e si è lamentato mal di testa. Questo accadeva alla fine del 2013.

Siamo corsi dal terapista. Non ha trovato nulla. Mi ha mandato da un neurologo. Il neurologo ha detto: “ Crescita rapida, i vasi non tengono il passo con la crescita delle ossa, e anche un tale carico...” Fu prescritto un ciclo di farmaci per il rafforzamento vascolare. Abbiamo preso delle pillole e abbiamo guardato. Artem divenne più letargico, cominciò a sentirsi male una volta alla settimana e alla fine di marzo cominciò a sentirsi instabile nell'andatura. Il neurologo mi ha mandato a fare una risonanza magnetica e subito siamo entrati Ospedale Morozov(La città dei bambini di Morozovskaya Ospedale clinico— Circa. ndr). Una risonanza magnetica ha mostrato un tumore al cervello.

Al momento della diagnosi ero incinta di 6 mesi. Dire che c’è stato uno shock è non dire nulla. Il mondo ci è sfuggito da sotto i piedi.

Onestamente, ho cercato di non impazzire, di non farmi prendere dal panico. Sia la vita dentro di me che la vita e la salute di Temochka dipendevano dal mio coraggio. Osservavo il mio respiro e pregavo incessantemente.

Una settimana dopo la diagnosi, l'operazione è stata eseguita presso il Centro di Neurochirurgia omonimo. L'accademico N.N. Burdenko. Grazie all'alta professionalità del dottor Shavkat Umidovich Kadyrov, tumore malignoè stato completamente rimosso. Era medulloblastoma. Fortunatamente per noi, già allora esisteva un protocollo terapeutico collaudato con un buon tasso di sopravvivenza.

Artem ha avuto difficoltà con l'operazione. Successivamente ha smesso di muoversi e di parlare da solo. C'era troppo stress e dolore quando uscivo dall'anestesia. Il figlio sembrava isolarsi dal mondo esterno e ritirarsi in se stesso. Due settimane dopo l'operazione, abbiamo portato tra le braccia il nostro amato figlio fuori dall'ospedale. Non riusciva nemmeno a sedersi.

Ma ci trovavamo di fronte a un compito ancora più serio: dovevamo scegliere noi stessi il protocollo ulteriore trattamento. Abbiamo scelto tra americano e tedesco. Siamo andati nelle cliniche e abbiamo parlato con gli specialisti. Avevo bisogno della fiducia di un medico umano per poter curare mio figlio. Ho visto questa fiducia negli occhi, nella voce, nell'atteggiamento nei nostri confronti, già sconvolti da tutto ciò che stava accadendo, nella persona di Olga Grigorievna Zheludkova.

Il trattamento successivo (64 giorni) ha avuto luogo presso l'Istituto di ricerca di radiologia. Dopo due mesi di radiazioni e tutte le misure di riabilitazione di cui ero capace,

Artem era calvo, grasso, parlava male e riusciva a camminare a mano per 100 metri. Ma era vivo!

Ci hanno aiutato molto. Parenti, amici, conoscenti e sconosciuti. Abbiamo ricevuto molto sostegno finanziario. Hanno portato ad Artyomka giocattoli, giochi, libri da colorare e puzzle. I bambini della sua classe gli scrivevano lettere ogni settimana. E alla laurea, a ultima chiamata In quarta elementare, i suoi compagni di classe lo hanno circondato e sostenuto affinché potesse cantare una canzone stando con loro. Capo della classe da scuola di Musica chiamava regolarmente Artem per dirigere un coro lezione di musica tramite vivavoce.

Mentre lottavamo per la vita di nostro figlio, ci siamo resi conto: se succedono problemi, riprenditi! Hai diversi anni di duro lavoro davanti a te. Devi essere forte, coraggioso e sano. Non isolarti nel tuo dolore. Raggiungi le persone. Esiste un portale di consulenza per i malati di cancro e i loro parenti. C'è un progetto SO-action, ci sono fondazioni, ci sono comunità di genitori di bambini con malattia simile. Non sei il primo e non sei il solo. Ci sono molte brave persone e dottori. Ora hai un compito specifico: salvare la vita e ripristinare la salute di tuo figlio. Solo avanti!

