Storie vere di persone malate di cancro. Dimmi, qual è la cosa più importante nella vita? Quali erano le sensazioni?

La mia terza gravidanza è stata normale”, dice Soligorchanka Corso Inna, - e io, a quel tempo madre di due figli (la figlia maggiore Christina e il figlio Maxim), non mi preoccupavo di nulla, ero sicura che sarei nata bambino sano. Ma la mia figlia più piccola è nata con un problema serio, il primo giorno è stata ricoverata in terapia intensiva e il secondo giorno un'ecografia ha dimostrato che mia figlia aveva un difetto cardiaco. I medici hanno detto che Alenka sarebbe diventata troppo grande. Ma al centro cardiaco di Minsk mi hanno detto di eseguire un intervento chirurgico urgentemente. All'inizio erano tre interni, ma stenosi valvolare era molto grave e fu presa la decisione di tagliare. L'operazione è durata tre ore, la mia Alenka non aveva abbastanza sangue. Il consiglio ha deciso di ricucirla e cercarla sangue raro, durante il fine settimana abbiamo trovato un pacco come questo sangue donato e, grazie a Dio, si è rivelato adatto. Siamo stati dimessi il 4 marzo 2011. I cardiologi non hanno garantito che la stenosi non si sarebbe ripresentata, è iniziata la riabilitazione e un anno dopo, a marzo, siamo dovuti venire per un riesame. Sembra che vada tutto bene, è quasi passato un anno, poi compaiono dei lividi sulle gambe di mia figlia e la sua temperatura scende e aumenta. Chiamiamo il pediatra e ci fanno le iniezioni. Pungo - e il sangue del bambino sgorga come una fontana, Alenka diventa verde dappertutto, peggiora sempre di più. Ed è solo sabato. Poi vivevamo ancora a Urechye, abbiamo chiamato nostro genero, siamo andati al ricevimento a Soligorsk. Lì capiscono subito quanto sia serio tutto con la loro figlia. Il bambino ha emorragia interna, ma non possono trasportarlo a Minsk, le sue piastrine sono a zero. Quindi le piastrine sono state portate in ambulanza a Minsk. Non mi dicono niente e mi portano al reparto di ematologia oncologica. E penso che esattamente un anno dopo, il 4 marzo del 2012, siano ricominciate le nostre traversie. E mi chiedo perché qui. E mi dicono: “Escludi malattie del sangue”. Bene, escludilo ed escludilo. Mia figlia e mio nipote sono arrivati ​​subito e ho detto loro: “Presto verremo trasferiti all’ospedale regionale, dopo gli accertamenti”. Racconto loro che una donna giace nel reparto, il suo ragazzo dorme, ci sono tutti i tipi di treppiedi in giro, le flebo emettono un segnale acustico e lei con calma e gioia chiama qualcuno e gli dice che i suoi globuli bianchi sono aumentati, come possono essere felice e ridere se il bambino ha il cancro? . I miei parenti ascoltano e distolgono lo sguardo... E domani il medico mi chiama e dice: "Mamma, tuo figlio ha la leucemia linfoblastica". Quello che mi è successo è al di là delle parole. Il tempo per me si è fermato, come se il dottore non me lo dicesse. Ad un certo punto guardo, annuisco e sorrido per inerzia. E continua: “Tuo figlio ha il cancro, cominciamo a fare così, trattandolo così”. E inizia a parlare, ma non sento niente. Ho una pausa temporale. Entrò nella stanza, si sedette e si bloccò. Alenka mi ha tirato fuori da questo torpore, mi ha teso la mano e mi ha detto piano: "Mamma", e ho pensato, cosa sto facendo, seppellendo mio figlio. E poi mia figlia maggiore ha chiamato e ha detto che aveva setacciato Internet e che le previsioni erano buone. Poi inizi a rimuginare in quel caos e, non importa quanto possa sembrare spaventoso, tutto si allinea, inizi a conviverci, tra persone con gli stessi problemi. Mi ha aiutato molto la donna che ha portato il bambino (riposi in cielo) per il trapianto dopo una recidiva; allora avevano già superato la nostra fase, e tutti i suoi consigli mi sono stati molto preziosi.

Quando una persona si trova in una situazione del genere, dice Inna Kurs, è naturale per lui che i suoi parenti siano nelle vicinanze. Ma spesso questo non accade. Non parlo di me, ma dopo aver analizzato tante storie che ho sentito in oncologia pediatrica. Sì, certo, i tuoi cari sono preoccupati. Ma... Ad esempio, un amico chiama e chiede: "Come stai?" Bene, cosa posso dire, rispondi che è normale. E lei, per esempio, comincia a parlare dei litigi con il marito o dello shopping, di cose insignificanti. Voglio dire: “Cosa stai facendo? Perché ne ho bisogno?". Noi, che abbiamo in gioco la salute e la vita di un bambino, abbiamo già valori diversi, su cui il nostro pensiero è stato ristrutturato nuovo modo. Inizia il filtraggio delle relazioni e del significato della vita. O una posizione di parenti come la condanna, la macinazione, l'incomprensione degli esaurimenti nervosi, dalla quale non puoi scappare, perché sei in tensione costante. I parenti hanno pianto, ma non riescono a conviverci per giorni. Nessuno li condanna, capendo che è difficile comprendere la situazione. Le speranze per i propri cari spesso non sono giustificate e i genitori di bambini malati di cancro inizialmente vengono lasciati soli con il loro problema. È davvero spaventoso quando ti rendi conto che i tuoi cari non ti capiscono. Ma poi appare un altro cerchio, e forse è più reale, in esso ci sono coloro che hanno incontrato la stessa cosa. A parte la mia figlia maggiore, come faccio? Sorella nativaè diventato amico di Dzerzhinsk, il cui figlio è malato. Forse non ci chiamiamo, ma sappiamo che siamo vicini. Ora sono sicuro di avere chi mi darà una spalla, qualunque cosa accada. Come comportarsi correttamente per i propri cari? La cosa principale non è dispiacersi per noi, ma sostenerci. Non sottovalutare noi o i nostri figli, non chiedere della malattia, ma dona positività, infondi fiducia che andrà tutto bene e vinceremo tutti. L'oncologia non sceglie se sei povero o ricco, buono o cattivo, nessuno sa a cosa serve, a cosa serve? Non è necessario approfondire le ragioni, è necessario darlo per scontato e imparare a conviverci. La durata del trattamento di Alenka secondo il programma è stata di 105 settimane, ma è durata più a lungo: ce l'abbiamo fatta, mia figlia è in remissione.

Nell’oncologia pediatrica eravamo come una grande famiglia”, afferma Inna Kurs. - E sebbene le cose materiali siano molto importanti nel caso dei bambini malati di cancro, l'aiuto non è solo denaro. Ho deciso che avrei fornito tutta l'assistenza possibile a chiunque si trovasse in una situazione del genere. E dopo che Dimochka Shavrina e Antoshka Timchenko furono sepolti, mia madre mi disse: "Inna, tu stessa hai bisogno, hai bisogno di aiuto!" Ed è stato organizzato un evento di raccolta fondi per Alena. Sono grato a Irina Krukovich, presidente di Soligorsk organizzazione distrettuale ONG “Belarusian Peace Foundation”, quando sono arrivato al centro sportivo e ricreativo dove si è svolto l’evento, non posso descrivere cosa mi è successo, le persone sono venute da me e mi hanno raccontato le loro storie. E poi è uscito un articolo su Alena, e mi hanno chiamato (siamo ancora amici con alcuni di loro, ci siamo avvicinati), sono venuti estranei dalle case vicine, e mi alzavo e piangevo. Portavano icone. E questa è la cosa più potente: questo supporto psicologico. Sì, c’è molta indifferenza nel mondo, ma ci sono anche tanti pronti ad aiutare. Guarda, raccolgo spesso medicinali per i nostri figli tramite Internet, a volte non sono disponibili in Bielorussia, ma possono essere acquistati in Russia, Polonia o Germania. E le persone rispondono, puoi immaginare, estranei - e talvolta meno di un giorno Passerà e la cura è già stata trovata. Coloro che si prendono cura di te ti stanno accanto e non puoi ringraziare abbastanza tutti.

