Passaggio VTEC per bambini con sindrome di Down. Il Ministero del Lavoro è accomodante per i disabili: la sindrome di Down non ha bisogno di essere confermata. Se un bambino riceve cure mediche e riabilitative, compreso l'acquisto di scarpe ortopediche, in istituti commerciali, può farlo

REGISTRAZIONE DELLA DISABILITÀ PER BAMBINI CON SINDROME DI DOWN “Tuo figlio ha la sindrome di Down”. All'inizio, queste parole creano confusione e suonano come una frase. Ma poi l'amore e la fede ci aiutano a capire: certo, i Downies non sono come tutti gli altri, ma non sono affatto peggio dei bambini normali, sono solo diversi. E le famiglie che non hanno abbandonato il proprio figlio, famiglie in cui l’amore ha prevalso sull’egoismo e sulla paura, cominciano a vivere normalmente, felici, diverse e vita piena. È vero, ci sono fasi difficili e spiacevoli che devono ancora attraversare. Uno di questi è la registrazione della disabilità. Sindrome di Down: una condanna a morte? La diagnosi di sindrome di Down di per sé non qualifica per la disabilità. Il fattore decisivo è la gravità della malattia. Il downismo è una malattia cromosomica: quando concepito da uno dei genitori (solitamente dalla madre), il bambino riceve uno cromosoma in più o un suo frammento. Porta a varie violazioni nel funzionamento del corpo, in particolare, ritardo fisico e sviluppo mentale nel confronto con i coetanei. È la gravità di questi sintomi che influenza la decisione. commissione medica se dare una disabilità a un bambino. Tuttavia, la maggior parte dei bambini con sindrome di Down riceve disabilità in modi completamente diversi, malattie concomitanti. Il fatto è che con un approccio competente, uno studio costante e il lavoro dedicato dei genitori, è possibile ridurre al minimo il ritardo del bambino nella sfera intellettuale. Vantaggi e opportunità Sorge la domanda: se un bambino impara e si sviluppa, perché assegnargli anche un'etichetta così spiacevole: "disabile". La risposta è semplice. Avere una disabilità ti dà diritto a molti benefici sociali. E per la maggior parte delle famiglie in cui crescono bambini con sindrome di Down, questo è un argomento serio. Dopotutto, di regola, uno dei genitori deve stare sempre con il bambino, prendersi cura del suo trattamento e della sua educazione e, quindi, non può andare a lavorare. L'indennità di invalidità in questo caso, sebbene non cambi radicalmente la situazione, rappresenta comunque una buona integrazione bilancio familiare. Se la famiglia è a basso reddito, si affida fondi aggiuntivi. Inoltre, una madre non lavoratrice, se è in età lavorativa, può contare pagamenti di compensazione per la cura dei bambini. La famiglia riceve anche uno sconto del 50% al momento del pagamento. utilità e comunicazioni telefoniche, istruzione gratuita bambino in età prescolare, secondaria e anche alcune superiori istituzioni educative. La disabilità ha la priorità in molte situazioni, ad esempio quando si ottiene un alloggio o si affida un figlio asilo. Inoltre, ci sono sconti sui viaggi verso trasporto pubblico, ad eccezione dei minibus. I bambini disabili hanno addirittura diritto alla gratuità o alla riduzione trattamento Spa E pass gratuito al luogo di ricevimento una volta all'anno. È inoltre importante che anche i farmaci prescritti da un medico e le attrezzature mediche necessarie siano forniti gratuitamente. Naturalmente, le diverse regioni della Russia hanno le loro sfumature. Da qualche parte, ad esempio, non vi è alcun vantaggio per i pagamenti telefonici. In alcune località l'amministrazione cittadina non è in grado di pagare i servizi di trasporto per le persone disabili e pertanto emette biglietti di viaggio con un numero limitato di viaggi. Da qualche parte il sistema non funziona bene farmacie sociali. In un modo o nell'altro, una serie di benefici è un buon aiuto per la famiglia. Registrazione della disabilità: ostacoli e difficoltà Sembrerebbe che lo Stato fornisca il massimo sostegno ai bambini con sindrome di Down. Tuttavia, questo non è del tutto vero. Il fatto è che il sistema per ottenere l'invalidità è burocratico e complicato a tal punto che si ha la sensazione che sia fatto apposta: molti abbandoneranno la corsa senza aver mai completato i documenti. I genitori sono messi in una posizione estremamente umiliante, sono costretti a chiedere, chiedere, chiedere. Ciò si manifesta nel fatto che i bambini con sindrome di Down ricevono una disabilità non dalla nascita, ma almeno dopo un anno. Sebbene la patologia venga rilevata immediatamente. Inoltre, l'invalidità primaria viene solitamente concessa per un anno. Quindi tutto deve essere nuovamente registrato nuovamente. Diverse organizzazioni di genitori cercano invano di garantire che i bambini con sindrome di Down diventino disabili fino all'età di 18 anni. L'argomento principale è che questo malattia cromosomica. Non può essere curata e nessuno sforzo da parte di medici e genitori può eliminare completamente le caratteristiche di sviluppo di questi bambini. Tuttavia, finora queste richieste rimangono senza risposta. Fase uno: medica La procedura per l'elaborazione dei documenti per ottenere la disabilità per un bambino con sindrome di Down è un processo complesso e in più fasi. È necessario iniziare tutto almeno due mesi prima della data di superamento del MSEC - visita medica e sociale. In primo luogo, vale la pena acquisire resistenza e pazienza e, in secondo luogo, comprendere chiaramente che tutto deve essere superato per il bene del tuo amato bambino. Devi ricordartelo periodicamente per non ritirarti all'ultimo momento. Per prima cosa dovresti contattare il tuo medico curante e il primario della clinica. Scopri con insistenza, ma molto gentilmente tutte le sottigliezze del processo e, soprattutto, prendi da loro un modulo speciale per passare attraverso tutti i medici e fare