Se a tuo figlio viene diagnosticato un tumore

Anastasia Zakharova - membro dell'Organizzazione pubblica dei genitori di bambini affetti da neuroblastoma— consiglia di aderire a un piano d’azione chiaro:

1. Sappi che questa non è la fine. La previsione può essere negativa, ma la storia conosce molti esempi in cui le previsioni erano le più tristi e i bambini sono sopravvissuti.

2. Non affrettarti a trarre conclusioni. Dobbiamo aspettare finché non verrà fatta la diagnosi. Ogni nuovo esame completa il quadro.

3. Leggi la letteratura scientifica sulla diagnosi. Più capisci la diagnosi, più facile sarà per te comunicare con i medici e per loro con te. Cerca gruppi o organizzazioni pubbliche secondo la tua diagnosi Le informazioni sono ciò che ti aiuterà in questo percorso.

4. Non aver paura di porre domande al tuo medico. È meglio pensarci in anticipo e scriverli su un quaderno. Quando si parla con un medico, può essere difficile raccogliere i pensieri. Le note ti aiuteranno.

6. Registra l'intero processo dalla diagnosi alla fine del trattamento: annota i farmaci, le dosi, tieni un diario dei test.

7. Sii indulgente verso la famiglia e gli amici. Sono anche sbalorditi. Alcuni di loro commetteranno errori: diranno la cosa sbagliata, chiederanno in modo inappropriato, interferiranno con i consigli. Questa potrebbe anche essere la loro prima volta. Dobbiamo ricordarlo sempre. Allo stesso tempo, non dovresti mettere a tacere ciò che ti è spiacevole. Lascia che i tuoi cari capiscano quali sono i confini adesso, cosa è possibile e cosa no. Molto probabilmente, sarà più facile per loro stessi: hanno bisogno di qualcuno che gli dica come comunicare con te adesso. Ascolta te stesso e ricorda che devi prenderti cura di te stesso per il bene di tuo figlio. La tua forza non dovrebbe essere sprecata in sciocchezze. La cosa più importante sei tu e il bambino.

Vladislav Sotnikov, direttore dei programmi di riabilitazione Fondazione caritatevole riabilitazione dei bambini che hanno sofferto di malattie gravi, “Sheredar”:

“L’oncologia infantile in Russia si sta sviluppando abbastanza bene. Il tasso di successo della cura secondo alcuni indicatori raggiunge oggi il 90%. E questo nonostante stiano curando bambini medici domestici, che possono facilmente competere con i migliori specialisti stranieri.

La riabilitazione dopo il trattamento non è meno importante.

Il fatto è che il trattamento per malattia grave diventa una situazione sociale speciale per il bambino - è escluso dal consueto sistema di funzionamento della vita: lascia la scuola o passa a un altro tipo di istruzione, interrompe le lezioni in sezioni, non ha l'opportunità di comunicare con gli amici. La sua vita diventa strettamente regolata dall'esterno - cosa indossare, a che ora alzarsi, cosa mangiare/bere, dove andare - cessa di essere il padrone proprio corpo. Inoltre, il corpo diventa soggetto a una minaccia per la vita. Tutto ciò ha un impatto sulla psiche del bambino.

Si tratta, prima di tutto, di creare un ambiente per restituire l'opportunità di fare ciò che era impossibile o impossibile da fare a causa della malattia. Può essere fisico, quando lo può essere un bambino letteralmente parole per imparare a camminare: psicologiche, sociali, lavorative, ecc. Ad esempio, in "Sheredar" siamo impegnati nella riabilitazione psicologica e sociale: restituiamo l'interesse dei bambini per la vita, il desiderio di godersi ogni giorno, nuove conoscenze e comunicazione."

Forse queste donne non si sarebbero mai nemmeno incontrate se non fossero state unite da una circostanza. La diagnosi è cancro. Questo è qualcosa che cambia la vita a 180 gradi. Innanzitutto lo rende più debole. E poi dona saggezza, fede e forza per combattere.