È Dio che aiuta i bambini malati attraverso le mani delle persone. Una persona che fa una buona azione, di regola, la fa e se ne dimentica. E quello che sbraita molto o si vanta: ho dato! - Oltretutto trattamento speciale. Sapete, se una persona dubita anche un po' se dare o non dare, è meglio non dare. Piuttosto che sedersi e pensare più tardi, è meglio non dare.

I nostri figli sono molto viziati”, spiega Inna, “e anche se tutti i genitori sanno che devono comportarsi con loro come se fossero sani, non possiamo farlo, succede senza che ce ne accorgiamo. Ci capovolgiamo per salvare il bambino. A dire il vero non sappiamo cosa succederà domani, siamo addirittura in remissione su una polveriera. Potrebbe non esserci un domani. Capisco che la leucemia è una forma aggressiva di oncologia, esplosioni... cellule cancerogene, tendono a nascondersi. E quando un genitore se ne rende conto, cerca di dare al figlio quanto più possibile. Ecco perché i nostri figli hanno giocattoli e gadget moderni. IN asiloÈ anche difficile, a volte non capiscono perché il bambino è nervoso, mostra aggressività e tali bambini sono stati ritirati dalla società, il carico sulla psiche era esorbitante. Ho paura e attività fisica, intanto Alena già mi chiede: “Perché non posso andare al ballo?” L'oncologia non è stata completamente studiata. Nessuno sa cosa può scatenare una ricaduta. La ricaduta è la cosa peggiore nella nostra situazione.

Gli altri miei figli vengono esclusi? Penso che nessuno. Siamo frequentanti della chiesa, tutti capiscono tutto. Mia figlia maggiore è già adulta, ha due figli e mio figlio Maxim vive con noi. Aveva 9 anni quando ad Alena fu diagnosticata. Mia madre era con lui, quando venivano a trovarci, gli parlavo come un adulto. Ha detto: “Figliolo, Alena è molto malata, questa malattia è fatale, tu sei un uomo. Siamo responsabili, siamo insieme, siamo una famiglia”. Mio figlio è cresciuto indipendente, studia alla scuola 14 e anche Alena ci andrà a settembre. I bambini sono bambini, hanno di tutto, discussioni, litigi, ma si amano.

Sono nell'organizzazione da meno di due anni "Associazione bielorussa per l'assistenza ai bambini disabili e giovani disabili», nella leadership, ma fondamentalmente lì dobbiamo risolvere i problemi dei bambini con paralisi cerebrale e sindrome di Down, e con l'oncologia, Alenka e io siamo soli lì. Quando non tocchi direttamente, è difficile capire e approfondire. Quest'anno ho proposto di restituire a Soligorsk la principale organizzazione dell'organizzazione Children in Need, che si occupa specificamente dei problemi dei bambini malati di cancro. Non ho ancora lasciato quell'organizzazione, ma capisco che questo è quello che voglio fare, i genitori di bambini malati di cancro mi chiamano, poi mi ha contattato la nonna di Stefan Odinets, poi una donna con un figlio malato. Tuttavia è meglio conoscere il problema dell'organizzazione non dai libri. Ho anche ricevuto la benedizione del mio padre spirituale. Ha detto: "Inna, stai facendo una buona azione - Dio ti aiuterà", quindi sono sicuro che la filiale di Soligorsk di "Children in Need" apparirà presto.

Ho gli elenchi dei nostri figli malati. Al 31 settembre 2015 avevamo 34 bambini malati di cancro, non era passato nemmeno un anno, e ora ce ne sono già 37, che si riversano come piselli. Ma, grazie a Dio, dopo la morte di Dimochka Shavrin, nessuno se n'è andato. Saranno passati tre anni da quando lo abbiamo seppellito...

Per chi si trova in difficoltà situazione di vita"Devi sapere una cosa: non è senza speranza", consiglia Inna Kurs. E non importa quanto difficili possano sembrare le prove, le sopporteremo. Devi essere sicuro di poterlo gestire. Ho notato che l'aiuto arriva quando dai qualcosa. Inoltre, questo dovrebbe essere uno stato d'animo e non un aiuto per lo spettacolo. Se hai empatia, misericordia, se sai dare, allora nei momenti difficili l'aiuto verrà da te. Il Signore aiuta e quelle porte che pensavi fossero chiuse si aprono. La cosa peggiore è arrendersi e piangere, devi agire, devi vivere. Me ne sono reso conto quando Alenka mi ha teso la mano e mi ha chiamato in reparto. Quindi sorridi, sii positivo, non pensare al male, ma vai, vai, vai….

Registrato da Varvara CHERKOVSKAYA

Si chiama cancro peste XXI secolo. Probabilmente non esiste una sola famiglia che non sia stata colpita da questa infezione. In un modo o nell'altro, direttamente o indirettamente, è successo. Ogni giorno, il cancro miete centinaia di migliaia di vite. La maggior parte delle persone muore a causa della loro ignoranza. Per molti, la diagnosi di “cancro” è ancora associata alla parola “morte”. La gente pensa che se finisci in una clinica oncologica per la chemioterapia, basta, non si può tornare indietro. Quindi il mio vicino è caduto depressione più profonda, avendo appreso la mia diagnosi: “cancro al seno stadio II”...

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A volte guardo il feed dell'amico sul baby blog, poi con orrore chiudo il browser Google Chrome (non sono offerti browser alternativi!) o addirittura completamente, sopraffatto da un emozionante misto di invidia e ammirazione, sbatto il laptop, osservando come alcune madri e padri portano con ispirazione un po' di miele nell'alveare del benessere pubblico. Ebbene, ad esempio, sono impegnati in questa o quell'attività. È statistico e significativo che molte persone siano ispirate a lanciare una startup già dalla nascita di un figlio. Come accade più spesso? Il focus tematico dello shopping virtuale di una giovane madre cambia radicalmente e lei scopre all'improvviso...

Alla fine di marzo dell'anno scorso i miei linfonodi si sono infiammati e si sentivano sotto l'ascella. Sono così grandi. Sono durati a lungo, ma non mi sono lasciato prendere dal panico, era solo una specie di infiammazione. Come dissero in seguito i medici, si è scoperto che la malattia è iniziata molto prima.

A poco a poco, ho iniziato a sentire che mi stavo stancando molto più velocemente, rimanevo senza forze e mi svegliavo sudato freddo. Pensavo fosse solo superlavoro. E a maggio ho già subito un intervento chirurgico: dovevo operarmi al braccio. L'ho rotto molto tempo fa, lì hanno inserito una protesi. Ma poi sono iniziati alcuni problemi, il braccio non si raddrizzava.

La sera prima dell'operazione, sento improvvisamente dolore al collo: lo tocco e c'è molto grandi nodi. A questo punto ho iniziato a farmi un po’ prendere dal panico. Dopo l’operazione, mi ci è voluto molto tempo per riprendere i sensi e sviluppare il braccio: sono passate altre settimane o mesi, non lo so esattamente. E poi una sera c’è un’altra protuberanza in un altro posto. Poi mi sono spaventato e sono già andato su Internet, ho letto tutti i tipi di storie dell'orrore. Stavo per andare a letto a morire, tutto qui. Ha preso un appuntamento in ospedale per un'ecografia di tutti i linfonodi.

Foto: Alexey Abanin

Si è scoperto che c'è molto dentro di me linfonodi infiammati. E l'uzista mi sospetta di cancro, mandandomi da un ematologo. Mi ha mandato urgentemente da un chirurgo per operarmi. Mi hanno tagliato diversi linfonodi sotto il braccio. Praticamente facevano tutto a scopo di lucro, si iniettavano solo un po’ di antidolorifico. Tutto dolore sordo Sentivo tutto il bruciore e gli odori. Ho urlato così tanto che il chirurgo ha acceso Vivaldi sul suo telefono. Le piastrelle, la stanza enorme, giocano con l'eco di Vivaldi, e io grido selvaggiamente e straziante con buone oscenità. Poi il chirurgo mi ha ricucito solennemente, mi ha sollevato per mano e ha detto: “Bene, questo è tutto. Molto probabilmente cancro. Fatti curare e non morire, andrà tutto bene”. Come la maggior parte delle persone, ho sentito la parola “morte” e non la parola “cancro”.