i test. Include un numero enorme di punti che devono essere compilati, ma questo è il lavoro dei medici. In ogni caso specifico l'elenco degli specialisti che necessitano di essere visitati e l'elenco degli esami saranno individuali. Ma molto spesso vengono inviati a un neurologo, un oculista, uno specialista in otorinolaringoiatria, un ortopedico, un chirurgo e un genetista che può valutare le condizioni del bambino nel tempo. In precedenza, i risultati della scansione erano validi per 30 giorni del calendario. Questo periodo è stato ora esteso a un anno. Inoltre, dovrai donare sangue, feci e urina per i test. E sottoporsi anche a un EEG ed ECG. È necessario fare attenzione ai test, poiché i loro risultati sono generalmente validi solo per 10 giorni. Successivamente, il pediatra deve compilare un modulo e scrivere un'epicrisi completa. La prima fase è stata completata e devi portare i documenti al primario per la firma. Dopodiché è necessario registrarsi commissione medica e sociale. (IN casi gravi gli specialisti possono condurre un esame a casa). Devi presentarti alla commissione con buoni pensieri e spirito combattivo per poter difendere i diritti di tuo figlio. In questo momento viene determinato il periodo di invalidità e viene redatto un DPI - programma individuale riabilitazione (ad esempio tra le attività può esserci il trattamento resort). Sulla base dei risultati del MSEC, viene rilasciato un certificato che attesta la disabilità, nonché una scheda per corrispondenza, che deve essere portata in clinica. La parte tagliata di questo certificato viene inviata a Fondi pensione. Vale la pena chiarire chi lo farà, i genitori o il MSEC. Seconda fase - burocratica È necessario portare alla cassa pensione i seguenti documenti: domanda, passaporti del padre e della madre, certificato di nascita, certificato dell'Ufficio alloggi sulla composizione e registrazione della famiglia, certificato di matrimonio, libro di lavoro tutore, diploma, per i non lavoratori, certificato della Borsa del lavoro, copia di un conto finanziario personale, libretto di risparmio con conto a vista, certificato di visita medica e sociale. Inoltre sono richieste fotocopie di tutti i documenti. Bisogna fare attenzione: alcuni certificati, ad esempio, dell'ufficio visite mediche, devono essere copiati su entrambi i lati. Si consiglia di fare più copie di un documento. Torneranno comunque utili in seguito. La stessa documentazione dovrà essere portata alla previdenza sociale. Qui vengono emessi vantaggi per i servizi di pubblica utilità e di trasporto. Puoi anche richiedere benefici aggiuntivi se la famiglia è a basso reddito e pagamenti di compensazione per una madre non lavoratrice che si prende cura di un figlio. Prima di portare i documenti, è meglio chiamare prima tutte le autorità e chiarire l'orario di accoglienza, le condizioni, i documenti necessari, ecc. Chiedete se è possibile fissare un appuntamento per non perdere tempo in fila. Inoltre, le informazioni di base dovrebbero trovarsi sul sito web di queste organizzazioni, secondo e-mail Puoi anche fare una domanda. Quando comunichi con funzionari che credono di essere gli arbitri dei destini, devi mantenere una calma titanica. Il miglior rimedio– buona volontà disarmante, conoscenza dei propri diritti, determinazione e massima attenzione. La disabilità non è affatto una condanna a morte. Non c'è bisogno di aver paura o vergognarsi di questo. La cosa principale è il bambino e la sua vita. Ma la disabilità offre ai genitori solo la possibilità di dargli più attenzione, calore e maggiori opportunità di cura, istruzione e sviluppo. E ora un po' da esperienza personale: Come tutti madri amorevoli, all'inizio ho cercato di "adattare" lo sviluppo di mio figlio agli standard generalmente accettati.... È chiaro che le capacità motorie e attività fisica quello del bambino è ridotto, non corrisponde alla norma... MA... Alle visite dal medico mi limitavo sempre a “vantarmi” dei nostri successi e delle piccole “vittorie”.... Ma invano......NO DI QUESTO C'È BISOGNO... né i medici... né io e il bambino... vi spiego perché... Quando avevamo 7 mesi... e tornai in me un po' dallo shock, persone intelligenti Hanno suggerito che è necessario registrare l'invalidità del bambino... I soldi extra non fanno male: devi assumere massaggiatori a casa, poi i servizi di un logopedista, una piscina... tutto questo non è gratuito .... Quindi... sono andato a Belgorod per ottenere la genetica del modulo 88U.... Dopo aver esaminato la nostra scheda e letto le note, il medico mi ha stupito... ha detto che ai nostri figli NON sono AMMESSI per disabilità basata su il fatto della diagnosi... La disabilità viene data principalmente per malattie concomitanti o se il bambino è ritardato fisicamente, mentalmente e mentalmente, se ritardo psicomotorio, ecc. E nella nostra tessera, qualunque sia lo specialista, non ci sono reclami.... e poiché non ci sono reclami, di conseguenza il bambino non è diverso dai bambini normali, e di conseguenza non può rivendicare l'invalidità... Ho spiegato che quando mi lamento sul ritardo dello sviluppo - rispondono i medici (cosa vuoi, mamma? Il bambino ha il diabete, il che parla da solo di ritardo fisico e mentale) e se lodo il bambino - (mi guardano anche con fraintendimento)... Quindi appunti di questo tipo - reclami no....Così ora corro da tutti i medici, a cominciare dal neurologo, affinché tutto venga registrato: riesco a malapena a tenere la testa, un corsetto debole, mancanza di sostegno, non riesco a sedermi , senza denti, ecc... MAMME! NON FATE I MIEI ERRORI...REGISTRA TUTTO SULLA SCHEDA, FAI REGISTRARE DAL DOTTORE, SOPRATTUTTO DAL NEUROLOGO, LE TUE (DENUNCIA)...QUESTO TI AIUTERÀ PIÙ VELOCEMENTE E SENZA (PROVE) SUPPLEMENTARI A PORRE LA TUA DISABILITÀ...Sempre pronto per sollecitare e dare consigli...Contattaci