Valentina Grinko: "Andavo in palestra - cinque giorni a settimana, 2,5 ore al giorno"

L'anno scorso Valentina ha percorso 1.900 chilometri in bicicletta in quattro mesi.

Ed ecco altri numeri, anche su di lei: 25 radioterapie, 18 chemio e 2 operazioni.

– Allora avevo 37 anni. Con un amico per compagnia, sono andato dal medico e ho fatto una mammografia - ed è così che è stato scoperto il tumore. Hanno immediatamente eseguito un'operazione settoriale: hanno rimosso parte del seno. Poi sono andato dal medico per diversi mesi e ad un certo punto ho lamentato una sensazione di bruciore. E lui: "Che cosa ti preoccupa, hai un punto lì".

Ma un'altra mammografia ha confermato i sospetti: c'era di nuovo un tumore.

– Ho appena comprato i biglietti per le vacanze. E me lo hanno presentato così delicatamente, hanno detto, devi consegnare i biglietti e prepararti per l'operazione. Prendo un rinvio da un medico e dice cancro e capisco che è cancro. Sono tornato a casa e le lacrime scendevano. Ma poi mi sono ripreso: il giorno dopo sono andato in libreria e ho comprato libri su come sottopormi alla chemioterapia e di cosa si tratta.

Valentina, scherzosamente, si definisce un monolocale ambulante e racconta quanto costano le fiale, per le quali ha dovuto letteralmente lottare.

– Circa 2300 dollari per uno, e devi iniettarlo ogni 21 giorni per un anno – calcola quanto è. Non hanno voluto nominarli perché sono a carico dello Stato, e questo è costoso. Ho litigato con i Borovlyan, poi ho scritto reclami sull'ospedale. Lo dico a tutti: l'informazione è molto importante. Ho letto tanta letteratura, studiato i protocolli di trattamento e sapevo quali farmaci mi erano stati prescritti. Sì, sono costosi. Ma questa è la vita, ed è mia.

La donna ripete più volte che non puoi dispiacerti per te stesso in tali situazioni. Devi combattere e credere.

– Non mi piace quando le persone sono dispiaciute per me, quindi solo mio marito, mio ​​figlio, un paio di amiche e cugini. Lavoro come venditore al mercato di Zhdanovichi e non l'ho detto nemmeno ai miei colleghi. Tutto questo ooh e aah interferisce solo con il trattamento. E fin dall'inizio mi sono sintonizzato sul positivo e ho pensato che la malattia non era assolutamente mia, non riguardava me, ero solo in questo corpo.

Sorride quando ricorda il tempo in cui indossava il velo, come molti malati di cancro dopo la chemioterapia.

“Ero calvo e indossavo una sciarpa. Tutti me lo hanno chiesto, e ad alcuni ho detto che mi sarei convertito all'Islam, ad altri che mi piaceva così tanto, che questa era la mia prossima avventura. Qualcun altro ha detto che prima andava in bicicletta con un berretto da baseball, ma ora è passata al velo. E allora?

Durante la chemioterapia, Valentina ha iniziato ad avere problemi cardiaci. Le fu prescritta la medicina della “nonna” e le fu consigliato di non lavorare troppo.

– E ho letto che nella mia condizione è utile fare sport! Non per esaurirti, ma per mantenere il tuo corpo in buona forma. E andavo in palestra: cinque giorni alla settimana, 2,5 ore al giorno. E avevo paura persino di dire ai dottori che vado in bicicletta: di solito sono 30-40 chilometri fino alla dacia. E cosa penseresti: ho lasciato queste pillole, il mio cuore è tornato alla normalità.

Tre anni fa Valentina ha completato il trattamento. Ha vinto: la malattia è scomparsa.

E Valentina dice che, avendo superato tutte le prove, adesso sa cosa forze interne una persona ha. Mi sono anche reso conto di quante persone siano note per essere nei guai. E quanto è importante essere più vicini a coloro a cui siamo cari, e dire addio in tempo a coloro che non portano alcuna positività nella nostra vita.

– Ho anche cominciato ad amarmi di più, lei ride. – Ti ho sempre amato, ma ti ho amato ancora di più.

Irina Kharitonchik: "Posso scommettere con Dio: che tipo di segni stai inviando?"