“Bene, adesso bisognerà aspettare qualche giorno per le analisi e faremo sicuramente una diagnosi. Per ora, vai a casa", disse il medico, consegnando solennemente i linfonodi in una scatola e chiedendo di portarli in qualche ufficio. Per dieci giorni sono rimasto a casa e sono impazzito, mi sono preparato a morire, ho pensato alla cremazione. Quando il dottore mi ha detto tutto questo, semplicemente non ho capito, ho urlato: "Come puoi dirmi che morirò?" E' esattamente quello che ho sentito. Ero isterico e piangevo. Per tutti i dieci giorni ho vissuto nell'orrore, ma nel rifiuto: ero sicuro al 99% che tutto sarebbe andato bene. Questo non può succedere a me. Non con me di sicuro. Ho cercato di distrarmi, ma piangevo ogni giorno, non riuscivo a dormire né a mangiare. A causa di questa stupida mancanza di informazioni, di queste stupide paure. Mi hanno salvato semplicemente con l'erba. Questa è l’unica cosa che potrebbe farti dormire; gli antidolorifici non hanno aiutato. dolore postoperatorio. Stai proprio impazzendo. Questi giorni sono stati i più terribili di tutti i tempi.

Poi hanno detto che sì, era il cancro del secondo stadio profondo. E hanno subito detto che non era mortale e che si poteva curare con la chemioterapia. Poi è iniziata una lunga epopea con la ricerca di medici e oncologi, la ricerca. Cancro dei linfonodi, chiamato anche linfoma di Hodgkin: esistono molti sottotipi, era necessario ricercare di che tipo, livello, molto di tutto. Successivamente illuminarono tutto il mio corpo per capire dove si trovava il cancro e si scoprì che il mio corpo era quasi come quello di un bambino. Quasi tutti sono sani. Penso che a causa dell'operazione al braccio, quando è stata inserita la protesi, il sistema immunitario si è notevolmente ridotto quando sono stati infusi vari liquidi per lungo tempo. Hanno spento il sistema immunitario affinché la protesi, il metallo nella mano, potesse attecchire. Poi si è scoperto che inizialmente la protesi era stata posizionata in modo errato e per tre anni la protesi è rimasta allentata. Durante questo periodo gli causò così tanti problemi alla mano che il sistema immunitario impazzito.

Mi sono fermato al 62esimo ospedale [di Oncologia della città di Mosca] in Istria. Lì mi hanno offerto un corso accelerato - non sei mesi, ma due mesi - e diverse procedure di radioterapia. Avevo fretta di andare a teatro, sul palco. Era solo estate. A settembre è stato necessario tornare in servizio. UN trattamento accelerato- è molto difficile. Grave avvelenamento del corpo. Ci sono andato. Mi sono sdraiato lì e mi hanno infuso la chimica. Avrei dovuto stare male tutta la notte e avere la febbre, ma ne avevo così paura che ho detto al mio cervello che non sarei rimasto in ospedale, che sarei stato attivo, che non avrei interrotto il mio lavoro, che erano previste le riprese. La mattina dopo arrivarono i medici e rimasero semplicemente sbalorditi nel vedermi vivo. E sono semplicemente scappato e sono tornato a casa. Da quel momento in poi, ho iniziato a venire io stesso e a iniettare chimica. Parallelamente, ovviamente, ci sono molte pillole e iniezioni. Li ho fatti io stesso, ho preso le siringhe e le medicine e li ho iniettati io stesso, nello stomaco o nella gamba. E così sono andato io stesso all'ospedale, sono entrato e me ne sono andato. Questo è tutto il trattamento.

La chimica era cumulativa, gradualmente peggiorò sempre di più. E ogni giorno il corpo buttava via qualcosa. Stai camminando per strada e all'improvviso le tue gambe cedono. C'è qualcosa che non va con i denti, poi ci sono problemi con la vista, poi ci sono problemi con l'udito. Sia di giorno che di notte mi sento costantemente male. Ti senti incinta. Durante i miei primi corsi di chemio potevo mangiare solo zuppa fredda di barbabietola. Non ho mangiato nient'altro, tremavo. Poi i capelli sono caduti e, ovviamente, ho dovuto raderli tutti. I capelli rimanevano in ciocche tra le sue mani. Questo è stato davvero spaventoso. Ho resistito fino all'ultimo: ero sicuro che non sarei diventato calvo. Un giorno io e mia madre stavamo camminando, e poi lei vide che i suoi capelli le cadevano e le cadevano sulle spalle, non aveva nemmeno bisogno di toccarli. La mattina uscivamo di casa e nel tardo pomeriggio, verso le cinque, avevo già delle enormi chiazze calve. Siamo andati a casa della mia amica, ha preso il tagliacapelli tra le mani e ha iniziato a radersi. Le mie mani tremavano, le lacrime scendevano a grandine: mi guardo allo specchio in questo modo e vedo solo paura, orrore e bruttezza. Non potevo nemmeno uscire da mia madre, avevo paura che dicesse che ero un mostro. Ma tutti subito dissero che ero bella, questo era assolutamente il mio stile, tutto questo. Ovviamente non ci credevo. Mi sono cadute anche le sopracciglia e le ciglia.

E diventare sempre più debole, sempre più debole. Ma ho continuato a recitare e recitare in opere teatrali. Fisicamente è stato molto difficile. Sono anche andato in tournée, sono iniziate le riprese. E solo durante l'ultimo ciclo di chemioterapia di agosto il mio corpo non ha più potuto resistere. Sono crollato e sono rimasto lì per una settimana. Non riuscivo proprio a camminare, alzarmi o dormire. La cosa più spiacevole è il ritiro. Tutto il corpo fa male, ossa, cranio, denti. Mi definivo un tossicodipendente, costretto a letto e che cercava di liberarsi dall'ago. Sono terribilmente magro, solo uno scheletro. Gli amici mi hanno aiutato, mi hanno riempito di cibo.

E poi, dopo un breve periodo di riposo, cominciò il teatro. E iniziarono le radiazioni: ogni giorno per tre settimane. E ancora contagocce, iniezioni, pillole. È venuta in macchina all'ospedale in Istria e la sera ha recitato in teatro.

Foto: Alexey Abanin

Tutti intorno a me dicono che sono un superuomo, quindi il trattamento è impossibile da tollerare: “Così magro, piccolo. Nessuno lavora, nessuno va in giro, stanno a casa e si curano”. E ho corso, cercando di non cancellare nulla: ho allenato il braccio, ho nuotato in piscina, ho lavorato in palestra, stretching, sport. È stato difficile, ma l'importante era non interrompere. Apparentemente questa cosa dell'accumulo mi ha raggiunto. Una volta terminato il trattamento principale, mi sono ammalato di nuovo gravemente. Questo è il secondo mese che inizio a riprendere i sensi e a mangiare. Ho perso ancora più peso.

All'inizio del trattamento a tutti viene assegnato uno psicoterapeuta, ma io ho subito rifiutato: sono forte, posso farcela. Ma poi ho capito che non potevo farcela. Ciò che ho bloccato di proposito mi ha raggiunto. Avvelenamento violento, operazioni, stress e lavoro: hanno avuto il loro prezzo. Sono andato da uno psicoterapeuta e ho chiesto farmaci forti.

C'erano alcune cose emotive molto spaventose su cui semplicemente non avevo alcun controllo. Non capivo cosa mi stava succedendo, attacchi di panico, allarmante esaurimenti nervosi, isterico. Non riuscivo a spiegare perché stavo piangendo adesso, perché ero inadeguato. Sembrava che tutto facesse male. Ricordo che, anche durante le radiazioni, corsi su per le scale e gridai: "Diventerò pazzo". È bello che ci fosse sempre qualcuno vicino: ci hanno riportato indietro con la forza. Ora capisco che questa è la cosa più importante con il cancro. Non è una questione di supporto: spesso non te ne rendi conto.