FORMAZIONE SCOLASTICA

Legge della città di Mosca "Sull'educazione delle persone con disabilità Salute" del 28 aprile 2010 n. 16 è entrato in vigore http://www.referent.ru/3/74304

INVALIDITÀ, PENSIONE e BENEFICI

Alla Morozova ha gentilmente accettato di fornire consulenza su questioni relative alla registrazione della disabilità nella regione di Mosca. Il suo numero di telefono è 8-915 468 72 09. E-mail. posta [e-mail protetta]

"Diritti di un bambino speciale in Russia. Come cambiare il presente e garantire un futuro dignitoso. Una guida per genitori, avvocati sociali, operatori del sistema educativo e del campo della riabilitazione

Editore: Terevinf, 2010

Questa guida continua la serie di libri che riassumono l'esperienza gruppo giuridico Centro di Pedagogia Curativa (Mosca). Il lettore imparerà come, nel quadro della legislazione esistente, realizzare i diritti dei bambini con disabilità dello sviluppo in modo che ricevano un'istruzione, una professione, un lavoro - tutto ciò di cui hanno bisogno per una vita dignitosa.

Il libro è destinato, da un lato, ai genitori, affinché non solo imparino a difendere i diritti dei loro figli, ma possano anche utilizzare l'esperienza acquisita per organizzare il loro percorso adolescenziale e vita adulta. D’altro canto, la direzione andrà a vantaggio dei lavoratori in ogni momento sfera sociale- persone che hanno a cuore la sorte dei bambini disabili e conoscenza professionale contribuirà a cambiare la situazione di questi bambini in Russia.

Inoltre: il libro "I diritti di un bambino speciale in Russia. Come cambiare il presente e garantire un futuro dignitoso" può essere ordinato anche nel negozio online Labyrinth. http://www.labirint.ru/books/264159

Se non ti è permesso entrare nel reparto di terapia intensiva per vedere tuo figlio.

Come includere tutto ciò che ti serve nell'IPR

Puoi includere tutto ciò di cui il bambino ha bisogno nell'IPR. Si consiglia di supportare la richiesta all'Ufficio ITU con raccomandazioni di specialisti.

Per includere tutto il necessario nell'IPR, dovresti:

1. avere prove documentali (pareri specialistici) che il bambino ha bisogno di questi servizi o fondi;
2. richiesta scritta all'ITU di includere questi servizi nell'IPR;
3. avere perseveranza, coraggio personale, disponibilità interiore a lamentarsi e dimostrare questa disponibilità.

REGISTRAZIONE DELL'INVALIDITÀ PER UN BAMBINO CON SINDROME DI DOWN

Fase uno: medica

La procedura per l'elaborazione dei documenti per ottenere la disabilità per un bambino con sindrome di Down è un processo complesso e in più fasi. Tutto deve iniziare almeno due mesi prima della data di superamento del MSEC - esame medico e sociale. In primo luogo, vale la pena acquisire resistenza e pazienza e, in secondo luogo, comprendere chiaramente che tutto deve essere superato per il bene del tuo amato bambino. Devi ricordartelo periodicamente per non ritirarti all'ultimo momento.

Per prima cosa dovresti contattare il tuo medico curante e il primario della clinica. Scopri con insistenza, ma molto gentilmente tutte le sottigliezze del processo e, soprattutto, prendi da loro un modulo speciale per passare attraverso tutti i medici e fare i test. Include un numero enorme di punti che devono essere compilati, ma questo è il lavoro dei medici.

In ciascun caso specifico, l'elenco degli specialisti che necessitano di visita e l'elenco dei test saranno individuali. Ma molto spesso vengono inviati a un neurologo, un oculista, uno specialista in otorinolaringoiatria, un ortopedico, un chirurgo e un genetista che può valutare le condizioni del bambino nel tempo. In precedenza, i risultati della scansione erano validi per 30 giorni di calendario. Questo periodo è stato ora esteso a un anno. Inoltre, dovrai donare sangue, feci e urina per i test. E sottoporsi anche a un EEG ed ECG. È necessario fare attenzione ai test, poiché i loro risultati sono generalmente validi solo per 10 giorni. Successivamente, il pediatra deve compilare un modulo e scrivere un'epicrisi completa.

La prima fase è stata completata e devi portare i documenti al primario per la firma. Successivamente è necessario iscriversi a una commissione medica e sociale. (Nei casi più gravi, gli specialisti possono condurre un esame a casa). Devi presentarti alla commissione con buoni pensieri e spirito combattivo per poter difendere i diritti di tuo figlio. In questo momento, viene determinato il periodo di invalidità e viene redatto un DPI: un programma di riabilitazione individuale (ad esempio, il trattamento in resort e sanatorio può essere tra le attività).

Sulla base dei risultati del MSEC, viene rilasciato un certificato che attesta la disabilità, nonché una scheda per corrispondenza, che deve essere portata in clinica. Una parte di questo certificato viene inviata alla cassa pensione. Vale la pena chiarire chi lo farà, i genitori o il MSEC.

Fase due: burocratica

È necessario portare alla cassa pensione i seguenti documenti: domanda, passaporto del padre e della madre, certificato di nascita, certificato dell'Ufficio alloggi sulla composizione e registrazione della famiglia, certificato di matrimonio, libretto di lavoro del tutore, diploma, per i disoccupati, certificato della Borsa del lavoro, copia del conto finanziario personale, libretto di risparmio con conto a vista, certificato di visita medica e sociale. Inoltre sono richieste fotocopie di tutti i documenti. Bisogna fare attenzione: alcuni certificati, ad esempio, dell'ufficio visite mediche, devono essere copiati su entrambi i lati. Si consiglia di fare più copie di un documento. Torneranno comunque utili in seguito.

La stessa documentazione dovrà essere portata alla previdenza sociale. Qui vengono emessi vantaggi per i servizi di pubblica utilità e di trasporto. Puoi anche richiedere benefici aggiuntivi se la famiglia è a basso reddito e pagamenti di compensazione per una madre non lavoratrice che si prende cura di un figlio.

Inserito da Lizaveta Gio, 27/08/2015 - 00:00

Descrizione:

Nadezhda Vitalievna Olkova, capo dell'ufficio principale dell'ITU per la regione di Tyumen, ha risposto alle domande dei genitori sull'assegnazione dello status di "disabile" a un bambino/adulto con sindrome di Down

Data di pubblicazione:

01/01/14

Titolare del copyright:

ROO "Raggio Solnechny"

A quale età (minima) un bambino con sindrome di Down può ottenere lo status di bambino disabile? (a condizione che sia presente una relazione del genetista con diagnosi principale confermata).