Irina Kharitonchik tiene dei fiori tra le mani: li ha appena regalati a una mostra fotografica sulle donne che convivono con una diagnosi di cancro. Lei sorride e mi guarda con calmi occhi verdi.

– Sai, sono stato in hospice. Il dolore non poteva essere fermato e i farmaci non aiutavano. La gente se ne va in continuazione, ma per me le porte dell'ospizio erano aperte alla vita. La mia terapista mi ha detto subito: “Sono una donna cattiva e non ti sfuggirò” e ho capito che saremmo diventate amiche. Hanno alleviato il dolore, e poi è diminuito. Adesso mi chiamano periodicamente e mi chiedono: “Ti ricordi che il dolore non si può tollerare? Non la sopporti?" C'è molto brava gente stanno lavorando.

Nel dicembre 2012, a Irina, insegnante-psicologa dell'Accademia militare, è stato diagnosticato un cancro al seno. Si è scoperto che aveva lo stesso gene rotto che è diventato famoso grazie ad Angelina Jolie. Irina dice che quando ha sentito la diagnosi non si è spaventata né sorpresa, ma si è sentita addirittura sollevata. Perché la certezza, qualunque essa sia, è meglio dell’ignoranza.

“Sono andato dai medici per otto mesi prima di questo. Lamentava stanchezza e fastidio al torace. Alla fine, ho sentito una sorta di formazione e sono andato in clinica, poi da un chirurgo, un ginecologo e degli oncologi. Mi hanno detto, non preoccuparti, è una ciste, una mastopatia.

A quel tempo, Irina aveva 35 anni e lei e suo marito stavano progettando un terzo figlio. I medici furono incoraggianti: non c'era motivo di rimandare la gravidanza.

“Sono stato curato, ma è peggiorato ancora: c’era dolore, non riuscivo nemmeno ad alzare il braccio”, lei ricorda . – Mi hanno mandato a fare un’ecografia. Ricordo molto bene quel momento, come il dottore guardò e disse: “Dio, come hai potuto ritardare così tanto! Corri più veloce, avrai tempo per fare i test entro il 31 dicembre." Ma sapevo già tutto, ho sentito il mio corpo.

Corsi di chemioterapia, interventi con radiazioni, mastectomia radicale: Irina è sopravvissuta a tutto questo.

“Di conseguenza, la mia colonna vertebrale è crollata e non potevo camminare. Lei giaceva lì, ma poi il mio cane ha deciso di morire e prendere questo posto davanti a me: è stato morso da una zecca. Il cane era malato, quindi era impossibile trasportarlo. Ebbene, cosa posso fare, mi sono alzato dal letto, mi sono messo un corsetto e lui e io, due sfortunati, abbiamo camminato avanti e indietro per quattro fermate. Sta mentendo, io sono seduto. Si alza: stiamo andando. Così, con lacrime ardenti. E dopo ho iniziato a camminare, anche se hanno detto, non contrarti, e se toccasse il midollo osseo, e se le vertebre si abbassassero ulteriormente. Ovviamente è spaventoso. Ma mi sono messo il corsetto e sono andato a lavorare. Non per motivi di denaro, ma per fare qualcosa, non per sdraiarsi.

Una donna dice che la sua mentalità positiva è lei risorsa interna, che dà la forza per combattere la malattia. Ma la cosa più importante è il sostegno della famiglia.

– Conosco molte storie in cui la vita nelle famiglie è delimitata prima e dopo aver appreso della diagnosi. Per noi non è stato così. Non sentivo affatto che qualcosa in me fosse diventato inferiore. E se mai ci fossero pensieri del genere, il marito potrebbe sbattere il pugno sul tavolo e dire: "A cosa stai pensando?" Naturalmente, ci sono situazioni diverse, perché stiamo insieme tutto il tempo ed entrambi ribolliamo in questa situazione, da qualche parte possiamo diventare emotivamente esausti. Ma sappiamo che stiamo insieme, questo è un nucleo così irremovibile.

Perché una persona si ammala? Perché l'uno e non l'altro? Irina si è posta queste domande più di una volta.