Ciò continua ancora oggi, ma non nella stessa misura, ovviamente. Stiamo lavorando con un medico e stiamo assumendo sedativi. E il corpo è ancora debole, fisicamente ed emotivamente difficile.

Il 14 febbraio avrò una TAC di controllo [ TAC- ca. Piovere]. E poi diranno che [il cancro] è in remissione o chissà cos’altro. Sono convinto che vada tutto bene, ma c’è paura. In ogni caso dovrai recuperare tanto, tanto. Nemmeno un anno, il corpo è avvelenato. E questo vale anche per me più difficile da trattare. O le unghie cadono o le ciglia cadono per la seconda volta. Ciò potrebbe durare altri quattro o cinque anni.

Mi sono reso conto che la cosa principale in questa malattia è sapere che non sei debole. Poi ho iniziato su Instagram firmare foto con l'hashtag #sickisntweak. E anche prima usavo l'hashtag #attrice gabbiano, e ora scrivo #caldaattrice gabbiano.

Ho dimostrato a me stesso che il cancro non significa semplicemente cadere e restare sdraiato lì. Sì, sono stato fortunato a non averlo avuto stadio avanzato, Sono fortunato. È ancora difficile fisicamente, ma il nostro cervello è più forte di qualsiasi altra cosa.

Alexander Gorokhov, giornalista di Mediazona, 29 anni

All’inizio del 2016 pensavo che qualcosa non andasse. Passavano i mesi, lavoravo. Ma qualcosa nel corpo è diventato diverso da prima, strano. Lavorare 24 ore su 24, nient'altro e bere: questo era tutto ciò che mi interessava. E un'estate, era giugno, andai a letto e laggiù cominciò a farmi un male terribile. I miei occhi escono fuori dalla testa. Mi sdraio sul letto e grido al mio vicino di chiamare un'ambulanza. Sono stato portato in ospedale e mi sento sempre più malato. Si è scoperto che c'era una torsione del cordone testicolare. Era proprio incasinato. C'è un dottore lì in piedi, un chirurgo e io, che urliamo a due piani. E dice: “Sai, fai comunque un'ecografia. E una seconda volta, perché c’è qualcosa che non va”. E mia zia era così cattiva che non voleva fare un'ecografia. Il medico ha già preso questa cosa, ha fatto tutto e dice: "Hai un tumore lì e, molto probabilmente, un cancro". Benigno o maligno: non era chiaro.

Quindi non sono riuscito a raddrizzarmi per tre giorni. Ho passato due notti in ospedale. La seconda notte portarono qui mio nonno, che soffriva di incontinenza. Mi sveglio e mi sento come se puzzasse. Dico alle infermiere:

- Il nonno si è cagato addosso lì.

- Io non ci vado.

- Cosa dovrei fare?

Ho vagato per questo piano, ho provato a dormire su una panca, su una sedia, ma tutto faceva ancora male. In qualche modo mi sono addormentato sul piccolo divano. Come sono sopravvissuto fino al mattino, non lo so. Ma poi mi hanno portato lì clinica oncologica. E poi non ricordo molto bene. Era un caleidoscopio: dolore, esami, attesa dei risultati. Pochi giorni dopo finalmente dissero che si trattava di cancro. Ma la fase non è chiara. Ho aspettato una settimana a casa. E poi mi hanno detto: “Tu vieni per l’operazione”. Dopotutto, l’entità poteva essere determinata solo asportando il tumore. Sono arrivato, sono rimasto lì a lungo, preparandomi per l'operazione. Mi hanno detto di radere tutto, dal collo alle ginocchia, ma questo è un evento così così. Ho fatto pressioni sui miei amici affinché mi comprassero questa crema Veet. Quanto tempo ho dovuto stare sotto la doccia per radermi tutto? Ma la crema mi ha salvato.

Foto: Alexey Abanin

Sono stato operato intervento chirurgico addominale. È stata una sensazione molto divertente: le mie dita si stavano sciogliendo e poi mi sono reso conto che le dita dei piedi erano congelate in una posizione diversa e non potevo correggerle. Ho chiesto a mia madre di sistemarli rovescio. Questo era terribilmente importante in quei momenti. Poi mi hanno rimandato a casa dopo un po' di tempo. C'erano due cose disgustose: mi faceva molto male quando starnutivo e quando mi facevano ridere. Dolore estremo. Passò altro tempo e furono effettuati i test. E alla fine hanno detto che ho lo stadio IS, cancro ai testicoli. Questa non è la prima, ma nemmeno la seconda fase.

"Le faremo un'altra operazione; dovremo rimuovere alcuni linfonodi", hanno detto in ospedale. Il tumore è cresciuto sistema circolatorio, le metastasi potrebbero andare ovunque.

Ho aspettato a lungo per l'operazione. Straziante. Hanno eseguito una seconda operazione e mi hanno detto di sottopormi alla chemioterapia. Va bene allora. Avrei potuto rifiutare, ma mi è stato detto che tra tre anni, molto probabilmente, ci sarà qualcosa di non molto buono, "quindi vai". Sono stata a letto per una settimana con un catetere inserito. Sono andato a letto alle quattro del mattino, i medici sono venuti alle sette e hanno iniziato le flebo. Mi sono svegliato verso le 11 perché ero combattuto e volevo andare in bagno. Durante queste quattro ore sono stati infusi 3,5 litri di liquido. È andato avanti così per una settimana, continuavano a darmi delle gocce. Domenica sono stato rilasciato, ed era il giorno della presentazione della rivista Moloko Plus. Mi sentivo abbastanza normale, ho chiesto a mia madre di portarmi alla presentazione, volevo uscire tra la gente. Tutto andava bene.

Il giorno dopo mi sono svegliato completamente esausto. Ciò durò quasi un mese e mezzo. Più brutto momento giorno - non appena ti sei svegliato. Non ti addormenterai di sicuro per altre 12 ore, ma non potrai fare assolutamente nulla. Guardi il telefono, rispondi a un paio di messaggi, metti giù il telefono. Questo è tutto ciò che ho la forza di fare. Non puoi nemmeno sdraiarti, ti senti così male. Non fa male, non fa male affatto. Ho camminato per 20 minuti lungo il muro fino al bagno. Non vuoi mangiare e non puoi. L’unica cosa è che non posso dire di essermi sentito molto male. Insieme alla chimica, mi hanno dato una specie di farmaco che sembrava aiutare. Molte persone di solito grossi problemi con questo. Le persone sono malate 24 ore su 24. Dolore fisico- è spiacevole. Fa male, ma è tollerabile. Ma questa è solo sopravvivenza. Ogni giorno pensi quando finirà tutto questo. Poi se ne andò, ma i miei capelli cominciarono a cadere. Erano semplicemente sdraiati sul cuscino. Sono andato e mi sono rasato tutto il corpo. Probabilmente è qui che finisce la storia.

Faccio il test ogni tre mesi perché il rischio di ricaduta è alto. E questo è 15mila ogni volta. Uno di questi giorni andrò e diranno qualcosa.

Non ho la sensazione che qualcosa stia andando storto. E ogni volta che pensi, e se succedesse di nuovo? Non sono particolarmente preoccupato. Anche quando mi avevano detto che ci sarebbe stato il cancro. Bene, ok, è cancro, cosa dovremmo fare adesso? Non avevo paura, non ero nervoso, non ero preoccupato. A questo proposito, è stato abbastanza facile per me. Ovviamente questo ha a che fare con il mio carattere. Poche cose mi spaventano. BENE malattia mortale, beh, sto per morire, cosa dovrei fare adesso, tutti mortali. Inoltre ho scritto la mia tesi sull’eutanasia. Così io pubblicato ottimo post su Facebook sulla malattia. Prima di tutto, non c'è nulla da nascondere. In secondo luogo, in qualche modo volevo che le persone sapessero che non hanno bisogno di chiudersi in se stesse, l’atteggiamento è estremamente importante. Sentivo che qualcosa non andava con questa malattia in Russia. Se guardi agli Stati Uniti, lì è solo una malattia, non le attribuiscono alcuna importanza di grande importanza. Se non mi preoccupo io, allora non dovrebbero preoccuparsi nemmeno tutti gli altri.