Rispondi a Olkova N.V.: Età minima di un bambino con sindrome di Down a cui può essere assegnato lo status bambino disabile, non è giuridicamente stabilito. La sindrome di Down ha forme diverse, pertanto, a seconda della forma di questa malattia, potrebbero esserci disfunzioni gradi diversi e di conseguenza, se la disfunzione porta a limitazioni nelle attività della vita (a seconda dell'età), questa sarà la base della disabilità. Se ciò non comporta una limitazione dell'attività vitale, potrebbe non esserci motivo di invalidità.

In quali casi ad un bambino/adulto con sindrome di Down viene attribuito lo status di disabile?

Rispondi a Olkova N.V.: Se ci sono disfunzioni del corpo che portano alla limitazione della vita. Secondo la legislazione della Federazione Russa, così come in altri paesi, non esiste un elenco di malattie per le quali la disabilità verrebbe stabilita in modo inequivocabile. Per qualsiasi malattia, se la disfunzione conseguente a questa malattia porta ad un certo grado di limitazione dell'attività vitale, allora si avrà una disabilità. Sotto i 18 anni nella categoria “figlio disabile”; dopo i 18 anni, invalidità dell'uno o dell'altro gruppo. Se c'è una disfunzione, ma ciò non porta alla limitazione dell'attività vitale secondo norma di età, allora non sussistono motivi di invalidità. Questa procedura è stabilita fino alla fine del 2015. Il 1 gennaio 2016 entra in vigore la legge federale n. 419 del 1 dicembre 2014, che modifica la legge federale n. 181 sulla protezione sociale delle persone disabili nella Federazione Russa. La Legge n. 181 stabilisce tre motivi per accertare l'invalidità: 1-compromissione persistente delle funzioni corporee, 2-limitazione dell'attività vitale, 3-necessità di provvedimenti protezione sociale popolazione per compensare le disabilità esistenti. La presenza di uno dei motivi non è sufficiente per accertare l’invalidità, vale a dire devono esserci almeno due ragioni: disfunzione e limitazione dell'attività vitale. Perché se c'è una limitazione nell'attività della vita, allora sorge automaticamente la necessità di misure di protezione sociale per compensare questa limitazione. Se ci sono menomazioni funzionali, ma non hanno portato a limitazioni nell'attività della vita, non sorge la necessità di misure di protezione sociale e non c'è nulla da compensare. Dal 2016 entra in vigore la legge federale n. 419, che costituisce la seconda base, ovvero la limitazione dell’attività vitale viene rimossa, cioè Ci sarà solo una violazione delle funzioni corporee, che porterà alla necessità di misure di protezione sociale. Ma la necessità di misure di protezione sociale è quella di compensare la limitazione dell’attività vitale.

In che modo il riconoscimento di un bambino con sindrome di Down come disabile influisce sul futuro del bambino e in quali casi? (non saranno ammessi in una scuola di istruzione generale/correttiva, nell'esercito, senza diritto di guidare)

Rispondi a Olkova N.V.: Il fatto stesso di avere una disabilità non può costituire un ostacolo alla fruizione dei servizi educativi, né un ostacolo alla guida di un veicolo. programma educativo e le istituzioni (scuola di istruzione generale o speciale) sono decise dal PMPK - esame psicologico, medico e pedagogico. La presenza di disabilità parla solo delle peculiarità dell'organizzazione della formazione, del contenuto del programma, della necessità di fornire un tutor durante la formazione per un bambino del genere o di attrezzature speciali. PMPC definisce il programma e il tipo Istituto d'Istruzione, e l'ITU determina la necessità di un tutor e di attrezzature, ma tenendo conto della conclusione del PMPC Per quanto riguarda la guida dei veicoli. La malattia può compromettere le funzioni del corpo a vari livelli e istituzioni mediche sono guidati dal Decreto del Governo della Federazione Russa n. 1604 del 29 dicembre 2014, che stabilisce un elenco di controindicazioni per la guida di veicoli a motore, un elenco di indicazioni con restrizioni, ad esempio, per la guida di un'auto con controllo manuale , con cambio automatico, con sistemi di parcheggio. Ma questo viene fatto dalle istituzioni mediche.

In quali casi la commissione ITU si reca a casa di un bambino con sindrome di Down?

Rispondi a Olkova N.V.: La procedura per rivolgersi all'ITU prevede la presentazione di una domanda accompagnata da un'impegnativa all'ITU, rilasciata dalla clinica del luogo di residenza. Quando si forma un rinvio, la clinica valuta le condizioni del bambino/adulto. Nel caso in cui sia necessario un esame a domicilio, ad es. il bambino/adulto non è trasportabile, quindi nel campo libero dell'invio la clinica scrive “esame a domicilio”, la firma del presidente del VC, il sigillo dell'istituto medico. Inoltre, la clinica può scrivere una conclusione separata “per motivi di salute, non trasportabile. Esame ITU a casa." L'ITU visita il tuo domicilio in base alla conclusione dell'istituto curante, vale a dire se è allegata una direzione con tale nota, l'esame è programmato per il giorno di uscita in cui lascia la commissione. Le visite domiciliari dell’ITU vengono effettuate indipendentemente dall’età del bambino. Questa procedura è stabilita dalla legislazione federale nelle Norme per il riconoscimento di una persona come disabile, approvate dal decreto governativo n. 95 del 20 febbraio. 2006. L'Ufficio principale di competenza medica e sociale nella regione di Tyumen prevede internamente che i bambini di età inferiore a 1 anno vengano visitati a casa. Pertanto, i bambini di età inferiore a 1 anno con qualsiasi patologia vengono sottoposti a esame ITU a casa nel nostro Ufficio.

Quante persone fanno parte della commissione ITU durante una visita a domicilio?

Rispondi a Olkova N.V.: La Commissione ITU è composta da almeno 3 medici, uno specialista della riabilitazione, uno psicologo, un amministratore o infermiera. In media 4-5 persone.

In quale zona della sala possono essere presenti contemporaneamente tutti i membri della commissione?

Rispondi a Olkova N.V.: Non ci sono linee guida chiare su questo argomento. A discrezione dei membri della commissione a causa delle peculiarità condizioni di vita bambino.

I membri della commissione sono tenuti a lavarsi le mani e togliersi le scarpe da strada prima di entrare nella stanza con un bambino e iniziare a esaminarlo, oltre a comunicare con i genitori?