– Ho sempre vissuto come dovrei. Non mangio cibo spazzatura, mi piace il porridge e nutrizione appropriata, per me la cosa principale sono la famiglia e le relazioni. Allora perché ho bisogno di tutto questo? Mi sono chiesto: perché la vita non enfatizza le tue virtù? A volte piango, impreco e mi arrabbio più spesso di prima. Posso scommettere con Dio che tipo di “catene di Sant'Antonio” mi stai mandando, non capisco niente, perché questi simboli?

Ma alla fine Irina ha risposto alla sua stessa domanda: ha capito perché si è ammalata.

- Sì, penso di sapere da dove viene tutto. C'è stato un periodo della mia vita in cui ho rinnegato il mio vero io per molto tempo. Quando dentro nascondi un malcontento molto forte. Ti doni ai tuoi figli, a tuo marito, ti dici che devi lavorare, costruire, fare qualcosa per tutti noi. Ma c'è una parte di te, solo tua, che rifiuti. Adesso capisco che bisogna saper dire di no, a volte rifiutare gli interessi anche dei più vicini. Questo non è egoismo, ma la preservazione di qualcosa di così personale dentro di noi. È importante.

Natalia Tsybulko: "All'inizio pensi: il tuo stesso corpo ti ha tradito, e poi ti rimetti in sesto"

Natalya Tsybulko dice che la malattia le è arrivata nel momento assolutamente sbagliato. E poi fa una domanda che non ha risposta: esiste un modo per farlo? momento giusto?

– Ho appena trovato un nuovo lavoro. In generale, non c'era tempo per la malattia, volevo in qualche modo abituarmi, ma eccolo qui - Natalya dice e nomina la data: 16 agosto 2011. Quel giorno fu operata e un mese prima le fu diagnosticato un cancro al seno.

– All’inizio pensi: proprio corpo ti ha tradito- Questo è un colpo molto duro. Ma poi ti ricomponi, mobiliti tutte le tue forze e inizi a combattere.

Perché una persona si ammala di cancro? Natalya dice che forse questo è il pagamento per le nostre azioni.

– Ho avuto un rapporto difficile con mia suocera. E poi è morta. A volte penso che ci sono molte cose che farei male adesso o che non farei affatto. Forse questa diagnosi è un prezzo da pagare? La mia malattia mi ha dato la saggezza e ora sento di essere cambiato in molti modi.

La donna dice che molti malati di cancro hanno “l’anima graffiata”. Si verifica quindi una rivalutazione dei valori. Ed è importante che la maggioranza comprenda una semplice verità: è necessario vivere qui e ora.

Natalya, ad esempio, ha finalmente visitato per la prima volta il teatro musicale. E poi, insieme ad altri malati di cancro, ha iniziato a suonare nel teatro del forum.

Ora la donna nuovo lavoro– è insegnante presso il ginnasio-istituto d'arte intitolato a I. Akhremchik, dove studiano bambini dotati provenienti da tutta la repubblica.

– Traggo grande piacere da quello che faccio. Adoro i bambini, li ho emozioni positive ogni giorno. E l’importante è che il team sia così familiare e sincero; i rapporti tra colleghi sono rari.

E un'altra cosa per cui Natalya è grata alla sua malattia sono gli amici che ora la circondano.

"Probabilmente avremmo dovuto incontrare tutte queste ragazze.", lei sorride. – Ho subito incontrato una donna nel rione con la quale sono diventata molto amica. Ci chiamiamo, ci incontriamo e ci supportiamo davvero a vicenda. E poi c'era un'altra storia. Dopo la prima chemioterapia mi preparai per andare qualche giorno da mia madre a Lida. E sul treno ho incontrato un compagno di classe, con il quale non avevo praticamente mai comunicato prima. E qui i nostri posti sono uno accanto all'altro, abbiamo parlato per 3,5 ore. Ora siamo persone vicine l'una all'altra.

Natalya dice che quattro anni dopo la diagnosi è tornata vita ordinaria. Ma fa subito una prenotazione: una vita che ha brillato di nuovi colori. La malattia è una prova, ma anche in questo caso c’è un lato positivo. C’è sicuramente, l’importante è vederlo.