Ho pensato a lungo a cosa avrei potuto fare per esprimere tutto questo. E a luglio 2017 ho realizzato un poster.

Foto: Aleksandr Gorokhov

L'idea si trascinò per molti mesi: dalla fine del 2016 fino all'estate. L'ho incollato al bar Sosna i Lipa e al Winzavod. E sono rimasto stupito: c'erano così tante foto su Instagram, molte persone hanno scritto "bello". Per la street art ci è voluto molto tempo per essere appesa: diversi mesi. Ci saranno molti altri progetti su questo argomento. Ci tengo davvero a dirvi: ragazzi, non disperate. Non c'è bisogno di preoccuparsi. Potrebbe essere molto difficile per te, dovrai prolungare la chimica, ti trasformerai in poltiglia e sarà difficile. La questione della sopravvivenza durante il trattamento è complessa. Ma sai perché lo stai facendo. Nessuno ha scelto questo, sei stato solo fortunato alla lotteria celeste.

Ulyana Shkatova, psicologa, artista, 30 anni

Era il 2014. Andava tutto bene: lavoravamo, camminavamo, sognavamo. Ho deciso di rimuovere il neo: ovviamente ce l'avevo da diversi anni, stava cambiando, crescendo. Sapevo che i nei erano una cosa molto pericolosa, ma non li avevo mai rimossi prima. Era piccolo, cinque millimetri, convesso, cambiava colore: potevo davvero sentirlo sul mio corpo. Sullo stinco, giù sulla gamba. Sapevo che i nei non dovevano essere bruciati, quindi sono andato da un oncologo in un ospedale generale. Guardò e disse che era assolutamente normale. “Se vuoi, cancelliamolo”.

Se analizziamo l'accaduto, non biasimo questo medico per nulla, ma il rovescio della medaglia è che non mi ha spaventato che il neo potesse essere maligno. “È normale, sembra bello, se lo vuoi lo toglieremo, se non lo vuoi non lo faremo”. Sono andato da lui solo pochi mesi dopo. Lo ha rimosso chirurgicamente anestesia locale, inviato per istologia. Alcune settimane dopo ho ricevuto il risultato che tutto era normale: il neo era benigno. Questa storia mi ha lasciato andare completamente e non ci ho pensato.

Foto: Alexey Abanin

Passò quasi un anno e in questo punto (c'era una piccola cicatrice) si formò un nodulo delle dimensioni di mezzo pisello sotto la pelle. Non ho attribuito alcuna importanza a questo, ma sono andato di nuovo dall'oncologo. "Nessun problema, tagliamolo di nuovo per ogni evenienza e inviamolo per l'esame istologico." Mentre lasciava la sala operatoria, mi disse di entrare in ufficio con lui. Era molto teso e spaventato: “Non sembrava un’infiammazione, era una specie di formazione. Dobbiamo aspettare il risultato".

Ho deciso di non leggere Internet e di non fare nulla, perché appena lo leggi te lo ritrovi subito tutto a casa. La mamma ha ricevuto i risultati per posta. Ero a casa, sdraiato a letto, avevo la bronchite. Nove del mattino: volevo chiamare il dottore, ma non ho avuto tempo. La mamma venne da me e bussò alla porta. Sono rimasto molto sorpreso del motivo per cui è venuta. Non eravamo d'accordo.

- Ecco il risultato. Hai il melanoma.

- E che cos'è?

- Tumore maligno.

Ricordo a malapena quel momento e cosa mi è successo.

Quando ti dicono i risultati non ti rendi conto di quanto si è diffusa la malattia. I primi giorni sono i più terribili. Innanzitutto, l'ignoto: di cosa si tratta? Lo sai che le persone muoiono di cancro, tutto qui. Avevo anche la bronchite e la febbre. Mi sentivo così male, piangevo e pensavo che non mi sarei mai più alzato dal letto. Questo è inevitabile, devi solo sopravvivere a questa fase.

Ho subito un intervento chirurgico. Prendono il posto dove c'è un tumore e ritagliano un posto più grande. E sei mesi dopo, nello stesso punto si formò un nuovo grumo. E questo continuava ogni sei mesi. Ogni volta che veniva eseguita l'operazione, ne veniva tagliato di più. Ad un certo punto non c'era più niente da ricucire lì, quindi hanno fatto un innesto di pelle. Hanno preso la pelle dalla mia mano e l'hanno trapiantata lì. L'hanno ricucito di nuovo, l'hanno tagliato di nuovo, i punti si sono staccati di nuovo, l'operazione è stata ripetuta: non c'era più niente da guarire.

Foto: Alexey Abanin

Per tutto questo tempo sono stato trattato diversi modi. Ho una diagnosi piuttosto stupida in termini di trattamento: la chemioterapia standard non funziona. Non mi dispiace affatto. Sì, questo è un metodo difficile, ma almeno, guarisce. La chimica non funziona sul melanoma. All'inizio mi è stato prescritto un medicinale, l'ho iniettato per sei mesi. Le sue condizioni erano terribili: gli faceva male il corpo, la testa, aveva la febbre ogni giorno. Ma non ha funzionato. Nell'ambito dell'Istituto di ricerca di oncologia intitolato a. N. N. Petrova] a San Pietroburgo trattamento sperimentale. Ho donato 16 provette di sangue da una vena e con queste sono stati realizzati vaccini individuali. Sono stato trattato con loro per un anno intero.

Non hanno detto a nessuno della malattia, ho continuato a lavorare nella mia condizione. Non volevo pietà, ma c’era la speranza che tutto finisse. Soprattutto la seconda fase. Ciò è continuato fino alla primavera del 2017.

Era sabato, fine marzo. La mattina ho fatto colazione e mi sono grattato la schiena (dietro la spalla sinistra). E mi sento come se ci fosse un nodulo sotto la pelle. Sono andato in ospedale per un'ecografia e hanno detto che sembrava metastasi da melanoma. Dato che il luogo è remoto, dal lato opposto del corpo, mettono subito il quarto stadio. E questo è già un trattamento molto costoso.

Non ci sono soldi, quindi ho iniziato a cercare opzioni su come ottenere medicine. Sono nuovi, inventati di recente e ancora in fase di sperimentazione in tutto il mondo. E l'hanno registrato solo un anno fa, non tutti i medici in Russia sanno nemmeno come trattarlo. stavo cercando migliori opzioni cosa fare per fermare la malattia. Esistono pochi farmaci per il melanoma: puoi contarli sulle dita di una mano. Mi sono consultato i migliori medici e ho capito che avevo bisogno di un medicinale che costa 4,5 milioni all'anno. Gli importi sono ovviamente cosmici!

Non c'erano soldi, quindi abbiamo deciso di provare test clinici. Non c’è molto tempo, bisogna decidere urgentemente una cosa, la quarta tappa non è uno scherzo. Abbiamo studiato a lungo tutte le opzioni su un sito Web speciale: alla fine ci sono stati forniti duemila test. Ci è voluto molto tempo per tradurli e capirli. Hanno scritto a tutti coloro che si sono avvicinati e tutti hanno rifiutato. Resta ancora un ultimo test: in Germania. Ho aspettato a lungo una risposta, ma alla fine hanno detto: “Vieni”. Abbiamo letteralmente richiesto un visto urgente in un giorno, abbiamo fatto le valigie, prenotato tutto quello che potevamo e abbiamo volato con mio marito Sasha. Ho corso un rischio, non c’era altra opzione. Ho trascorso una giornata in ospedale e ho firmato con loro un modulo di consenso. Si adattava a tutti i parametri: era incredibilmente felice. "Per essere inclusi definitivamente nello studio, devi rivedere la tua istologia, devi prelevare il sangue e ricontrollare tutto", hanno detto i medici. Ho fatto tutti gli esami ed è arrivato il giorno in cui avrei dovuto ricevere questo medicinale per la prima volta. È stato il giorno più terribile della mia vita.