Rispondi a Olkova N.V.: IN documenti normativi, che regolano l'esame, non specificano la procedura per l'esame a domicilio. Ma, secondo gli standard umani, le scarpe da strada devono essere rimosse. Ma nei casi in cui la strada non è sporca o la casa è sporca, i membri della commissione non sono tenuti a togliersi le scarpe. La commissione che visita un'abitazione deve avere sempre con sé dei copriscarpe. Inoltre, non possono necessariamente lavarsi le mani, perché... Tutti i membri della commissione sono con loro tovaglioli speciali. ROSPOTREBNADZOR regola queste questioni. Prima di entrare in un appartamento, i membri della commissione devono igienizzarsi le mani ed entrare con le mani pulite.

I membri della commissione sono tenuti a indossare maschere individuali durante i periodi di infezioni virali?

Rispondi a Olkova N.V.: Durante infezione virale regolamentato sul territorio delle istituzioni mediche. In casa non c'è nessuna regolamentazione.

Quali documenti prepara la commissione quando esamina un bambino? Un genitore può rivederli e apportare chiarimenti e integrazioni?

Rispondi a Olkova N.V.: Sulla base dei risultati dell'esame medico e sociale, la commissione deve redigere due documenti: un atto di esame medico e sociale e un protocollo di esame medico e sociale. Il protocollo ITU contiene reclami, anamnesi, risultati degli esami, diagnosi, grado di disfunzione, disabilità, decisioni di esperti, firme e sigilli. La legge ITU comprende disabilità funzionale, disabilità e soluzione esperta documenti presentati, firme e sigilli. I genitori possono familiarizzare con questi documenti solo dopo aver completato l'atto e il protocollo, quando sono già stati firmati e certificati con i sigilli. Per fare ciò, è necessario scrivere una domanda indirizzata al gestore per la revisione o per ricevere copie.

C’è etica tra i membri del comitato?

Rispondi a Olkova N.V.: I requisiti di etica medica (deontologia) sono sanciti dalla legge sui fondamenti della sanità pubblica n. 323. Anche in Main Ufficio dell'ITU c'è un atto locale sull’etica degli specialisti dell’ITU. Pertanto, se da qualche parte vengono riscontrate violazioni dal punto di vista dei genitori, il capo dell'Ufficio ITU dovrebbe essere informato di tali violazioni in modo che possano essere prese le misure appropriate. Sul sito web dell'Ufficio ITU è presente un'area di ricezione elettronica dove è possibile inviare i propri reclami. Ci sono registrazioni audio e video alla reception, alla commissione, negli uffici degli amministratori e nei corridoi dell'Ufficio ITU. Ogni reclamo ricevuto in obbligatorioè all'esame della direzione dell'Ufficio ITU. Se è stato violato qualcosa in relazione al paziente/persona disabile/genitore/tutore, recuperiamo le registrazioni audio e video e analizziamo quale fosse la violazione e come evitare che si ripeta in futuro. È imperativo rispondere a tutte le violazioni contattando la direzione.

Per quale periodo massimo un bambino/adulto con sindrome di Down è considerato disabile?

Rispondi a Olkova N.V.: Il periodo massimo per i bambini sotto i 18 anni e per gli adulti è a tempo indeterminato. Ma l’invalidità fino a 18 anni e a tempo indeterminato è stabilita in caso di danno irreversibile alla salute, vale a dire Le limitazioni alla vita che si sono verificate saranno già permanenti e saranno necessarie misure di protezione sociale lungo termine Stesso.

Se c'è un leggero ritardo nello sviluppo e l'assenza di malattie gravi, nonché una socializzazione e una riabilitazione di successo di un bambino con sindrome di Down, ha diritto allo stato di disabilità?

Rispondi a Olkova N.V.: Le domande relative all'assegnazione o alla rimozione di un bambino/adulto dalla disabilità vengono risolte in relazione a caratteristiche individuali: disturbi di salute, disfunzioni, limitazioni nell'attività vitale. Se non ci sono restrizioni sulle attività della vita, allora disabilità ITU non ha il diritto di installazione. Se ci sono limitazioni nell'attività della vita, allora ovviamente viene stabilita una disabilità. Le limitazioni all'attività della vita sono previste dalle Norme per riconoscere una persona come disabile: limitazione movimento indipendente, limitazione della cura di sé, della comunicazione, dell’apprendimento, del controllo del proprio comportamento, dell’attività lavorativa (per i ragazzi considerati a partire dai 14 anni) e dell’orientamento.

Qual è la differenza tra i concetti “disabile fin dall'infanzia” e “bambino disabile”?

Come può un bambino con sindrome di Down ottenere una disabilità?

Rispondi a Olkova N.V.: Quando si sottopongono ad una visita medica, i medici della clinica devono descrivere le dinamiche che registrano nello sviluppo del bambino come risultato dell'osservazione, compreso il ritardo, il ritardo dello sviluppo, ad es. qual è il problema. Nessuno passaggi speciali non richiesto qui. Se necessario, il bambino viene osservato nella sua clinica. assistenza sanitaria specializzato, quindi la clinica fornisce rinvii alle istituzioni mediche appropriate.

Se un bambino con sindrome di Down presenta numerose patologie (astigmatismo non critico, operato di ASD e VSD, pielonefrite, ecc., lieve ritardo dello sviluppo, ipotonia muscolare), avrà diritto allo status di “bambino disabile”?

Rispondi a Olkova N.V.: IN in questo caso Dobbiamo esaminare in che modo le funzioni vitali vengono compromesse a causa di queste malattie. Osserviamo la disfunzione mentale in tutte le manifestazioni: memoria, attenzione, intelletto, emozioni, volontà, coscienza, pensiero. È importante quali funzioni siano compromesse e il grado di queste menomazioni. Per i bambini di età superiore ai 5 anni, questo viene esaminato da uno psicologo della commissione ITU. Attraverso il trattamento è possibile correggere le funzioni compromesse di altri organi, ad esempio si può operare sullo stesso difetto cardiaco e ripristinare l'anatomia del cuore e i disturbi circolatori. Quindi, dal profondo, non ci sarà alcuna base per attribuire la disabilità. Per i reni, se è possibile compensare durante il trattamento e i reni funzionano normalmente, cioè la loro funzione non sarà compromessa (potrebbe esserci qualche disturbo anatomico, un difetto renale, ma la funzione non è compromessa), di conseguenza, non vedremo una violazione della funzione escretoria, e ciò significa che anche da questo lato non vi è alcuna base per la disabilità.

Quali gradi di titolo di studio danno diritto allo status di “disabile”?

Rispondi a Olkova N.V.: Le strutture mediche sono istituite da istituzioni mediche. I pazienti vengono da noi già con una diagnosi. Esaminiamo il grado di rendimento scolastico in base al QI. L'ordinanza n. 664 N di settembre 2014, entrata in vigore dopo dicembre 2014, approva la classificazione delle principali tipologie di disfunzioni. Ad esempio, violazioni funzioni mentali e cosa comprendono: disturbi della coscienza, dell'orientamento, dell'intelligenza, caratteristiche personali, funzioni di incentivazione volitiva, attenzione, memoria, funzioni psicomotorie, emozioni, percezione, pensiero, funzioni cognitive di alto livello, funzioni del linguaggio mentale, sequenza di movimenti complessi. Tutto ciò riguarda le funzioni mentali e nella commissione ITU esamineremo quali esattamente e in che misura ci sono violazioni. Disfunzioni del linguaggio, disturbi funzioni sensoriali, cioè. vista, udito, olfatto, tatto, sensibilità, dolore. Disturbi delle funzioni statico-dinamiche. Disturbi funzionali organi interni: cuore, respirazione, reni, sistema endocrino, urinario, ecc. E disturbi causati da deformità fisica esterna - deformazione tratto digerente, cuore, torso, arti: deformazioni delle braccia, delle gambe, dimensioni corporee anomale, cicatrici, aperture anomale. Questa è una classificazione delle funzioni compromesse. Ci sono 4 gradi di queste funzioni compromesse persistenti. Classificazione delle categorie di attività della vita, che descrive di cosa si tratta, la capacità di prendersi cura di sé e altri tipi di attività della vita e in che misura può essere compromessa. Si afferma inoltre che la gravità della disfunzione viene valutata come una percentuale di 10-100. Ritardo mentale valutato in base al livello del QI: Grado lieve - QI (livello di intelligenza) 50-69, il deterioramento della salute del 10-30% non è significativo e non porta a limitazioni nell'attività della vita in conformità con questo ordine e la disabilità non è stabilita. E con lo stesso QI 50-69, ma problemi di salute del 40-60% possono portare a attività di vita limitate e disabilità. Cioè, oltre al QI, vengono prese in considerazione anche altre manifestazioni di disfunzione mentale che disadattano una persona.

A un bambino con sindrome di Down a mosaico viene assegnato lo status di “bambino disabile”?

Rispondi a Olkova N.V.: Molto probabilmente no. A forma di mosaico le violazioni sono generalmente lievi.

Per essere considerato disabile, un bambino/adulto con sindrome di Down deve essere visitato da uno psichiatra? Se sì, con quale frequenza e con quale frequenza è richiesto il parere di uno psichiatra di un'istituzione governativa per la commissione ITU?

Rispondi a Olkova N.V.: Quindi, come una delle manifestazioni di questa sindromeè una violazione delle funzioni mentali e per l'osservazione da parte di questa violazione Ci sono psichiatri per persone con patologie delle funzioni mentali. Non solo con malattia mentale, ma anche persone con disabilità in questo ambito. Pertanto è necessario il parere di uno psichiatra quando si fa riferimento a MTU con diagnosi di questo momento dopo i 3 anni di età.

Qual è la riabilitazione dei bambini/adulti con sindrome di Down?

Rispondi a Olkova N.V.: La riabilitazione medica è l’attività dell’assistenza sanitaria. E i medici della clinica prescrivono nella direzione dell'ITU al punto 34 tutte le misure che intendono adottare, se necessario per gli organi e i sistemi colpiti. Nella sezione della riabilitazione professionale lavoriamo solo dopo 14 anni. Si effettua orientamento professionale, si formulano raccomandazioni per la formazione professionale e si preparano piani professionali. Nella sezione di riabilitazione psicologica e pedagogica viene prescritto un percorso educativo, tenendo conto della conclusione del PMPK senza fallo e educazione prescolare e scuola. Capitolo riabilitazione sociale Inoltre prescriviamo. I mezzi tecnici di riabilitazione sono necessari solo in presenza di gravi menomazioni che portano alla compromissione del supporto, della posizione eretta, del movimento, della cura di sé, della vista e dell'udito.

È possibile fornire scarpe ortopediche scontate ad un bambino affetto da sindrome di Down con alluce valgo?

Rispondi a Olkova N.V.: Esistere indicazioni mediche e controindicazioni alla fornitura di mezzi tecnici di riabilitazione in base all'ordinanza n. 998 del Ministero del Lavoro del 9 dicembre 2014, entrata in vigore nel 2015. L'elenco comprende 6 tipologie di scarpe ortopediche: senza imbottitura, con imbottitura isolante, per amputazione e inserti vari. Le indicazioni per la fornitura di scarpe ortopediche sono: disturbi statodinamici di moderata gravità conseguenti a deformità del piede con manifestazioni anatomiche pronunciate: difetti del piede, deformità equinovara, piede torto, piede planovalgo, deformità residue. Le controindicazioni sono la presenza processi purulenti, mancanza di capacità di supporto.

Una persona disabile è tenuta a fornire una tessera IPR per il riesame della disabilità e a compilarla oppure la tessera IPR è solo di natura consultiva?