Foto: Alexey Abanin

Sono venuto all'ospedale. Abbiamo aspettato a lungo e poi siamo entrati nell'ufficio. Il medico ha detto: "Hai nuove metastasi nei polmoni e non sei più adatto a loro". Non solo non fui accettato per l'unico test, ma si scoprì anche che la malattia si era diffusa ai miei organi vitali. organi importanti. "Scusate, arrivederci". Tutti gli ultimi soldi furono dati alla Germania. Solo zeri. E non sono rimasti senza niente.

Non c’erano altre opzioni oltre a chiedere soldi alle persone. Era l'inizio dell'estate. Ero preparato e l'ho fatto

V.L. Boronikova

“Chi ha un Perché per vivere può sopportare quasi ogni Come.”
Nietzsche

Vivevo come tutti gli altri, come la maggior parte delle donne: scuola, università, famiglia, lavoro, amici. La vita era piena al limite, sembrava che tutto andasse bene. Non ho tempo per fermarmi, per pensare: dove sto volando, correndo?

E all'improvviso: una malattia incurabile! Sembra una sentenza inappellabile. Colpisce una persona come un tuono a cielo limpido. Paura, rabbia, dolore, disperazione, resistenza interna, domande silenziose: perché? perché io? sentire che la vita è ingiusta nei miei confronti. E chi è responsabile di questa palese ingiustizia? I miei cari, la società che mi circonda, i medici che fanno il loro lavoro, salvando le persone?

Nel 1987, in città clinica oncologica Sono stato operato. Seno rimosso. Non furono prescritte chemioterapia e radioterapia, poiché lo stadio era “zero”. E due anni dopo: metastasi lungo la colonna vertebrale. Sono finito nel reparto di chemioterapia con il professor E.A. Zhavrida, dove è stata curata per un anno, che comprendeva 6 cicli di chemioterapia e radioterapia. Durante le pause viene eseguita un'operazione per rimuovere le ovaie.

Ora ho molto tempo per cercare di dare un senso alla mia vita. Ma condizione psicologica lasciava molto a desiderare. Sono stato moralmente schiacciato, ucciso. Ci sono pensieri nella mia testa: qui la morte è, vicina, mi alita sul collo, ma non ho ancora vissuto, mio ​​figlio è piccolo, non l'ho ancora cresciuto.

E qui è come un lampo: sì, morirò, e tutti loro (parenti, conoscenti) vivranno, ma io non ci sarò più. Ho solo “io” e questo “io” non esisterà?

Dopo il trattamento, sono tornato a casa e mi è stato assegnato il gruppo di disabilità 2. Per molto tempo non sono riuscito a venirne a capo, mi sentivo isolato, non ero più come tutti gli altri. Dopotutto, nella società, le malattie oncologiche, come malattia mentale vengono taciuti, non è consuetudine parlarne, la loro presenza solitamente è nascosta. Sebbene nessuno sia immune da queste malattie, come molti altri.

La mia famiglia e i miei amici mi hanno sostenuto: mia madre, mio ​​marito, sua suocera e i miei figli. Ma loro vivevano la propria vita e non avevo altra scelta che iniziare a vivere la mia. E volevo davvero vivere! Non c'è nessuno su cui fare affidamento, devi fare qualcosa da solo.

Il primo e principale momento della mia guarigione è stato il momento della manifestazione della voglia di vivere. Perché di fronte alla morte ho capito che non vivevo la mia vita. Vivevo la vita di chi mi era vicino, mi dissolvevo nella loro vita, sapevo benissimo di cosa avevano bisogno i miei cari, ma non sapevo (o meglio, non mi permettevo di sapere) cosa volevo.

E poi per la prima volta ho prestato attenzione a me stesso. Questo non solo era insolito, ma equivaleva a infrangere qualche legge scritta da me. Perché: «ama il tuo prossimo e servilo, e per questo sarai degno del suo amore». E il fatto che io abbia cercato di adempiere a questo comandamento per tutta la vita dalla parte sbagliata è una sciocchezza. Non ho tenuto conto in alcun modo di me stesso quando ero malato. Perché devi amare il prossimo tuo come te stesso. E così ho prestato attenzione al mio corpo. L'ho usato come cavallo da lavoro. Spesso ho svolto il mio lavoro attraverso "Non posso", le ho semplicemente dato da mangiare con qualcosa, senza pensare. Non ho ascoltato né sentito il mio corpo. Ma non inganna mai.

Inoltre, avevo Bambino piccolo e non potevo immaginare che sarebbe cresciuto senza di me. All'improvviso ho visto lo scopo PERCHÉ dovevo vivere.

Ma poi, quando ho lasciato la clinica dopo il trattamento, non sapevo cosa fare. Sapevo solo che volevo davvero vivere.

E il Mondo ha risposto al mio Desiderio e alla mia voglia di vivere. Ho incontrato un uomo che ha condiviso la sua esperienza di sopravvivenza e di esperienza malattia simile. Gli ho creduto: “Vi sarà dato secondo la vostra fede”. Quest'uomo potrebbe farcela, e anch'io posso farlo.

Da un giorno all'altro (visto che riguardava la mia vita) ho rinunciato alla dieta accettata nella società (ho visto che la maggior parte dei prodotti sugli scaffali erano un business, non una preoccupazione per un'alimentazione sana). Ho scelto mangiare sano, che mi ha aiutato a ripristinare la mia energia e a migliorare la mia immunità. Queste sono verdure, frutta, noci, semi, cereali, frutti di mare, pesce. Atteggiamento verdure crude E cibi cotti 3:1.

Ho iniziato a usarlo mentre mangiavo esercizio fisico, contrastante procedure idriche. Ora lo uso regolarmente, 2 volte al giorno. Nella mia vita sono apparse molte altre cose che mi hanno aiutato a sopravvivere e a continuare a vivere una vita piena di significato.

Ho completato i corsi di psicologia, mi ha aiutato a capire ragioni psicologiche la mia malattia, per realizzare il mio modo di stare al mondo, che mi ha portato a letto d'ospedale, e cambiare in me stesso ciò che ho potuto fare oggi. E capisco che non posso fermarmi. Dopotutto, la vita è movimento. Ho iniziato a cantare in un ensemble " Fidanzate in lotta" La mia vita continua e mi diverto!

Mi sono detto: farò quello che posso, quello che dipende da me, per non pentirmi poi dell'occasione persa, e poi “qualunque cosa accada”. Pertanto, mi sono assunto la responsabilità della mia salute e della mia vita.

Poiché il cancro, secondo me, come molti altri, è anche una malattia dei bisogni emotivi insoddisfatti, che non sono meno importanti dell'alimentazione e dell'esercizio fisico, voglio soffermarmi su questo in modo più dettagliato.

Ho ricevuto molto aiuto e sostegno frequentando (settimanalmente per 2 anni) un gruppo di emotivi anonimi (ora è un gruppo di pazienti anonimi malati terminali). Questo è un gruppo di supporto, che condivide esperienze, comunicazione aperta persone unite e imparentate un problema comune. Questa è un'opportunità per superare il tuo isolamento, il disadattamento sociale e psicologico, questa è un'opportunità per fornire aiuto e riceverlo tu stesso, in una parola: questa è un'opportunità per ricevere nuova esperienza la tua vita e inizia a viverla.

Per un altro anno ho frequentato il gruppo e ho studiato individualmente con il prete psicoterapeuta Igor Grigorievich Solovy. Successivamente - studia nel corso "Psicologia esistenziale, psicoterapia e filosofia" in centro medico"Samaritano".

Attualmente sono consulente psicologo associazione pubblica"Dialogo". Inoltre, promuovo immagine sana vita, condivido la mia esperienza: tengo conferenze alla popolazione, conduco un lavoro psicoterapeutico di gruppo con malati di cancro e i loro parenti, fornisco consulenza individuale ai pazienti, ai loro cari e alle persone che si considerano sane. Il mio sogno è creare un centro riabilitazione psicofisica per le persone con malattie incurabili. La mia vita riguarda la cura degli altri tanto quanto la cura di me stessa.

Ora capisco: se vuoi davvero qualcosa, il mondo intero è aperto all'azione. Ritrovare te stesso, diventare intero, sano e donare agli altri, senza lesinare, con generosità, senza aspettarsi qualcosa in cambio, senza pensare che qualcuno non accetterà, senza arrabbiarsi per questo. Ora so che tutti ne hanno bisogno.

Voglio fare appello a tutti coloro che, con una diagnosi di cancro, si trovano di fronte a una scelta: “essere o non essere?”, “vivere o non vivere”? Non cedere alla disperazione, alla paura, al panico: questo è demoralizzante. Non isolarti, non evitare di comunicare con le persone. Questa è una morte psicologica e fisica prematura. La morte ci ricorda sempre che la vita non può essere rinviata, che dobbiamo vivere adesso, senza rimandarla “per dopo”. Inizia proprio adesso, in questo momento, leggendo queste informazioni. L'hai già ricevuto, il che significa che hai l'opportunità di scegliere, e, quindi, dipende da te cosa scegli: vivere o morire, dicendo a te stesso: “sì, è tutto così difficile e richiede così tanto tempo. " Ma questo momento della tua vita, dedicalo a te stesso, l'unico e unico in questo mondo. Tu sei l'unico così. Serafino di Sarov disse: "Salva te stesso e migliaia intorno a te saranno salvate".

Mio esperienza personale dimostra che il concetto di assumersi la RESPONSABILITÀ della propria vita, della propria malattia è indicato per qualsiasi malato di cancro, anche con malattia avanzata. Assumi una posizione attiva rispetto alla tua malattia, cerca e trova modi e mezzi per migliorare la qualità della tua vita, sii socialmente attivo per sentire la tua propria forza, il potere della vita. In questo modo aiuterai te stesso e la medicina, che farà tutto il possibile da parte sua.

La storia di un uomo che ha combattuto

Naturalmente, un tumore maligno lo è grave malattia. Richiede serietà e trattamento lungo. Tuttavia, ciò non significa affatto che il cancro sia necessariamente un esito inevitabile e fatale. Le migliori statistiche istituzioni oncologiche indica che in caso di tempestivo e trattamento qualificato i pazienti possono vivere lunghi anni senza alcun segno di malattia. È molto importante che il paziente, se rilevato tumore maligno non si è arreso, non si è arreso, ma, al contrario, ha mobilitato tutte le forze per combattere questo male.

Conclusioni dall'esperienza di “sopravvivenza” di una paziente affetta da cancro al seno

I rappresentanti della Fondazione di beneficenza “Hurry to Do Good”, che fornisce assistenza alle donne con diagnosi di cancro al seno, non mi hanno contattato con la richiesta di scrivere un opuscolo per i pazienti che li contattano. Ho accettato e come risultato di due dolorosi mesi di lavoro è apparso un piccolo libro "La storia della mia malattia". Mentre ci lavoravo, quando ho rivelato la mia anima alle persone, ho condiviso la mia esperienza di sopravvivenza con le donne, mi sono reso conto che la mia missione era educare le donne. Devo aiutare, al meglio delle mie forze, conoscenze e capacità, a resistere al colpo del destino sotto forma di questa terribile malattia.

Malato di cancro e la sua famiglia

Qualche mese fa una donna ha contattato la redazione della nostra rivista e ci ha conquistato a prima vista. Ha detto che non lo è psicologo professionista o un oncologo, ma che ha dovuto informarsi sulla psicologia e sull'oncologia da quando a suo padre è stato diagnosticato un cancro nel 1996. Larisa Aleksandrovna Rodina - questo era il nome di questa donna - ha consegnato all'editore un manoscritto in cui i momenti difficili della vita della sua famiglia durante la malattia di suo padre erano descritti in modo vivido e riverente.

“L’automedicazione è una bomba a orologeria”

Tutto è iniziato 5 anni fa. Avendo scoperto per caso un piccolo nodulo nel petto, non gli ho attribuito alcuna importanza. Ho lavorato come formatore e dirigente immagine attiva vita (escursioni con zaini pesanti, giardinaggio, ecc.)...

Ritorno alla vita

Ci sono molte decine di migliaia di pazienti stomizzati che vivono in Russia, ad es. persone che, dopo un intervento chirurgico al colon o intestino tenue, così come su vescia L'intestino o l'uretere vengono portati sulla parete anteriore dell'addome. Questa apertura è chiamata “stoma” (la parola greca significa “apertura”, “bocca”). La maggior parte I pazienti stomizzati sono persone che hanno subito un intervento chirurgico per cancro. La loro vita non è facile. Nel n. 3-4 della nostra rivista dell'anno scorso abbiamo presentato ai lettori le attività della Regione organizzazione pubblica pazienti portatori di handicap (ROISB) "ASTOM" (Mosca). L'anno scorso questa organizzazione ha pubblicato un opuscolo “Riabilitazione dei pazienti con stomia. Problemi e soluzioni” (autori M.Yu. Golubeva e V.G. Sukhanov). Con il consenso degli autori, intendiamo presentare ai lettori i materiali di questa pubblicazione. massimo grado libro utile. Iniziamo con una delle sezioni predisposte dal Presidente della ROOISB “ASTOM” V.G. Sukhanov.

"...dobbiamo combattere..."

Perseveranza, volontà e fede nella vittoria sono le qualità che hanno aiutato mia madre a sopravvivere e ad affrontare la malattia in una situazione di vita estremamente difficile quando la malattia colpisce i suoi figli.

"Sono degni di ammirazione...

"Di solito le persone sono dispiaciute per i malati, ma spesso meritano cose sempre più elevate: ammirazione, ammirazione per la loro fermezza, fede, convinzione. In precedenza, scrivevano spesso di costruttori eroici, agricoltori collettivi, lavoratori, ma quasi nulla di pazienti eroici. Riguarda non sulle ferite ricevute a seguito di un atto eroico, ma sull'eroica sopportazione della sofferenza dovuta a esso malattia comune. Forse è ancora più difficile che compiere un’impresa”.

Alla ragazza è stata diagnosticata...

Anche con le forme comuni di linfogranulomatosi è possibile ottenere una cura.

Il destino ci ha dato una mano due volte...

In questo numero continuiamo a presentare al lettore casi di vita reale che, speriamo, aiuteranno nei momenti difficili a scegliere il modo giusto, suggerirà la giusta soluzione.

Premio per il coraggio!

Quando la campionessa mondiale e olimpica Lyudmila Enqvist annunciò in una conferenza stampa a Stoccolma che i medici le avevano recentemente diagnosticato un cancro al seno e l'avevano operata, ma lei continuava ad allenarsi, alcuni giornalisti lo percepirono come la folle spavalderia di una "russa disperata" (prima trasferendosi dal marito in Svezia, Lyudmila - allora ancora Narozhilenko - giocava per la nostra squadra nazionale).

Doppia vittoria

"Il 50% della mia vittoria appartiene a chi ha creduto in me, il 25% a chi non ha creduto in me e quindi mi ha costretto a dare il 120%, e il 25% a chi non ha creduto in me e quindi mi ha costretto a dare il 120% per cento - persone affetto da cancro. Questa vittoria dovrebbe dimostrare loro che la malattia può essere sconfitta”.

Esperienza del malato di cancro

Chi è malato, di regola, ha bisogno non solo dell'aiuto di un medico, ma anche del consiglio di una persona che ha sofferto della malattia, che ha incontrato la malattia nella pratica e conosce alcune sfumature che il medico potrebbe non conoscere con. Pertanto in questo numero pubblichiamo un estratto della brochure del candidato Scienze mediche Inna Petrovna Sadovnikova "L'esperienza di una paziente oncologica".

"Voglio raccontare..."

"... la storia della nostra malattia, o meglio la storia della guarigione di mia figlia Alenka... affinché i genitori non si disperano, non si arrendono, ma sanno che questo male può essere combattuto."

All'ingresso di questo reparto, i copriscarpe costano cinque som. L'infermiera chiede di indossare delle bende per non infettare i bambini dopo la chemioterapia.