Rispondi a Olkova N.V.: I DPI per il paziente sono di natura consultiva. Durante l'esame, gli specialisti dell'ufficio ITU sono tenuti a valutare l'attuazione dell'IPR rilasciato la volta precedente. Pertanto, la commissione ITU richiede che i DPI siano forniti per un riesame. A riesame L'IPR è incluso nell'elenco dei documenti che devono essere presentati Commissione ITU. Ma le situazioni sono diverse e capita che i DPI vadano perduti o restino nell'istituto dove il disabile lo ha ricevuto assistenza riabilitativa. In ogni caso, i diritti di proprietà intellettuale rimangono obbligatori nei documenti degli esperti dell'ITU. Il DPI viene generato in tre copie: nelle mani del paziente, la seconda copia è conservata nella cartella degli esperti e la terza copia è conservata presso il Dipartimento di protezione sociale della popolazione. Rifiutarsi di certificare una disabilità se questa non è presente nei documenti presentati alla commissione. Documenti dell'ITU I diritti di proprietà intellettuale o l'assenza di segni al termine della riabilitazione non possono esserlo. Non possono negare la disabilità se ce ne sono i motivi, solo perché i diritti di proprietà intellettuale non sono stati approvati. Se il bambino/adulto ha ricevuto la riabilitazione in forma privata, a domicilio, la commissione registrerà nell'anamnesi del Protocollo la presenza di interventi riabilitativi a partire dalle parole della madre/padre/tutore. E questo non è motivo di misure punitive. Inoltre, procedure come massaggi, fisioterapia, ecc. portare all'esperto conseguenze significative non possono, cioè quando l'invalidità viene rimossa. Mangiare situazioni critiche in cui, se il genitore avesse applicato e attuato i diritti di proprietà intellettuale, avrebbe potuto portare la condizione del bambino al punto in cui la disabilità avrebbe potuto essere eliminata. Ad esempio, per operare un difetto cardiaco se sottoposto a correzione chirurgica. O anomalie maxillo-facciali. In tali situazioni, su richiesta della Procura, siamo obbligati a informare la Procura che i genitori non attuano misure di riabilitazione entro un certo periodo di tempo, il che porta ad una violazione dei diritti del bambino in termini di riabilitazione. E la Procura poi lavora con questa famiglia e la trasferisce alla commissione per gli affari minorili. La protezione sociale funziona con quella famiglia, ecc.

Se un bambino riceve cure mediche e riabilitative, compreso l'acquisto di scarpe ortopediche, in istituti commerciali, può ricevere un compenso per il pagamento dei servizi ricevuti?

Rispondi a Olkova N.V.:È previsto un compenso mezzi tecnici, che è specificato nell'IPR, se questo prodotto è stato acquistato dopo la data dell'IPR ed è presente una ricevuta. In questo caso, è necessario contattare anche l'organismo autorizzato di protezione sociale, MFC centri regionali servizi sociali popolazione. Ad esempio, abbiamo uno specialista da Centro regionale riabilitazione delle persone disabili, che accetta richieste di risarcimento per l'acquisto di attrezzature tecniche, nonché per l'acquisizione di attrezzature tecniche in regime di proprietà intellettuale o trattamento sanatorio. Affinché l’IPR includa la fornitura di scarpe ortopediche, il riesame dell’ITU deve essere accompagnato da un rapporto dell’ortopedico, in cui verranno scritti la diagnosi ortopedica del bambino e il grado di menomazione. Non è necessario superare un esame medico e tecnico per le deformità del piede.

Cosa dovrebbero fare i genitori di un bambino/adulto con sindrome di Down che ha subito maleducazione da parte degli impiegati dell'ITU?

Rispondi a Olkova N.V.: Contatta il tuo manager. Tutte le richieste e i commenti vengono presi in considerazione e vengono adottate le misure appropriate. Recentemente, l'atteggiamento nei confronti dei reclami dei cittadini è radicalmente cambiato. Ogni richiesta è un meccanismo del manager per eliminare gli errori nel processo di lavoro. Necessario feedback.

Cosa fare se i genitori/tutori di un bambino/adulto con sindrome di Down non sono soddisfatti della decisione dell'ITU?

Rispondi a Olkova N.V.: Se i genitori non sono d'accordo con l'accertamento del fatto della disabilità, dei termini della disabilità, del contenuto del programma riabilitativo per una persona disabile, dei tempi di attività riabilitative o per qualsiasi altra domanda. Se questa decisione è stata presa dall'ufficio principale, entro 1 mese i genitori scrivono una dichiarazione di disaccordo all'ufficio principale dell'ITU. Se la decisione è stata presa dall'Ufficio principale dell'ITU, entro 1 mese i genitori hanno il diritto di rivolgersi al capo dell'Ufficio principale dell'ITU e successivamente il capo ordina un'ispezione del ricorso e come risultato dell'ispezione viene presa una decisione fatto - ci sono state violazioni nella procedura di esame, nell'ordine della decisione, nei documenti di contenuto o meno. Se ci sono state violazioni, verranno eliminate dall'Ufficio Principale dell'ITU; se non ci sono state violazioni, verrà data una risposta scritta. Puoi anche presentare ricorso contro la decisione dell'Ufficio principale dell'ITU entro 1 mese presso l'Ufficio federale dell'ITU a Mosca (I. Susanina St., 3). Alla decisione sia dell'Ufficio primario che dell'Ufficio principale interno tre anni puoi presentare un reclamo in tribunale.

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Per favore dimmi se i bambini con sindrome di Down hanno diritto alla disabilità dalla nascita? La nostra non è molto pronunciata, ma abbiamo la trisomia sul cromosoma 21 e, per quanto ne so, un bambino del genere è disabile dalla nascita. Cosa fare e come ottenerlo se l'ITU nega la disabilità e, se si va in tribunale, quali sono le possibilità di vincere la causa?

Dopo la nascita di un bambino con sindrome di Down, la famiglia, di regola, viene immediatamente all'attenzione di specialisti: medici e psicologi.

Inizialmente è necessario accertare il grado di disabilità e se tale bambino può essere riconosciuto come disabile, poiché una volta riconosciuto tale sarà possibile ricevere gratuitamente eventuali servizi e farmaci. Ai bambini sotto i tre anni di solito non viene assegnata una disabilità, poiché non vedono deviazioni evidenti.

Indubbiamente, se è dimostrato che per motivi di salute il bambino verrà incluso nel gruppo dei disabili, autorità mediche il bambino deve ottenere tale titolo.

Affinché un bambino possa essere riconosciuto come disabile, è necessario disporre di prove documentali da parte di specialisti di un istituto medico che prendono tali decisioni e rilasciano un certificato di una certa natura, nonché prendono decisioni sulla raccomandazione di determinati programmi di riabilitazione per il paziente.