I bambini corrono nel corridoio - in berretto, gioiosi, audaci... "Così si divertono prima della chimica. Dopo l'iniezione, si sdraieranno e piangeranno", ha spiegato l'infermiera.

Rayana, una bambina di due anni affetta da leucemia acuta del sangue, e sua madre Tolkun mi stanno aspettando nel reparto. Da grande quantità Prendendo farmaci, lo stomaco della ragazza è molto gonfio.

Tolkun ha già letto centinaia di pagine a riguardo leucemia acuta e sa perfettamente qual è la malattia del bambino. Questo cancro del sangue può bruciare il corpo di un bambino dall'interno in 2-3 mesi.

"Durante i primi mesi di cura di Rayana, abbiamo speso tutti i risparmi che avevamo. Innanzitutto ho cominciato a chiedere aiuto ai parenti, ma non sono obbligati a sostenerci. Poi ho chiesto un prestito ai dipendenti della banca. Ho preso il primo prestito, poi il secondo”, dice la madre.

Ad un certo punto il fotografo e il cameraman non hanno potuto ascoltarlo e sono usciti nel corridoio. Noi tre siamo rimasti nella stanza.

- E papà?

- Papà? Vuole la libertà... Ha detto che avrebbe firmato una rinuncia per sua figlia, che non c'erano soldi per aiutare. Dipinge automobili, guadagna 10mila al mese.

Accanto al letto ci sono le pantofole blu per bambini. Sul comodino ci sono piatti puliti e una confezione di tè. In realtà il reparto è progettato per quattro persone, ma il resto dei pazienti è attualmente sottoposto a procedure.

Tolkun Abdraimova: Rayana ha difficoltà con la chimica. Quando il siero viene iniettato, brucia le vene

"Una volta ho incontrato mia kainezhe (cognata) in ospedale. Ha iniziato a urlare che io stessa avevo infettato il bambino con il cancro... Solo mia sorella mi ha sostenuto: l'ho chiamata la mattina, le ho detto che lì non c'era niente da mangiare e un'ora dopo ha portato una pentola di shorpo fresco", racconta la donna.

Ora Tolkun sta aiutando sua figlia Organizzazione caritatevole. Il 90% delle cure è pagato dallo Stato - prima della mamma Per questo dovevo pagare 3.000 som al giorno.

Una voce di spesa enorme sono i test. Genitori di bambini sofferenti malattie oncologiche, ha condiviso che i medici li mandano a laboratori privati, nonostante quando Centro Nazionale l'oncologia ne ha uno gratuito.

Secondo il Ministero della Salute non ci si può davvero fidare dei risultati del laboratorio statale.

"L'informazione secondo cui i medici inviano test alle cliniche private è corretta. Il fatto è che il laboratorio clinico del Centro nazionale spesso produce risultati inaffidabili. Fino a poco tempo fa non esisteva un analizzatore ematologico di base", si legge nella risposta ufficiale ad una richiesta dello Sputnik Kirghizistan .

A proposito, lo stesso analizzatore ematologico, secondo un rappresentante della fondazione di beneficenza "Aiuta i bambini - SKD", è stato acquistato molti anni fa con i soldi dell'assistenza kirghisa.

Perché non possiamo salvare i nostri figli?

I medici assicurano che i genitori portano molti bambini troppo tardi. Quattro pazienti minori su cinque vengono ricoverati allo stadio 3-4 del cancro. Secondo i medici, la situazione è particolarmente difficile nelle regioni: lì non ci sono abbastanza medici né attrezzature.

Vittima errore medico La diciassettenne Adina Mambetalieva è quasi morta. Ha detto che sette anni fa, i medici dell'ospedale di Naryn l'hanno curata per il gozzo per un anno intero. Quando la condizione divenne completamente critica, i genitori portarono la ragazza a Bishkek. I medici rimasero scioccati: il livello di emoglobina era al livello fatalmente basso di 21 grammi per litro, mentre la norma era 130-150. Ad Adina è stato diagnosticato un cancro al sangue.

© Sputnik / Tabyldy Kadyrbekov

Adina Mambetalieva: Ricordo il mio compagno di stanza, Daniel... Aveva 10 anni quando fu mandato a casa. Morire...

"Non puoi immaginare quanto sia doloroso, le vene sono bruciate dalle sostanze chimiche. Una volta iniziato il sanguinamento dal naso, probabilmente è durato diverse ore... I miei vestiti, tutto ciò che era nelle vicinanze, sono diventati rossi. Pensavo di stava per morire”, ricorda Adina.

Questa storia si è conclusa felicemente: in due anni la ragazza ha superato il cancro. I medici non potevano aiutare il suo amico Daniel, che aveva un anno in meno...

"Lo abbiamo conosciuto in ospedale nel 2011. A quel tempo viveva lì da tre anni. Secondo me aveva un tumore al collo. Ad un certo punto i medici gli hanno detto che non aveva più "Quando è stato dimesso, l'ho persino invidiato. Sei mesi dopo l'ho rivisto - ha avuto una ricaduta. Poi Daniel è stato rimandato a casa - a morire. È morto accanto a sua madre e suo padre", ha detto Adina.

Ogni anno in Kirghizistan terribile diagnosi Lo danno a 200 bambini. Secondo il Ministero della Sanità, lo Stato stanzia dai 3 ai 5 milioni di som all'anno per la cura dei minorenni malati di cancro. Secondo i calcoli del dipartimento, questi soldi sono sufficienti per un progetto a tutti gli effetti trattamento di qualità solo quattro o cinque pazienti. Un bambino malato necessita dai 10 ai 150mila dollari l'anno, se si tiene conto di un eventuale trapianto midollo osseo o trapianto di organi.

© Sputnik / Tabyldy Kadyrbekov

Elena Koneva: abbiamo lanciato un programma per fornire assistenza psicologica. I centri sono stati aperti in due filiali riabilitazione psicologica, dove gli psicologi della fondazione lavorano cinque giorni alla settimana

I donatori forniscono un grande supporto e enti di beneficenza. La rappresentante di Help the children - SKD Elena Koneva ha detto che gran parte di ciò che era disponibile nel dipartimento di oncologia ed ematologia pediatrica a Bishkek è stato acquistato dalla fondazione: computer, stoviglie, mobili, analizzatori ematologici e biochimici, un microvisor.

La conversazione con Tolkun è terminata. Una ragazzina è corsa verso di me benda di garza e un berretto, mi ha trascinato nella stanza per la giacca:

- Chi sei?

- Io sono un giornalista, e tu?

- Mi chiamo Sezim, ho sette anni, ho il cancro. Sei spaventato? Non aver paura, sono forte! Giochiamo meglio!

- Vuoi giocare a nascondino?

- Dai, dobbiamo andare da qualche parte per non stancarci - Voglio davvero fare una passeggiata con mia madre. Oggi fa brutto, fa freddo, ma ho tanta voglia di primavera! Poi mi sarà permesso di giocare fuori.

Non siamo riusciti a giocare. La nostra conversazione fu interrotta dal grido dell'infermiera:

- Sezim, in reparto!

- Io vado, tu vieni. Giocherò a nascondino con te se mi sento bene.

© Sputnik / Tabyldy Kadyrbekov

Tolkun Abdraimova: Durante i primi mesi di cura di Rayana, abbiamo speso tutti i nostri risparmi. All'inizio ho cominciato a chiedere aiuto ai miei parenti, ma loro non sono obbligati a sostenerci. Poi ha chiesto un prestito agli impiegati della banca. Ho chiesto il primo prestito, poi il secondo

Il 15 febbraio è la Giornata mondiale dei bambini affetti da cancro. Questa data è apparsa sul calendario nel 2001 su iniziativa della Confederazione mondiale dei genitori di bambini malati di cancro. Questa giornata è celebrata in più di 40 paesi sotto il patrocinio della Società Internazionale di Oncologia Infantile.

Negli ultimi cinque anni in reparto bambini Nel Centro Oncologico del Centro Scientifico furono ricoverati 2.315 bambini, di cui 74 non sono sopravvissuti fino ad oggi...