Una persona viene indirizzata a un esame medico e sociale da un istituto medico o da un'autorità di protezione sociale. In caso di guasto dei dati istituzioni mediche per emettere tale rinvio, puoi contattare tu stesso l'ufficio degli esami medici e sociali. Per fare questo è necessario averlo a portata di mano documenti medici, indicando una violazione delle funzioni del corpo. Se sei stato accettato per l'esame, devi fornire questi documenti medici, insieme al passaporto, all'impegnativa e alla domanda.

Se tutto funziona e le autorità non ti rifiutano, al bambino verrà rilasciato un certificato che conferma il fatto di disabilità.

In ogni caso, sappi che il lavoro dell’istituzione statale federale “Ufficio principale di competenza medica e sociale” è controllato dall’Agenzia federale per la salute e la sanità. sviluppo sociale, in conformità con l'Ordine del Governo della Federazione Russa del 16 dicembre 2004 n. 1646-r.

Se il paziente non è d'accordo con la decisione dell'ufficio di esame medico e sociale, allora lui o il suo rappresentante legale può ricorrere all'ufficio principale o all'autorità di protezione sociale. Se un cittadino non è d'accordo con la decisione dell'ufficio principale, l'organismo di protezione sociale può affidare l'esame a qualsiasi gruppo di specialisti del profilo richiesto dell'istituzione specificata. E questa decisione, a sua volta, può essere impugnata in tribunale in conformità con la legislazione della Federazione Russa.

Naturalmente potete contestare la decisione della commissione in tribunale; questo è un vostro diritto legale. Quali sono le possibilità di vincere la causa, probabilmente nessuno può dirlo con certezza, poiché tutto dipende inizialmente dalla conclusione della commissione stessa, dal suo contenuto e dalle sue conclusioni, quindi dalle prove che hai presentato nella dichiarazione di reclamo e, senza dubbio, da il parere del giudice.

Avendo familiarizzato con la pratica di considerare questo tipo di casi, possiamo dire che la percentuale di casi vinti è piccola, ma ci sono decisioni positive, quindi tutti hanno sempre una possibilità.

Per considerare un caso del genere, altre istituzioni specializzate saranno coinvolte per condurre esami di verifica e dovrai pagare per questi esami a spese di fondi propri, poiché sarai tu il querelante nel caso.

A tuo figlio è stata diagnosticata la sindrome di Down? Prima di tutto, accetta le nostre congratulazioni per la tua gravidanza o la nascita del tuo meraviglioso bambino. Sono un genitore di un bambino con sindrome di Down e di seguito ci sono 21 cose che vorrei che tu sapessi:

1. Potresti sentirti sopraffatto, spaventato e solo. Questo è naturale, lo abbiamo sperimentato anche noi, passerà, i tuoi sentimenti si calmeranno. La tua vita è cambiata in meglio, solo che ancora non lo sai.

2. Tuo figlio potrebbe essere più simile a te che diverso.

3. Non esiste una “taglia unica” per la sindrome di Down. Il tuo bambino sarà unico, bello e avrà molti tratti della sua personalità, proprio come te.

4. Il tuo medico potrebbe avere una visione negativa della sindrome di Down e dipingere un quadro desolante. Ti prometto che la vita con un bambino affetto da sindrome di Down non è desolante, tutt'altro. Questa è una vita vibrante, molto, molto vibrante.

5. Potresti pensare che altri bambini nella tua famiglia ne saranno colpiti. in modo negativo, ma ameranno e accetteranno il loro fratello e potrebbero cambiare in modo tale da "scoppiare" di felicità.

6. Potrebbe essere necessario guardare dentro te stesso ed essere pronto per la trasformazione perché tuo figlio può influenzarti e aprire i tuoi occhi sul mondo in un modo nuovo.

7. Tuo figlio potrebbe avere alcuni problemi di salute associati alla sindrome di Down. So che può sembrare spaventoso, ma oggi la medicina sì alto livello soluzioni a questi problemi. Inoltre, tuo figlio potrebbe non avere problemi, ma tu avrai aiuto, in un modo o nell'altro.

8. Tuo figlio potrebbe impiegare più tempo per raggiungere traguardi di sviluppo rispetto ai bambini normali, ma lungo la strada ti insegnerà la pazienza, la gratitudine e il coraggio.

9. Entrerai a far parte di una comunità di altri genitori e medici che saranno un'estensione della tua famiglia. Saranno in grado di sostenerti, gioire con te e piangere. Saranno sempre con te.

10. Il tuo matrimonio può diventare più forte. Crescerete insieme e affronterete le sfide insieme. Tuo figlio ti avvicinerà. Devi essere forte e lo sarai.

11. Ogni giorno tuo figlio ti sorprenderà. Mi creda.

12. Non essere imbarazzato quando annunci la nascita del tuo bambino. Amici e familiari hanno bisogno del tuo coraggio per mantenerlo con te. Potresti sentire affermazioni negative che feriranno e feriranno, ma non abbassare la testa e non lasciare che nessuno ti rubi la gioia.

13. Potrebbe essere necessario cercare supporto quando ti senti sopraffatto.

14. Non guardare troppo lontano nel futuro. Può essere troppo globale e rendere difficile concentrarsi su ciò che è importante oggi.

15. Credo che non ci sia mai stato un momento migliore per nascere con la sindrome di Down.

16. Tuo figlio crescerà, andrà a scuola e, con il sostegno, potrà avere successo.

17. Puoi guardare gli altri bambini con sindrome di Down con la stessa ammirazione che guardi a tuo figlio, perché sai quanto hanno lavorato duramente per raggiungere i loro obiettivi.

18. Potresti ripensare al momento in cui hai scoperto che il tuo bambino aveva la sindrome di Down e chiederti perché eri così triste allora.

19. Non dovresti mai aver paura di affrontare i medici maleducati, non importa chi siano.

20. Ricorda che “il confronto è il ladro della gioia”. Puoi lasciarti prendere dal confronto, quindi mettilo fuori dalla mente e goditi la vita con il tuo bambino.

21. Puoi farlo. Io credo in te e tu credi in me. Il tuo bambino con la sindrome di Down potrebbe essere la cosa migliore che ti sia mai capitata. Abbi fede, sogna in grande e ama la tua nuova vita.

Angie Paciock.

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